Riflessioni su come il COVID ha cambiato il panorama sanitario e hanno evidenziato l’importanza dell’autogestione supportata

Di Ailsa Bosworth, MBE

All'inizio del 2022, mi sono preso del tempo per riflettere su ciò che è accaduto nell'erogazione dell'assistenza sanitaria in generale, ma soprattutto nell'ambito della reumatologia, e molti di voi saranno consapevoli che abbiamo prodotto risorse per supportare le persone in un panorama sanitario cambiato e in evoluzione. Come il resto della popolazione, ho pensato all'impatto del COVID e ne ho discusso con colleghi, familiari e amici, in particolare in relazione agli effetti della pandemia sulle persone affette da artrite reumatoide (AR) e sui bambini, sui giovani e sui loro famiglie con artrite idiopatica giovanile (AIG). Sono stato anche profondamente consapevole, insieme ai miei colleghi dell’NRAS, del prezzo che la pandemia ha avuto sulla vita degli operatori sanitari che si prendono cura di noi. Abbiamo tutti storie, buone e cattive, su cose che ci sono successe in questo periodo di 20 mesi che nessuno di noi ha visto tornare in questo periodo dell'anno nel 2019! Tuttavia, voglio rendere omaggio al mio team di reumatologia e a tutti gli altri team nel Regno Unito che sono stati in prima linea nella gestione dei pazienti COVID mentre cercavano disperatamente di mantenere una parvenza di servizio per i loro pazienti reumatologici in circostanze a volte straordinariamente impossibili.

Ora stiamo tutti cercando di tornare a una sorta di normalità, pur dovendo rimanere attenti e vigili e ridurre al minimo ogni rischio per la nostra sicurezza personale e quella della nostra famiglia, colleghi e amici. Tuttavia, non siamo fuori pericolo da molto tempo, e sono ancora inorridito dal numero di morti per COVID che si verificano ogni settimana e che non fanno più "notizia" (tranne, ovviamente, per le famiglie e i cari di coloro che purtroppo sono scomparsi). Il numero di infezioni è ora di nuovo in aumento a causa della nuova variante Omicron e ora stiamo vedendo enormi code in luoghi come Londra con persone che aspettano, spesso ore, per ricevere il loro richiamo.

Sono vaccinato tre volte e ho anche fatto il vaccino antinfluenzale e, anche se esco di più, continuo a indossare una maschera e a prendere precauzioni ragionevoli. Non faccio "protezione" da luglio 2021, anche se sto ancora lavorando da casa e continuerò a farlo per un po' di tempo a venire, finché non vedremo come si svolgeranno le cose durante i festeggiamenti di fine anno e nel nuovo anno. Non c’è stato un momento comparativo nella mia vita (e sono molto vecchio!!) in cui così tante questioni (sia globali che nel Regno Unito) come i disastri legati al cambiamento climatico, la pandemia, la crisi della forza lavoro del servizio sanitario nazionale, le guerre che rimbombano all’infinito con conseguenti enormi il numero di rifugiati, carestie, ecc. stanno avendo un impatto devastante su tutte le nostre vite e su questo pianeta bello ma tormentato.

Ma torniamo al tema del cambiamento/modificato panorama sanitario! Mentre negoziamo su come imparare a convivere con la pandemia, la “nuova normalità” per gli operatori sanitari reumatologici è tutt’altro che “normale” pre-pandemia. I team potrebbero tornare a gestire cliniche che si erano quasi fermate o si sono fermate per gran parte del 2020, ma ora si trovano ad affrontare un arretrato senza precedenti di pazienti che hanno bisogno di essere visitati mentre cercano di gestire i rinvii e i follow-up come al solito! Tutto questo in un contesto di nuovi contagi in aumento e con una forza lavoro in crisi. Dai un'occhiata al rapporto della British Society for Rheumatology: Rheumatology Workforce: A Crisis in Numbers – 20211 che riporta che la stragrande maggioranza dei team non è al completo, o qualcosa di simile in alcuni luoghi, il che semplicemente aggrava il problema.

Consideriamo entrambe le parti come un'organizzazione nazionale di pazienti: quanto duramente lavorano le squadre di reumatologia e la pressione incessante a cui sono sottoposte, e quante persone hanno difficoltà a ottenere le cure di cui hanno bisogno in modo tempestivo, attraverso le chiamate alla nostra linea di assistenza e il contatto con i nostri gruppi comunitari, i membri, i volontari e la comunità online. Stiamo anche assistendo ai problemi di accesso ai medici di base e ai servizi di medicina generale segnalati da molte persone. Non esistono soluzioni magiche e anche se domani il governo dovesse investire molti più soldi nella formazione e nel reclutamento della forza lavoro del servizio sanitario nazionale, la situazione non si risolverà presto.

