Chi siamo

Simon è un ingegnere abilitato che ha trascorso gran parte della sua carriera lavorando nella consulenza ingegneristica nei settori ferroviario e autostradale. La sua esperienza include la leadership aziendale con responsabilità per la fornitura di servizi, la gestione commerciale e le prestazioni aziendali. È desideroso di applicare l'esperienza acquisita durante la sua carriera a beneficio di NRAS e di massimizzare l'aiuto che può offrire alle persone affette da AR.  

Simon è venuto a conoscenza del lavoro di enorme valore dell'NRAS attraverso sua moglie Sarah, malata di artrite reumatoide da molto tempo e membro dell'NRAS. Attraverso il suo coinvolgimento con NRAS ha potuto apprezzare l'ampia gamma di servizi forniti dall'organizzazione e l'impatto positivo che ha sulla vita di coloro che vivono con l'artrite reumatoide.  

In qualità di presidente del consiglio di amministrazione, Simon lavora a stretto contatto con Clare, il suo team di gestione e il consiglio per fornire una direzione strategica a NRAS, garantendo finanze solide e assicurando un futuro sostenibile per l'organizzazione di beneficenza. Il nostro obiettivo è continuare ad ampliare la portata e l’attrattiva di NRAS tra tutti coloro che soffrono di AR e AIG e fornire loro il miglior supporto e comprensione disponibili.   

Simon ha tre figliastri e vive nel Gloucestershire con Sarah e i loro due cani. 

Peter C. Taylor è stato nominato alla cattedra Norman Collisson di Scienze muscoloscheletriche presso l'Università di Oxford nel 2011 ed è membro del St. Peter's College di Oxford. È nato a Londra e ha studiato scienze mediche precliniche al Gonville and Caius College dell'Università di Cambridge. Successivamente ha studiato medicina clinica presso l'Università di Oxford e ha conseguito il dottorato di ricerca nel 1996 presso l'Università di Londra. È stato eletto Fellow del Royal College of Physicians nel 2000 e membro illustre della British Society for Rheumatology nel 2016. Nell'estate del 2015, Peter è stato nominato Chief Medical Advisor della National Rheumatoid Arthritis Society e ha sempre avuto il massimo dei voti ammirazione per l'eccezionale contributo che l'organizzazione benefica offre per aiutare le persone affette da artrite reumatoide a condurre una vita piena e attiva. Peter ha lavorato a stretto contatto con Ailsa, fondatrice di NRAS, e con Clare e il suo team nelle trattative con il NICE per quanto riguarda l'accesso ai trattamenti avanzati.

Peter ha interessi clinici specialistici nell'artrite reumatoide e oltre trent'anni di esperienza nella progettazione di studi clinici e leadership in studi di terapie biologiche e piccole molecole, compresi i primi studi fondamentali sulla terapia con recettori anti-TNF e anti-IL-6, nonché sugli inibitori JAK . Ha anche interessi di ricerca sulle misure del benessere e sugli approcci alla cura olistica che vanno oltre il solo intervento farmacologico.

Peter e sua moglie vivono nell'Oxfordshire. Hanno due figli adulti e la passione per la campagna e la musica classica.

Anna Woolf è la direttrice del London Arts and Health, oltre ad essere dottoranda presso la Royal Central School of Speech and Drama. In qualità di direttrice di London Arts and Health, sostiene artisti, professionisti creativi e professionisti sanitari in tutta la capitale e oltre, promuovendo l'eccellenza e l'impegno nel campo delle arti e del benessere. L'organizzazione mira ad estendere la portata delle arti a comunità e individui che altrimenti sarebbero esclusi come organizzazione leader di sostegno del settore, sostenendo le arti e la salute a Londra. La ricerca di dottorato di Anna esamina l'arte socialmente impegnata e partecipativa, la salute e il teatro applicato in relazione agli adolescenti che vivono con la complessa malattia autoimmune artrite idiopatica giovanile. Prima di iniziare i suoi studi di dottorato, Anna ha lavorato per una serie di aziende e si è impegnata in numerosi progetti di ricerca e insegnamento sia alla Central che alla Goldsmith's University di Londra. Le sue specializzazioni includono il lavoro con i giovani dalla scuola primaria fino all'età universitaria, abbinato in particolare alle pratiche digitali. Il suo lavoro abbraccia la natura interdisciplinare del teatro applicato e delle pratiche digitali come i social media, le comunità online, il cinema e la facilitazione digitale. Anna ha un legame con l'artrite reumatoide in quanto figlia di Ailsa Bosworth, la fondatrice di NRAS. Porta nel consiglio di amministrazione marketing, ricerca, background e interesse per le arti e le competenze sanitarie. Anna ha due figlie e vive a Londra con suo marito.

