Uno sguardo alla JIA Awareness Week 2023

Blog di Nicola Goldstone

Per coloro che vivono con l’artrite idiopatica giovanile (AIG), miti come “i bambini non possono ammalarsi di artrite” , “si smette sempre di soffrirne” , “ieri stavi bene, quindi non puoi sentirti così male oggi” , possono essere sconvolgente da ascoltare e frustrante da correggere costantemente. Quindi, per la settimana di sensibilizzazione sull'AIG di quest'anno, abbiamo mirato a diventare "supereroi che sfatano i miti" e a mettere a tacere quelle idee sbagliate, evidenziando invece cosa vuol dire veramente avere l'artrite idiopatica giovanile. Ma non potevamo farcela da soli!

I supereroi JIA di tutto il Regno Unito hanno twittato, ritwittato, pubblicato e condiviso le proprie foto e video per illustrare le loro esperienze di incomprensioni JIA con il nostro hashtag #BustingJIAMyths . Ad esempio, Megan Bennett, 17 anni, di Bristol, pubblica ogni giorno un nuovo video sul suo account Instagram, spiegando come la condizione può variare, il che significa giorni buoni e giorni brutti... e alcuni giorni davvero brutti; quanto sia sbagliato pensare che i sintomi si avvertano solo in inverno quando in realtà possono interessarti tutto l'anno; che il dolore articolare sia l'unico sintomo quando in realtà ce ne sono molti altri tra cui gonfiore alle articolazioni, rigidità e limitazione dei movimenti, affaticamento e perdita di appetito.

L'allenatore di fitness Isaac di Versus Limits Coaching , voleva sfatare il mito secondo cui i bambini non possono avere l'artrite: gli è stata diagnosticata l'artrite a 11 anni e ha spiegato come l'esercizio fisico lo ha aiutato a sentire di aver ripreso il controllo del suo corpo e migliorato sia il suo stato mentale che quello fisico. salute. Mentre Pam Duncan-Glancy MSP per l'area di Glasgow, ha raccontato come a sua madre fosse stato detto che erano solo "dolori della crescita" prima che le fosse finalmente diagnosticata l'AIG. Puoi guardare entrambi i loro video sul nostro canale YouTube JIA-at-NRAS .

Il #JIAMythBusterQuiz

Il nostro #JIAMythBusterQuiz , un quiz di 7 domande progettato per sfatare i miti più comuni sull'AIG e per spiegare meglio la condizione, è stato risposto da oltre 500 persone nel corso della settimana. È ancora disponibile sul nostro sito web JIA-at-NRAS, quindi se non l'hai già fatto, vai a dargli un'occhiata! Incoraggia infatti amici, familiari, insegnanti, colleghi a prenderlo! Aumentare la consapevolezza sull’artrite idiopatica giovanile garantirà che i bambini ricevano una diagnosi corretta prima; che ottengano il sostegno e l'accesso ai servizi di cui hanno bisogno; ridurre i sentimenti di isolamento che possono provare per mancanza di comprensione e incoraggiare il finanziamento di nuove ricerche su modi migliori per diagnosticare e trattare la condizione.


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