Costruire una vita lavorativa su misura

Come si costruisce una vita lavorativa davvero significativa quando il proprio corpo potrebbe avere altri piani? Non una carriera che si limiti a sopravvivere a una diagnosi, ma una che si adatti a te, che rispecchi chi sei e che lasci spazio alla persona che stai diventando. Mi pongo questa domanda dal 2005, da quando mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide.

Sono una psicoterapeuta e coach di leadership e, nel corso degli anni, ho accompagnato molte persone ad affrontare il dolore che può accompagnare una diagnosi che cambia la vita. Ho ascoltato le persone piangere il futuro che avevano immaginato e lottare con la trasformazione della propria identità. Conosco anche personalmente questa esperienza. L'artrite reumatoide ha oscillato tra lo sfondo e il primo piano della mia vita lavorativa nel corso degli anni.

Inizialmente ho dato un senso alla mia diagnosi attraverso l'attivismo. Mi sono impegnata con NRAS, contribuendo come esperta paziente durante le valutazioni tecnologiche del NICE quando l'accesso alle terapie biologiche era ancora limitato, e in seguito come membro del consiglio di amministrazione, lavorando per dare maggiore visibilità all'organizzazione benefica e alla malattia stessa. L'attivismo mi ha dato qualcosa che la diagnosi mi aveva temporaneamente tolto: un senso di controllo sulla mia vita.

Grazie a organizzazioni come NRAS e ai medici, ricercatori e professionisti sanitari che hanno trasformato il trattamento negli ultimi venticinque anni, molte più persone affette da artrite reumatoide sono ora in grado di costruire carriere che semplicemente non sarebbero state possibili quando mi è stata diagnosticata la malattia.

Per capire come si manifesta oggi questa condizione, ho parlato con quattro persone affette da artrite reumatoide, le cui carriere non potrebbero essere più diverse. Le loro storie rivelano che, sebbene una diagnosi possa interrompere una carriera, non deve necessariamente definirla.

Quando la diagnosi interrompe la storia

Una diagnosi di artrite reumatoide non si limita a cambiare le capacità del tuo corpo. Interrompe la storia che stavi costruendo su te stesso e sulla tua vita lavorativa. Magari ti sei appena laureato o hai finalmente ottenuto il lavoro dei tuoi sogni. Forse avevi già pianificato con precisione la tua carriera. Oltre a dover affrontare gli aspetti pratici legati a farmaci, appuntamenti e stanchezza, arriva un'altra domanda a cui rispondere.

Chi sono io adesso?

Per Emma-Jayne, questa interruzione è arrivata all'improvviso. A 24 anni stava vivendo quello che lei definisce il suo sogno, lavorando a New York nel programma per neolaureati di Investment Banking di HSBC, quando improvvisamente il suo corpo si è bloccato. Nel giro di pochi giorni è tornata nel Regno Unito, le è stata diagnosticata l'artrite reumatoide e le è stato detto che forse non avrebbe mai più lavorato

"In quel periodo ho avuto la sensazione che i miei sogni mi stessero sfuggendo di mano."

Il disagio di Rachel è arrivato in modo più graduale. Appena qualificata come assistente infermieristica e impegnata nella cura della sua bambina, inizialmente pensò che il dolore fosse una normale conseguenza della gravidanza. Invece, si è ritrovata a cercare di affermarsi professionalmente convivendo con un'artrite reumatoide sempre più grave

"Mi ero qualificata da poco e sentivo che non sarei più stata in grado di fare tutto ciò che avevo imparato."

La storia di Sharon inizia molto prima. Suo padre soffriva di artrite reumatoide, e questo ha influenzato le sue scelte professionali fin dall'inizio, modificando il percorso che aveva immaginato per sé come paesaggista ben prima di sviluppare anche lei la malattia.

A Katrina, a cui è stata diagnosticata l'artrite reumatoide a solo un anno di età, non ha mai conosciuto una vita lavorativa senza questa patologia. Invece di rimpiangere la sua precedente identità, ha dedicato la sua carriera ad imparare a convivere con una condizione che l'ha sempre accompagnata.