Ciò, a mio avviso, evidenzia la necessità fondamentale per le persone con patologie a lungo termine, come l’artrite reumatoide e l’artrite idiopatica giovanile, di investire nell’apprendimento dell’autogestione supportata e nella comprensione della propria condizione. Nei miei oltre 20 anni di esperienza nella gestione di NRAS (come CEO per 18 anni) e ora nel mio ruolo di Campione nazionale dei pazienti, insieme a oltre 40 anni di convivenza con l'artrite reumatoide, l'autogestione supportata è diventata una passione e qualcosa che pratico quotidianamente. Ho visto personalmente l’enorme, positiva differenza che ha fatto nella mia vita e in quella degli altri che l’hanno abbracciato. È interessante notare che ho appena visto un articolo, anche se proveniente dagli Stati Uniti, che riportava un tasso relativamente basso di persone (con qualsiasi tipo di artrite) negli Stati Uniti che frequentavano corsi di autogestione2.

L’autore dell’articolo riporta: “L’artrite è una condizione cronica comune e invalidante tra gli adulti statunitensi”, ha detto a Healio Rheumatology Lindsey M. Duca PhD, del CDC Epidemic Intelligence Service e del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie croniche e la promozione della salute. “L’educazione all’autogestione e l’attività fisica possono ridurre il dolore causato dall’artrite e migliorare lo stato di salute generale e la qualità della vita degli adulti affetti da artrite”. Ha aggiunto: “Gli operatori sanitari svolgono un ruolo importante nel promuovere la frequenza dei corsi di autogestione e l’attività fisica consigliando i pazienti affetti da artrite sui loro benefici e indirizzandoli a programmi basati sull’evidenza”.

In un panorama sanitario reumatologico mutato, credo che sarà ancora più importante che le persone con artrite reumatoide e i giovani adulti con AIG comprendano l’importanza dell’autogestione supportata, che include l’educazione sulla loro malattia e la gestione dei suoi sintomi. come apportare cambiamenti nello stile di vita. Per le persone affette da condizioni come l’artrite reumatoide/AIG degli adulti, un aspetto importante della cura, spesso mancante, è l’educazione per comprendere veramente la malattia e affrontare in modo efficace gli impatti pratici, fisici e psicologici che ne derivano. Ciò va oltre la terapia farmacologica e pone l’accento sulla capacità di autogestione (con il giusto supporto) come componente essenziale della cura. Le comorbidità, tra cui le malattie cardiovascolari e le comuni condizioni di salute mentale, rappresentano aspetti importanti, ma spesso scarsamente affrontati, dell’artrite infiammatoria, nonostante il loro impatto sugli esiti della malattia.

Con un sistema ibrido, in cui le consulenze vengono fornite sia faccia a faccia che a distanza tramite telefono o video, essere sinceri e onesti su come ti senti, sarà essenziale se vuoi ottenere il meglio dal tuo team. Alcuni team di reumatologia stanno valutando la possibilità di istituire percorsi di "follow up avviato dal paziente" (PIFU), in base ai quali i pazienti considerati stabili e ben gestiti saranno invitati a partecipare a un percorso PIFU. Se questo ti viene offerto (non sarà adatto o applicabile a tutti e non sarà offerto ai nuovi pazienti diagnosticati), spetterà a te decidere quando avrai bisogno di essere visto di persona o a distanza . L'altra cosa di cui dobbiamo essere consapevoli è che non tutte le unità sono in grado di intraprendere revisioni annuali olistiche a causa della mancanza di risorse e delle attuali pressioni sui team, quindi ha vinto la misurazione annuale di eventuali comorbilità (altre condizioni coesistenti o in via di sviluppo). non accadrà automaticamente.

Il follow-up avviato dal paziente affida fermamente la responsabilità al tuo tribunale quando si tratta di determinare quanto stai andando bene e se ritieni che la tua malattia sia peggiorata e hai bisogno di una revisione. Pertanto, comprendere la tua malattia, i farmaci che prendi e come gestire il dolore e una lieve riacutizzazione diventa ancora più importante se non vieni seguito automaticamente dal sistema. Parlando di recente con gli operatori sanitari e le persone affette da artrite reumatoide, sembrano esserci alcuni malintesi sull'autogestione e su cosa ciò significhi, e spero di poter sfatarne due qui.