Richard ha lavorato per Anglian Water Group per gran parte della sua carriera ed è attualmente Direttore dello sviluppo strategico all'interno di Anglian Venture Holdings e Direttore delle principali attività controllate operative. Richard ha una vasta gamma di esperienze, dalle operazioni quotidiane fino allo sviluppo e alla fornitura di progetti commerciali e strategici. Il suo ruolo attuale prevede il supporto commerciale a una serie di aziende e lo sviluppo strategico di opportunità di crescita e di mercato nel Regno Unito e in Irlanda.

Dopo che gli è stata diagnosticata l'artrite reumatoide nel 2015, il sito Web NRAS è stato uno dei primi siti visitati da Richard per saperne di più sull'artrite reumatoide. Riconoscendo il beneficio che NRAS offre ai pazienti con nuova diagnosi di artrite reumatoide, è desideroso di sostenere e contribuire al nostro lavoro. Richard è stato molto attivo nel lavoro di beneficenza, presiedendo il comitato di raccolta fondi WaterAid di Anglian Water dal 2011 e come membro del consiglio del Beacon Project (un programma per migliorare l'acqua, i servizi igienico-sanitari e l'igiene nella città di Lahan - lavorando con il governo nepalese, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, Comune di Lahan e Anglian Water) – esperienza che spera possa portare benefici anche a NRAS.

Richard è sposato con quattro figli e desidera rimanere il più attivo possibile, praticando la maggior parte degli sport, in particolare il ciclismo, il nuoto e l'arrampicata su roccia.

Rich lavora per ScoutsCymru come responsabile della strategia a supporto dei gruppi di organizzazioni in tutto il Galles. Ha una vasta gamma di esperienze nel settore del volontariato, tra cui governance della beneficenza, supporto al volontariato, comunicazioni e affari esterni.  

 Dopo aver ricevuto la diagnosi di artrite reumatoide nel 2014, NRAS è stata l'organizzazione a cui Rich si è rivolto per ricevere supporto e consulenza nella comprensione della condizione. Vivendo in Galles e all'epoca in cui l'NRAS stava creando le sue reti di campagne, Rich voleva portare avanti alcune delle sue esperienze e ha assunto un ruolo all'interno degli ambasciatori gallesi dell'NRAS, supportando il lavoro dell'organizzazione nel fare pressione sul governo gallese e impegnarsi con le parti interessate per far avanzare i servizi di reumatologia in Galles, compreso il sostegno al lavoro della JIA presso l’NRAS nella campagna per un servizio di reumatologia pediatrica per il Galles.  

 Rich è sposato con quattro figli e ama visitare siti storici e cucinare.

Rayman ha 14 anni di esperienza in strategia, comunicazione aziendale, sviluppo aziendale e leadership per aziende globali.

Presso MTC ha ricoperto gli incarichi di Direttore del Valore Sociale del Gruppo e Direttore Esecutivo dello Sviluppo Aziendale e delle Comunicazioni Aziendali. Ha svolto un ruolo cruciale nella creazione del marchio dell'azienda e nell'espansione della sua portata nei mercati nazionali e internazionali.

Rayman ha conseguito un master esecutivo in amministrazione aziendale presso la Warwick Business School e ha ricoperto il ruolo di vice leader dei conservatori di Slough in qualità di consigliere per cinque anni.

Ray venne a conoscenza dell'NRAS attraverso la sua Bibi (nonna), che soffriva di artrite reumatoide da molto tempo ma che gli fu diagnosticata molto più tardi nella vita a causa della mancanza di conoscenza dell'artrite reumatoide da parte della sua famiglia.  

