Riflessioni su come il COVID ha cambiato il panorama sanitario e ha evidenziato l'importanza dell'autogestione supportata

Di Ailsa Bosworth, MBE

All'inizio del 2022, mi sono preso del tempo per riflettere su quanto accaduto nell'assistenza sanitaria in generale, ma soprattutto in reumatologia, e molti di voi sapranno che abbiamo prodotto risorse per supportare le persone in un panorama sanitario in continua evoluzione. Come il resto della popolazione, ho riflettuto sull'impatto del COVID e ne ho discusso con colleghi, familiari e amici, in particolare in relazione agli effetti della pandemia sulle persone con artrite reumatoide (AR) e sui bambini, i giovani e le loro famiglie con artrite idiopatica giovanile (AIG). Sono stato anche profondamente consapevole, insieme ai miei colleghi dell'NRAS, del peso che la pandemia ha avuto sulla vita degli operatori sanitari che si prendono cura di noi. Abbiamo tutti storie, belle e brutte, su cose che ci sono accadute in questi 20 mesi e che nessuno di noi ha previsto si ripetessero in questo periodo dell'anno nel 2019! Tuttavia, desidero rendere omaggio al mio team di reumatologia e a tutti gli altri team nel Regno Unito che sono stati in prima linea nell'affrontare i pazienti COVID, cercando disperatamente di mantenere in funzione una parvenza di servizio per i loro pazienti reumatologici in circostanze a volte straordinariamente impossibili.

Ora stiamo tutti cercando di tornare a una sorta di normalità, pur dovendo rimanere attenti e vigili e ridurre al minimo i rischi per la nostra sicurezza personale e quella dei nostri familiari, colleghi e amici. Tuttavia, non siamo ancora fuori pericolo, e sono ancora inorridito dal numero di decessi per COVID che si verificano ogni settimana e che non fanno più "notizia" (tranne, ovviamente, per le famiglie e i cari di coloro che purtroppo sono scomparsi). Il numero di infezioni è di nuovo in aumento a causa della nuova variante di Omicron e ora stiamo assistendo a lunghe code in luoghi come Londra con persone in attesa, spesso per ore, per ricevere il richiamo.

Sono vaccinato tre volte e ho fatto anche il vaccino antinfluenzale e, pur uscendo di più, continuo a indossare la mascherina e ad adottare precauzioni ragionevoli. Non mi sono "protetto" da luglio 2021, anche se lavoro ancora da casa e continuerò a farlo per un po' di tempo, finché non vedremo come si evolveranno le cose durante le celebrazioni di fine anno e all'inizio del nuovo anno. Non c'è stato un periodo paragonabile nella mia vita (e sono molto vecchio!!) in cui così tanti problemi (sia globali che nel Regno Unito) come i disastri del cambiamento climatico, la pandemia, la crisi del personale del Servizio Sanitario Nazionale, le guerre che continuano a rimbombare e che causano un numero enorme di rifugiati, la carestia, ecc. stanno avendo un impatto così devastante sulle nostre vite e su questo pianeta meraviglioso ma travagliato.

Ma torniamo al tema del panorama sanitario in evoluzione/cambiato! Mentre cerchiamo di capire come convivere con la pandemia, la "nuova normalità" per gli operatori sanitari reumatologici è tutt'altro che la "normalità" pre-pandemica. I team potrebbero essere tornati a gestire le cliniche, che si sono praticamente fermate o si sono fermate per gran parte del 2020, ma ora si trovano ad affrontare un arretrato senza precedenti di pazienti che devono essere visitati, mentre cercano di gestire le visite e i controlli come al solito! Tutto questo in un contesto di nuovo aumento delle infezioni e di una forza lavoro in crisi. Date un'occhiata al rapporto della British Society for Rheumatology: Rheumatology Workforce: A crisis in numbers – 20211, che ha riportato che la stragrande maggioranza dei team non è al completo, o qualcosa di simile in alcune località, il che non fa che aggravare il problema.

Come organizzazione nazionale di pazienti, osserviamo entrambe le parti: quanto duramente stiano lavorando i team di reumatologia e la pressione incessante a cui sono sottoposti, e quante persone abbiano difficoltà a ottenere le cure di cui hanno bisogno in modo tempestivo, attraverso le chiamate alla nostra linea di assistenza e i contatti con i nostri gruppi comunitari, i membri, i volontari e la comunità online. Stiamo anche assistendo ai problemi di accesso ai medici di base e ai servizi medici di base che molte persone segnalano. Non esistono soluzioni magiche e anche se il governo investisse molti più soldi nella formazione e nel reclutamento del personale del SSN domani, la situazione non si risolverà tanto presto.

Questo, a mio avviso, evidenzia la necessità critica per le persone con patologie croniche, come l'AR e l'AIG, di investire nell'apprendimento dell'autogestione assistita e nella comprensione della propria condizione. Nei miei oltre 20 anni di esperienza alla guida di NRAS (come CEO per 18 anni) e ora nel mio ruolo di National Patient Champion, insieme a oltre 40 anni di convivenza con l'AR, l'autogestione assistita è diventata una passione e qualcosa che pratico quotidianamente. Ho visto personalmente l'enorme differenza positiva che ha apportato alla mia vita e a quella di coloro che l'hanno adottata. È interessante notare che ho appena letto un articolo, sebbene proveniente dagli Stati Uniti, che segnalava un tasso relativamente basso di persone (con qualsiasi tipo di artrite) negli Stati Uniti che partecipavano a corsi di autogestione2.