Le loro circostanze sono diverse, ma una cosa li accomuna tutti: nessuno di loro ha rinunciato a un lavoro appagante. Ciò che è cambiato non è stata la loro ambizione, ma il percorso intrapreso per realizzarla.

Costruire una vita lavorativa adatta

Una delle lezioni più importanti che ho imparato, sia a livello personale che attraverso il mio lavoro con i clienti, è che costruire una carriera con una patologia cronica non significa tanto trovare il lavoro perfetto, quanto piuttosto trovare un modo di lavorare che sia sostenibile nel tempo.

Tra tutti gli adattamenti che l'artrite reumatoide richiede a livello professionale, la gestione del ritmo di lavoro è forse il più controintuitivo.

Spesso si pensa che gestire le proprie energie significhi fare di meno, ma in realtà si tratta di usare l'energia a disposizione in modo saggio. Convivere con l'artrite reumatoide può rendere facile cadere in un circolo vizioso di alti e bassi. Nei giorni in cui ci si sente bene, si cerca di recuperare tutto ciò che si è perso. Questo può significare lavorare più a lungo, accettare impegni sociali extra e cercare di fare più cose in una sola giornata. Il problema di questa strategia è che troppo spesso il giorno dopo il corpo ci ricorda che c'è un prezzo da pagare.

Rachel lo ha sperimentato in prima persona. Lavorando in un reparto di traumatologia e ortopedia molto frequentato, si rese conto che le esigenze fisiche del lavoro stavano peggiorando la sua malattia. L'idea di lasciare un ruolo per cui si era formata e che amava era difficile. Eppure, capì fin da subito che se voleva una lunga carriera infermieristica, doveva costruirsene una che potesse sostenere nel tempo.

Così, ha scelto di ridurre le ore di lavoro e di dedicarsi alla dermatologia, in modo da avere tempo per riposare e recuperare le forze, oltre a prendersi cura della figlia e continuare a coltivare la sua passione.

Ciò che mi ha colpito maggiormente è stato il fatto che Rachel non abbia mai parlato di rinunciare alla sua carriera. Piuttosto, ha parlato di trovare un modo per collaborare con la sua artrite reumatoide invece di combatterla.

Questa distinzione è importante.

Molte persone trascorrono del tempo cercando di ricreare la vita che avevano prima della diagnosi. Eppure, continuare a lavorare con l'artrite reumatoide spesso significa riprogettare la propria vita lavorativa piuttosto che cercare di preservarla esattamente com'era. La domanda non è più "Come posso superare la giornata di oggi?", ma piuttosto "Cosa mi permetterà di continuare a svolgere il lavoro che per me è importante il mese prossimo, il prossimo anno e in futuro?".

Gestire il ritmo non significa solo controllare le energie. Ci chiede anche di affrontare qualcosa di più scomodo.

Il modo in cui pensiamo a noi stessi.

Fin troppo spesso, si può essere tentati di compensare una condizione di salute cronica lavorando di più. Si rimane fino a tardi, ci si assume un compito in più o si evita di chiedere aiuto per paura di essere considerati meno capaci.

Katrina lo riconobbe in se stessa. Diagnosticata a appena un anno di età, non ha mai conosciuto la vita lavorativa senza l'artrite reumatoide. Ciononostante, ha trascorso anni cercando di dimostrare che non l'avrebbe fermata:

"Quando smetti di etichettarti come disabile o incapace di fare qualcosa, dai il 110% mentre tutti gli altri danno l'80% cercando di dimostrare che sei bravo quanto loro."

Credo che molti riconosceranno questa sensazione.

Gestire il ritmo di lavoro richiede di abbandonare il bisogno di dimostrare il proprio valore e di pensare a un modo di lavorare diverso, non necessariamente di meno. Significa lavorare in un modo che permetta di continuare a dare il proprio contributo a lungo termine. Ascoltare il proprio corpo non è l'opposto dell'ambizione. Spesso è proprio ciò che rende possibile l'ambizione.

C'è un altro aspetto del vivere e lavorare con l'artrite reumatoide che merita attenzione. Non è solo l'energia fisica a dover essere gestita. Il dolore cronico, la scarsa qualità del sonno e l'incertezza delle riacutizzazioni possono erodere silenziosamente anche le risorse emotive. Quando il lavoro continua allo stesso ritmo, è facile attribuire la colpa a se stessi piuttosto che riconoscere che le proprie circostanze sono cambiate.