Ray è entrato a far parte come amministratore fiduciario nel 2023 e mira a utilizzare la sua conoscenza ed esperienza in strategia, comunicazioni aziendali, partnership e politica per aiutare il team NRAS a supportare i suoi membri e aumentare la consapevolezza di RA e JIA. 

Jim è un dottore commercialista qualificato, che ha lavorato in ambito professionale e industriale per quasi 25 anni. Dopo il suo ruolo più recente di Chief Financial Officer (CFO) presso l'Institute of Director, Jim ha spostato la sua attenzione sul lavoro di CFO di portafoglio, aiutando le aziende imprenditoriali a realizzare la loro strategia.

Jim è venuto a conoscenza del sostegno fornito da NRAS attraverso sua moglie Sophie, quando le è stata diagnosticata l'artrite reumatoide nel 2010 all'età di 30 anni. Vedendo il supporto e i consigli offerti a sua moglie per comprendere la condizione, Jim è stato davvero in grado di apprezzare l'impatto positivo che ha sulla vita di coloro che convivono con l'artrite reumatoide. Negli ultimi tempi, NRAS è stato anche il punto di riferimento per lei nella ricerca di informazioni sui vaccini COVID-19 e sul loro potenziale impatto sulle persone affette da artrite reumatoide.

Jim è entrato a far parte come amministratore fiduciario nel 2021 e mira a mettere a frutto la sua conoscenza della finanza e degli affari per aiutare Clare e il team NRAS a supportare i suoi membri e continuare a sensibilizzare su RA e JIA. 

Jim vive a Londra con sua moglie e suo figlio, insieme al loro cane e due gatti. Gli piacciono la maggior parte degli sport ed è un appassionato corridore e ciclista.  

A Claire è stata diagnosticata l'artrite reumatoide nel 2020. Il viaggio per trovare un farmaco che funzionasse è stato estenuante e Claire ha trovato particolarmente difficile l'adattamento mentale alla sua nuova condizione di salute. In molti modi sembrava che stesse soffrendo per il suo vecchio sé.

Claire non ha una storia familiare di artrite reumatoide e le è stata diagnosticata in età relativamente giovane. Questo, unito alla pandemia, ha fatto sì che i primi anni successivi alla diagnosi si sentissero molto soli. La scoperta delle informazioni e della comunità di NRAS ha permesso a Claire di connettersi con altri con esperienze vissute simili e di adattarsi alla sua condizione. Ora Claire si sente in grado di difendere se stessa davanti al suo team medico, è fiduciosa nella gestione dei suoi sintomi e sa che il supporto è sempre disponibile.

Professionalmente, Claire ha oltre dieci anni di esperienza nel settore dei servizi finanziari, specializzata in rischio operativo e resilienza. La sua esperienza spazia dal settore pubblico a quello privato, inclusa la stesura di politiche presso l'ente regolatore. Diventando amministratore fiduciario dell'NRAS, Claire spera di utilizzare la sua esperienza per continuare l'ottimo lavoro dell'NRAS e assicurarsi che gli altri che vivono con l'artrite reumatoide continuino a essere al centro dell'organizzazione di beneficenza.

Claire vive nel sud-ovest di Londra con il suo compagno e il loro gatto molto amichevole.

Ex primo ministro e membro del Parlamento per Maidenhead

La vita e i tempi della nostra seconda donna Primo Ministro sono ampiamente documentati altrove!

Theresa è deputata di Maidenhead dal 1997 ed è stato in qualità di deputata elettorale che ha sostenuto per la prima volta la nostra fondatrice e amministratore delegato, Ailsa Bosworth, che a quel tempo non poteva accedere alle cure di cui aveva bisogno. Dopo il lancio dell'organizzazione di beneficenza, nel 2001, Theresa si è impegnata con entusiasmo con la NRAS partecipando a eventi locali e incontrandosi regolarmente con Ailsa per conoscere le questioni che interessano le persone con RA. Poco dopo la nostra fondazione lei divenne la nostra mecenate.

