Identificazione delle esigenze di supporto per i pazienti reumatologici dopo la protezione COVID-19: sintesi per i non addetti ai lavori

09 gennaio 2023

Durante la pandemia di COVID-19, a quattro milioni di persone nel Regno Unito è stato detto che erano "clinicamente estremamente vulnerabili" e che avrebbero dovuto "proteggersi" perché avevano un alto rischio di ammalarsi gravemente a causa del COVID-19. Tra questi c'erano alcuni pazienti reumatologici, con patologie come l'artrite reumatoide, l'artrite psoriasica, il lupus e altre. Alle persone clinicamente estremamente vulnerabili è stato detto che non dovevano uscire di casa e che avrebbero dovuto mantenere la distanza dagli altri all'interno delle loro abitazioni, anche quando mangiavano, si lavavano e dormivano da sole.

Volevamo scoprire cosa accadeva dopo che ai pazienti reumatologici veniva detto che potevano interrompere la quarantena e se avessero bisogno di supporto per tornare alla vita normale. Volevamo capire cosa potevamo imparare dalle esperienze dei pazienti e se potevamo fare meglio in futuro, ad esempio se ai pazienti reumatologici venisse nuovamente consigliato di interrompere la quarantena o se ci fossero altri motivi per cui i pazienti dovessero rimanere a casa per lunghi periodi di tempo.

Da maggio a luglio 2022 noi (due ricercatori dell'UWE con esperienza personale di schermatura) abbiamo parlato con 15 pazienti reumatologici dell'area di Bristol e Bath che erano stati schermati.

I pazienti con cui abbiamo parlato avevano un'età compresa tra 33 e 72 anni e includevano 3 uomini e 12 donne affetti da diverse patologie reumatiche, tra cui artrite reumatoide, artrite psoriasica, lupus, sindrome di Sjögren e vasculite ANCA. Abbiamo parlato con i pazienti tramite telefono o videochiamata per un periodo variabile da mezz'ora a poco più di un'ora. Il progetto è stato finanziato dal Bath Institute for Rhematic Diseases (BIRD).

Abbiamo posto domande su come i pazienti si erano protetti, cosa aveva reso la protezione più facile o più difficile e com'era stata l'esperienza della protezione.

Abbiamo registrato le conversazioni, poi le abbiamo trascritte e analizzate. Abbiamo individuato tre temi principali e abbiamo utilizzato le parole dei pazienti per spiegare i punti principali delle nostre conversazioni.

Tema 1: tristezza nel sentirsi diversi e lasciati indietro

I pazienti hanno raccontato di sentirsi impotenti e preoccupati per ciò che sarebbe accaduto loro se avessero contratto il COVID-19. Hanno affermato di sentirsi diversi dalle persone che non erano clinicamente

estremamente vulnerabili e tristi per non poter tornare alla normalità. Alcuni non avevano ancora ripreso le attività pre-pandemia, tra cui il nuoto, la palestra e la partecipazione alla messa.

"L'impatto per me è stato un vero senso di perdita... e credo che sia un sentimento che persiste, convivere con la perdita. Sento che la mia vita è cambiata, e ne consegue una profonda tristezza, perché le cose sembrano più difficili" – (Donna, 59 anni)

Tema 2: arrabbiato per la mancanza di comprensione e supporto delle persone

I pazienti hanno parlato dell'impatto sulle loro relazioni, tra cui familiari, amici e datori di lavoro, e hanno affermato di aver spesso desiderato una maggiore comprensione. Per quanto riguarda l'assistenza sanitaria, alcuni pazienti hanno affermato di essersi sentiti supportati dai loro team di reumatologi, mentre altri hanno affermato di essersi sentiti abbandonati e di essere stati lasciati a gestire la propria salute da soli.

"Mi sento un po' abbandonata dal mio team [in ospedale]... devono essere stati sovraccarichi, ma mi sono sentita un po' abbandonata." – (Donna, 72 anni)

Tema 3: la difficoltà di tornare alla normalità dopo la protezione

La maggior parte dei pazienti ha riscontrato effetti negativi sulla propria salute fisica a seguito della protezione (ad esempio, aumento di peso e perdita di forza), nonché sulla propria salute mentale (ad esempio, ansia e perdita di fiducia in se stessi) e ha parlato di come avrebbe apprezzato il supporto dei servizi di reumatologia, inclusi consigli su esercizio fisico, dieta, valutazione dei rischi per la salute, capacità di adattamento e salute mentale. Diversi pazienti hanno menzionato i benefici del dialogo con altre persone in una situazione simile e alcuni si erano uniti a gruppi di protezione (ad esempio, su Facebook). Alcuni hanno parlato di come avessero trovato benefici nei trattamenti online, come la fisioterapia.

"È una questione psicologica, è l'impatto mentale, ecco cosa è andato perso, intendo il mio senso di fiducia" – (Uomo, 64 anni)

Abbiamo scoperto che la protezione ha portato alcuni pazienti a sentirsi "dimenticati" e a trovare difficile parlare con altre persone delle loro esperienze e delle sfide che hanno dovuto affrontare. Molti stanno ancora affrontando effetti fisici e mentali duraturi, sia a causa dell'esperienza di protezione, sia a causa dei ritardi nell'assistenza sanitaria e nei trattamenti. Diffondendo la consapevolezza delle nostre scoperte sui bisogni dei pazienti reumatologici, ad esempio attraverso riassunti e resoconti scritti, social media e un articolo di giornale, speriamo di consentire ai pazienti di ricevere il supporto di cui hanno bisogno e di trovare la loro "nuova normalità".

Grazie per aver letto questo riassunto. Se desiderate contattarci in merito a questa ricerca, vi preghiamo di scrivere a chris.silverthorne@uwe.ac.uk. In alternativa, potete contattarci su Facebook, Twitter e Instagram.