Forse è proprio in questo contesto che l'autocompassione assume maggiore importanza. Non perché abbassi le aspettative, ma perché ci ricorda che adattarsi a una condizione di salute cronica è un processo continuo, non un aggiustamento una tantum. Trattare se stessi con la stessa comprensione che si riserverebbe a un'altra persona rende più facile costruire una vita lavorativa che sia non solo significativa, ma anche sostenibile.

Non si costruisce una carriera da soli

Costruire una carriera sostenibile non significa solo comprendere i propri limiti o le proprie capacità. Il lavoro è un'esperienza fondamentalmente relazionale, quindi manager, colleghi, servizi di medicina del lavoro e l'intera organizzazione hanno tutti un ruolo da svolgere.

Sharon ha vissuto entrambe le facce della medaglia.

A un certo punto della sua carriera, smise di parlare apertamente delle sue difficoltà perché non si sentiva più al sicuro nel farlo. In seguito, quando si candidò per un ruolo nella pubblica amministrazione, scelse di rivelare la sua condizione fin da subito. Di conseguenza, acquisì un senso di appartenenza e, cosa importante, il permesso, man mano che la sua condizione cambiava o si evolveva, di adattare di conseguenza le sue modalità di lavoro

“Quando mi sono presentata al colloquio con la Pubblica Amministrazione… ho pensato: sarò davvero coraggiosa. A chiunque mi sia candidata, glielo dirò. E se ci fosse il minimo dubbio, non vorrei comunque lavorare per loro.”

Una delle domande che mi vengono poste più spesso dai clienti a cui è stata diagnosticata di recente una patologia è: "Devo rivelare la mia malattia o no?".

La comunicazione della propria condizione è raramente semplice e non esiste un'unica risposta giusta. Per alcune persone è necessaria fin dall'inizio. Altre scelgono di aspettare che si instauri un rapporto di fiducia o che arrivi un momento specifico nella gestione della propria situazione. La cosa più importante è capire che chiedere degli adattamenti ragionevoli non significa chiedere un trattamento speciale. Essi permettono alle persone di dare il meglio di sé, non di abbassare le aspettative.

L'esperienza di Rachel, grazie alla condivisione con il suo responsabile e il servizio di medicina del lavoro, è stata trasformativa in un periodo in cui si sentiva molto male. Un rientro graduale, orari flessibili, pause regolari e accorgimenti pratici sul posto di lavoro non sono stati un trattamento di favore, ma le hanno permesso di continuare a lavorare nella professione che ama

"Guarda, ho questa condizione. Ecco come mi influenza, e non c'è motivo di vergognarsi di dire che è ciò di cui ho bisogno, perché altrimenti probabilmente fallirai. Quindi, per prepararti al successo, devi semplicemente dire: ecco, in sostanza, come deve essere."

Emma-Jayne ha descritto il graduale apprendimento di come ha imparato a spiegare la sua condizione ai nuovi manager e colleghi. Invece di cercare di nascondere la sua artrite reumatoide, ha acquisito maggiore sicurezza nel far valere i propri bisogni:

“Ogni volta che iniziavo un nuovo lavoro… mi sedevo e spiegavo loro: ecco cosa mi aspetta, ecco cosa chiedo. Spiegavo che ci sarebbero stati giorni in cui avrei dovuto venire in ufficio con gli stivali Ugg sotto i pantaloni dell'abito, e che se avessi avuto un incontro con un cliente, avrei cambiato le scarpe con un paio di scarpe basse… poter indossare gli stivali Ugg durante il mio periodo da junior, e altre sciocchezze del genere, significava che potevo entrare in ufficio senza che nessuno se ne accorgesse. Anzi, proprio nessuno se ne accorgeva.”

Saper difendere i propri diritti raramente viene spontaneo. Come per Rachel, Emma-Jayne, Sharon e Katrina, è un'abilità che si può sviluppare nel tempo. Imparare a spiegare cosa significa avere una malattia invisibile, chiedere adattamenti ragionevoli e avere conversazioni sincere con manager e colleghi fa parte della costruzione di una carriera, non ne è un elemento separato.