Nel suo periodo come Ministro dell'Interno dal 2010 al 2016, Theresa ha continuato a essere generosa con il suo tempo più limitato e ha continuato a ospitare i nostri premi biennali Healthcare Champions Awards presso le Camere del Parlamento e a partecipare a un evento annuale nell'area locale. Poco prima di diventare Primo Ministro, Theresa ha gentilmente facilitato un incontro con l'allora Segretario di Stato per il Lavoro e le Pensioni, il deputato Stephen Crabb, su nostra richiesta. L'incontro produttivo ci ha fornito l'opportunità di aggiornare Theresa e Stephen sul lavoro di NRAS e sulle sfide affrontate dalle persone con AR nell'accesso al sistema di welfare. Ora, come Primo Ministro, non vediamo l’ora di rinnovare il rapporto con lei come nostra protettrice, pur riconoscendo le sue crescenti pressioni in termini di tempo.

Come ente di beneficenza, siamo apolitici ed è importante affermare che è probabile che a volte non siamo d'accordo con le decisioni prese dai governi di qualsiasi colore politico, ma questo non dovrebbe impedirci di essere un amico critico per poter essere in grado di impegnarci in modo efficace .

Pur essendo molto grati per il patrocinio dell’ex Primo Ministro, continuiamo a dialogare con i politici di tutti i partiti e di tutte le aree del Regno Unito.

Ex amministratore fiduciario e raccoglitore di fondi della NRAS

Mark è nato nel 1954 e a 26 anni gli è stata diagnosticata l'artrite reumatoide. Si è svegliato una mattina in agonia, senza preavviso e da allora non si è più guardato indietro! Mark ha subito molteplici operazioni a caviglie, anche, ginocchia, spalle, gomiti, polsi e un intervento chirurgico esteso a entrambe le mani. Ha inoltre subito discectomia/fusioni e 2 interventi di spaziatore spinale alla schiena, oltre ad aver avuto un infarto che ha richiesto l'intervento di stent e un ictus emorragico.

Era un consigliere di amministrazione di uno dei principali intermediari assicurativi indipendenti del Regno Unito, ma è andato in pensione anticipatamente nel 2005 a causa di problemi di salute, poiché la malattia ha gravemente colpito il suo collo e ha trovato il suo lavoro a tempo pieno troppo difficile da affrontare. Mark è stato amministratore fiduciario di NRAS per diversi anni e siamo lieti che abbia scelto di rimanere coinvolto nell'organizzazione di beneficenza come mecenate. Ha lavorato duramente per creare reti nel nord-est e in Cumbria, dove ha sede, e ha un interesse particolare nella raccolta fondi. Dice che "è stato felice di scoprire NRAS ed è ansioso di contribuire a restituire qualcosa".

CD, MD, FRCP Consulente Reumatologo

Dopo sei anni come consulente medico capo dell'NRAS, il professor Panayi ha gentilmente accettato di diventare un mecenate dell'NRAS.

Ha lavorato instancabilmente per nostro conto durante tutto questo periodo ed è stato un convinto sostenitore dell'organizzazione di beneficenza. Siamo lieti che abbia accettato di assumere questo nuovo ruolo e non vediamo l’ora di lavorare con lui in futuro.  

Alcune parole del professor Panayi:

“Sono onorato, orgoglioso e molto felice di diventare un mecenate della NRAS unendomi a Theresa May MP che ha dedicato tempo ed energia così generosamente alla Società.

Ho trascorso una vita professionale come reumatologo accademico. Come Professore di Reumatologia avevo tre importanti funzioni: fornire assistenza reumatologica clinica ai pazienti affetti da artrite reumatoide; l'insegnamento a studenti di medicina, reumatologi tirocinanti e professionisti affini alla reumatologia (infermieri, fisioterapisti e terapisti occupazionali); e la ricerca sui meccanismi infiammatori che causano danni articolari con conseguenti problemi di dolore, disabilità, perdita del lavoro e isolamento sociale dei pazienti. Tutte e tre queste attività sono chiaramente intrecciate perché ho sempre avuto la sensazione che la pratica clinica focalizzi l'attenzione sui pazienti e sui loro problemi e sia quindi una forza potente che dirige il tipo di ricerca da condurre. Inoltre, il risultato della ricerca, se non reimpiegato sotto forma di nuove cure in clinica e se non trasmesso ai futuri professionisti della reumatologia, è sterile. Tuttavia, nonostante questi sforzi, ho sempre avuto la sensazione che mancasse un quarto ingrediente nel mio impegno professionale.