1. L’autogestione NON significa che tu gestisca la tua malattia da solo, da solo!

2. Ciò NON significa che non continuerai ad essere visitato e seguito dalla tua équipe reumatologica!

Imparare ad autogestire dovrebbe SEMPRE venire con il giusto aiuto e supporto per consentirti di autogestire bene ed è per questo che lo chiamiamo sempre "autogestione supportata". Hai bisogno del giusto supporto da parte del tuo team, della tua famiglia e dei tuoi amici, dei tuoi colleghi di lavoro e, naturalmente, dell'organizzazione dei pazienti interessata (come NRAS). Ecco una definizione di autogestione – (ci sono una serie di definizioni leggermente diverse là fuori) – che abbiamo utilizzato nella task force dell'Alleanza europea delle associazioni di reumatologia (EULAR) di cui ero coordinatore congiunto, che ha pubblicato le "Raccomandazioni per l'autogestione" Strategie di gestione dell'artrite infiammatoria'3 nel 2021 che potrebbero essere utili:

“La capacità dell’individuo di gestire i sintomi, il trattamento, i cambiamenti dello stile di vita e le conseguenze psicosociali e culturali delle condizioni di salute”.

Un'altra cosa che sento spesso è che le persone che hanno avuto la loro malattia per un certo numero di anni o addirittura molti anni, "presumono" di sapere praticamente tutto quello che c'è da sapere sulla loro malattia. Naturalmente, sanno come la loro malattia li colpisce e conoscono il proprio corpo, ma anche se avevo l'artrite reumatoide da oltre 20 anni quando ho iniziato NRAS e pensavo di sapere parecchio, da allora ho imparato MOLTO di più e continuare a imparare cose nuove quasi settimanalmente. Non so dirti quante volte ho sentito persone che hanno frequentato i nostri programmi di autogestione in presenza dire "beh, pensavo di conoscere l'artrite reumatoide, ma ho imparato così tanto e guadagnato così tanto da questo corso" '...

Far sì che i commissari commissionassero e pagassero programmi di autogestione di gruppo in presenza era diventato quasi impossibile prima del COVID, motivo per cui abbiamo deciso di creare un programma di e-learning unico che abbiamo sviluppato negli ultimi 2 anni e che è stato lanciato su 17 settembre di quest'anno. Si chiama SMILE-RA ed è rivolto agli adulti affetti da artrite reumatoide e artrite idiopatica giovanile, ma sarebbe utile anche per le persone affette da artrite psoriasica e per infermieri e operatori sanitari affini che si avvicinano alla reumatologia da un'altra area sanitaria. È facile da usare ed è modulare con un'interfaccia "simile a Netflix", così puoi scegliere cosa vuoi fare. Il suo scopo è educare, informare e supportare in modo coinvolgente basato su video per aiutarti ad apprendere e acquisire capacità di autogestione e strategie di coping supportate. È interattivo e ti consente di seguire il tuo ritmo e di condividere con la famiglia (se lo desideri) in modo che possano capire di più sulla tua malattia e su ciò che stai affrontando. È tutto basato sull'evidenza ed è stato creato in collaborazione con professionisti sanitari reumatologici e persone con esperienza vissuta in ogni fase.

Registrarsi e interagire con SMILE ti aiuterà a diventare un efficace auto-gestore e ti indirizzerà ad altre risorse NRAS e NHS, ad esempio le nostre opzioni di supporto tra pari (forum comunitario telefonico e online 1:1) e i nostri servizi Right Start e Living with RA , in modo da avere accesso a tutti i molti modi in cui NRAS può supportarti e assisterti. www.nras.org.uk/smile

Il servizio sanitario sta cambiando il modo in cui fornisce assistenza alle persone con patologie a lungo termine e, in quanto persone affette da artrite reumatoide e AIG adulta, dobbiamo cambiare con esso e assicurarci di sfruttare al massimo tutte le grandi risorse a nostra disposizione per aiutarci per gestire la nostra condizione nel miglior modo possibile per massimizzare la qualità della nostra vita quotidiana. NRAS è qui per aiutarti, come sempre, in ogni fase del processo.

Riferimenti

1 – Rapporto della British Society for Rheumatology: Forza lavoro reumatologica: una crisi in numeri – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 novembre 2021 – "Meno del 20% degli adulti affetti da artrite frequenta corsi di autogestione" https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -con-artrite-frequentare-corsi-di-autogestione

3 – Raccomandazioni EULAR per l'implementazione di strategie di autogestione nell'artrite infiammatoria; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-infiammatorie-arthritis/