Ridefinire il successo

Sia le mie conversazioni che il mio lavoro clinico suggeriscono che la diagnosi raramente diminuisce l'ambizione; al contrario, spesso porta maggiore chiarezza su cosa significhi il successo.

Sebbene Emma-Jayne abbia rinunciato alla carriera nel settore della finanza che aveva immaginato a 24 anni, ha comunque costruito una carriera aziendale varia e appagante per oltre 20 anni. Più recentemente si è riqualificata come terapista nutrizionale, a dimostrazione che la sua ambizione non è stata frenata dalla diagnosi

"Ho ripreso a studiare, qualcosa di molto diverso, ma davvero appagante, e lo faccio perché... con l'avanzare dell'età, ho sempre più bisogno di flessibilità... questo mi permette di gestire la mia giornata lavorativa. Se ho un problema, posso rimandare alcune cose e prendermi cura di me stessa."

Per Rachel è chiaro che il successo significa rimanere nella professione che ama, anche se ciò ha comportato un cambio di direzione:

"Il mio obiettivo ora è diventare infermiera specializzata in dermatologia... Sto valutando se in futuro intraprendere un master... e al momento credo di essere sulla buona strada per laurearmi con il massimo dei voti, cosa che mi rende molto felice... Sì, sono stanca, ma sono piuttosto orgogliosa di me stessa e penso che sia un ottimo risultato."

Sharon ha trovato un'organizzazione in cui si sente apprezzata e supportata. E può dare il suo contributo senza fingere di farcela quando non è così. Ora, a sessant'anni, e innamorata di ciò che fa, non ha alcuna intenzione di rinunciarvi.

Per Katrina, il successo si è trasformato nel poter dedicare tempo prezioso alla famiglia e nel lavorare in proprio alle proprie condizioni.

Ciò che mi ha colpito di queste quattro storie così diverse non è che qualcuno abbia abbassato le proprie ambizioni. È che ognuno di loro, a suo tempo e a modo suo, è giunto a una forma di successo che gli apparteneva davvero, anziché averla assimilata da altri.

È più difficile di quanto sembri. La narrazione culturale sulla carriera è costruita attorno alla continuità: progressione lineare, anzianità crescente e slancio costante. Lascia poco spazio a ricadute, giorni di recupero o cambi di direzione. È forse per questo che nel mio lavoro clinico ho scoperto che la domanda con cui le persone si confrontano maggiormente dopo una diagnosi raramente è di natura pratica. È una domanda di identità. Chi sono io se non sono la persona che avrebbe dovuto fare quella cosa?

Nella mia esperienza, le persone che riescono ad andare avanti raramente sono quelle che si sforzano di ricostruire la carriera che avevano immaginato prima della diagnosi. Sono piuttosto quelle che gradualmente iniziano a plasmare la propria vita lavorativa in base alla realtà delle loro circostanze. Non si tratta di rassegnazione, ma di un diverso tipo di ambizione.

Ho chiesto a ciascuna delle quattro persone con cui ho parlato cosa vorrebbero che una persona a cui è stata appena diagnosticata l'artrite reumatoide sapesse per costruire una carriera che funzioni per lei:

“Parlane con i tuoi superiori. Conosci i tuoi limiti. E arriva all'accettazione. Quando ci arrivi, di': ok, ho capito. Non è la fine del mondo. Cosa posso fare adesso?” – Rachel

“Il mondo è ancora ai tuoi piedi. Non farti prendere dal panico. Concentrati sul raggiungere una certa stabilità e grandi opportunità si presenteranno.” – Emma-Jayne

“Non abbiate fretta. È più una maratona che uno sprint. Vivete in piena armonia con la vostra malattia. Non nascondetela. Parlatene, informate le persone.” – Sharon

“Non è una disabilità, è una capacità diversa. La tua salute è la cosa più preziosa che possiedi. Devi essere il tuo più grande difensore.” – Katrina

La diagnosi cambia la storia. Non deve necessariamente porvi fine.

Jean Burke, psicoterapeuta e coach di leadership, www.jeanburke.net