L’ingrediente mancante era la dimensione politica del potere paziente. Le attività politiche dei medici a favore dei loro pazienti possono sempre essere interpretate erroneamente come promozione dell'interesse personale professionale. Nessun punto di vista così aspro può essere espresso, almeno apertamente, quando i pazienti utilizzano mezzi politici per ottenere maggiori finanziamenti e quindi cure migliori, poiché nell’assistenza sanitaria, proprio come in altre sfere della vita, la competizione per le risorse è una realtà. Tuttavia, sebbene esistessero molte organizzazioni che promuovevano gli interessi dei pazienti con malattie reumatiche, non esisteva alcuna organizzazione che conducesse una campagna specifica per i pazienti con artrite reumatoide. Si trattava di una lacuna curiosa e inspiegabile. Non riuscivo a vedere come questa lacuna potesse essere colmata finché non ho incontrato Ailsa Bosworth. Siamo andati d'accordo fin dall'inizio. Come sappiamo, si è assunta il compito titanico di organizzare la NRAS. E come sappiamo, è diventata un ente di beneficenza di successo, veramente nazionale, riconosciuto a livello internazionale. Sono stato molto felice di supportare tutte le attività dell'NRAS, ma sono stato particolarmente felice di rispondere alle domande e alle preoccupazioni dei pazienti rivolte a me tramite le loro e-mail in qualità di consulente medico nazionale dell'NRAS. Ora, nella mia nuova veste di Patrono, continuerò ovviamente a fornire questo supporto. In effetti, come Professore Emerito di Reumatologia al King’s College di Londra, ho più tempo e spero di contribuire ancora di più”.

Consulente reumatologo in pensione, ospedale universitario di Norfolk e Norwich dal 1988; On.

Professore all'Università dell'East Anglia; Direttore clinico della rete completa di ricerca locale di Norfolk e Suffolk; Responsabile del coinvolgimento dei pazienti RCP; Ex capo consulente medico della NRAS; Consulente medico della Raynaud's & Scleroderma Assoc; interesse di lunga data per la vasculite sistemica con oltre 250 recensioni/editoriali/articoli; altri interessi di ricerca: epidemiologia dell'artrite reumatoide (Norfolk Arthritis Register), aspetti clinici, sanitari, economici e psicosociali e loro rilevanza per l'introduzione della terapia biologica

Università di Glasgow

Dipartimento di Ortopedia, Reumatologia e Scienze Muscoloscheletriche di Nuffield, Università di Oxford

King's College di Londra/King's College Hospital

Ospedali universitari di Morecambe Bay NHS Trust/Università di Manchester

Istituto di Scienze Cliniche, College of Medical and Dental Sciences, Università di Birmingham

Ospedali universitari di St George NHS Foundation Trust/ Institute of Medical and Biomedical Education, St George's, Università di Londra

Ospedale universitario del Galles

NHS Trust degli ospedali universitari del West Hertfordshire

Centro CREATE, Sezione di Reumatologia, Scuola di Medicina dell'Università di Cardiff

Università di Southampton e Solent NHS Trust

Consulente per le tecnologie digitali

Ospedale pediatrico Alder Hey, Liverpool / Università di Liverpool

NHS Trust dell'Università degli ospedali di Portsmouth

NHS Trust dell'ospedale di Luton e Dunstable

King's College Hospital/King's College di Londra

Haywood Hospital, Midlands Partnership Foundation Trust e Keele University

Struttura di ricerca clinica NIHR Southampton, Ospedale universitario Southampton NHS Foundation Trust, Southampton

Chirurgia di Honiton e ospedale Royal Devon ed Exeter

Salford Royal NHS Foundation Trust, Manchester Metropolitan University

Fiducia della Fondazione NHS del Barnsley Hospital

Lancashire e South Cumbria NHS Foundation Trust

Fiducia del NHS degli ospedali reali della Cornovaglia

Fiducia della Fondazione NHS dell'Università di Manchester / Università di Manchester

Fiducia della Fondazione NHS dell'Università di Manchester

Ospedale pediatrico del Galles, Cardiff

Ospedale Haywood, Midlands Partnership NHS Foundation Trust