L'autore dell'articolo ha riferito: "L'artrite è una condizione cronica comune e invalidante tra gli adulti statunitensi", ha dichiarato a Healio Rheumatology la Dott.ssa Lindsey M. Duca, del CDC Epidemic Intelligence Service e del National Centre for Chronic Disease Prevention and Health Promotion. "L'educazione all'autogestione e l'attività fisica possono ridurre il dolore artritico e migliorare lo stato di salute generale e la qualità della vita degli adulti affetti da artrite". Ha aggiunto: "Gli operatori sanitari svolgono un ruolo importante nel promuovere la partecipazione a corsi di autogestione e l'attività fisica, informando i pazienti affetti da artrite sui benefici e indirizzandoli a programmi basati sull'evidenza scientifica"

In un panorama sanitario reumatologico in continua evoluzione, credo che sarà ancora più importante che le persone con AR e i giovani adulti con AIG comprendano l'importanza dell'autogestione assistita, che include l'educazione sulla malattia e la gestione dei sintomi, nonché l'adozione di cambiamenti nello stile di vita. Per le persone con patologie come AR/AIG dell'adulto, un aspetto importante dell'assistenza, spesso trascurato, è l'educazione per comprendere appieno la malattia e affrontarne efficacemente gli impatti pratici, fisici e psicologici che ne derivano. Questo va oltre la terapia farmacologica e pone l'accento sulla capacità di autogestirsi (con il giusto supporto) come componente essenziale dell'assistenza. Le comorbilità, tra cui le malattie cardiovascolari e i comuni problemi di salute mentale, rappresentano aspetti importanti, ma spesso poco affrontati, dell'artrite infiammatoria, nonostante il loro impatto sugli esiti della malattia.

Con un sistema ibrido, in cui le consulenze vengono erogate sia di persona che a distanza tramite telefono o video, essere sinceri e onesti su come ci si sente sarà essenziale per ottenere il meglio dal proprio team. Alcuni team di reumatologia stanno valutando l'istituzione di percorsi di "follow-up avviato dal paziente" (PIFU), in base ai quali i pazienti considerati stabili e ben gestiti saranno invitati a partecipare a un percorso PIFU. Se questo dovesse essere offerto (non sarebbe adatto o applicabile a tutti e non verrebbe offerto ai pazienti di nuova diagnosi), spetterà a voi decidere quando è necessario essere visitati di persona o a distanza. L'altro aspetto da tenere presente è che non tutte le unità sono in grado di effettuare revisioni annuali olistiche a causa della mancanza di risorse e delle attuali pressioni sui team, pertanto la misurazione annuale di eventuali comorbilità (altre condizioni coesistenti o in via di sviluppo) non avverrà automaticamente.

Il follow-up avviato dal paziente affida saldamente a te la responsabilità di stabilire il tuo stato di salute e se ritieni che la tua malattia sia peggiorata e necessiti di una revisione. Pertanto, comprendere la tua malattia, i tuoi farmaci e come gestire il dolore e una lieve riacutizzazione diventa ancora più importante se non ricevi un follow-up automatico dal sistema. Parlando di recente con operatori sanitari e persone affette da AR, mi è sembrato che ci siano alcuni malintesi sull'autogestione e sul suo significato, e spero di poterne sfatare due qui.

1. L'autogestione NON significa gestire la propria malattia da soli, da soli!

2. NON significa che non sarai più visitato e seguito dal tuo team di reumatologia!

Imparare ad autogestirsi dovrebbe SEMPRE essere accompagnato dal giusto aiuto e supporto per consentirti di autogestirti al meglio, ed è per questo che lo chiamiamo sempre "autogestione supportata". Hai bisogno del giusto supporto da parte del tuo team, della tua famiglia e dei tuoi amici, dei tuoi colleghi di lavoro e, naturalmente, dell'organizzazione di pazienti di riferimento (come NRAS). Ecco una definizione di autogestione (esistono diverse definizioni leggermente diverse) che abbiamo utilizzato nella task force dell'Alleanza Europea delle Associazioni di Reumatologia (EULAR), di cui ero coordinatore congiunto, che ha pubblicato "Raccomandazioni per le strategie di autogestione nell'artrite infiammatoria"3 nel 2021 e che potrebbe essere utile:

“La capacità dell’individuo di gestire i sintomi, il trattamento, i cambiamenti dello stile di vita e le conseguenze psicosociali e culturali delle condizioni di salute”.

Un'altra cosa che sento dire abbastanza spesso è che le persone che soffrono di AR da diversi anni, o addirittura da molti anni, "presumono" di sapere praticamente tutto sulla loro malattia. Certo, sanno come la malattia li influenza e conoscono il loro corpo, ma anche se soffrivo di AR da oltre 20 anni quando ho iniziato il programma NRAS e pensavo di saperne parecchio, da allora ho imparato MOLTO di più e continuo a imparare cose nuove quasi ogni settimana. Non so quante volte ho sentito persone che hanno partecipato ai nostri programmi di autogestione in presenza dire "beh, pensavo di sapere tutto sull'AR, ma ho imparato tantissimo e ho guadagnato tantissimo da questo corso"..

Convincere i commissari a commissionare e pagare programmi di autogestione di gruppo in presenza era diventato quasi impossibile prima del COVID, motivo per cui abbiamo deciso di creare un programma di e-learning unico, sviluppato negli ultimi due anni e lanciato il 17 settembre di quest'anno. Si chiama SMILE-RA ed è rivolto ad adulti con AR e AIG, ma potrebbe essere utile anche per le persone con artrite psoriasica e per infermieri e operatori sanitari alleati che si avvicinano per la prima volta alla reumatologia da un'altra area sanitaria. È facile da usare e modulare, con un'interfaccia "tipo Netflix", così puoi scegliere cosa fare. Il suo obiettivo è educare, informare e supportare in un modo coinvolgente basato su video per aiutarti ad apprendere e acquisire competenze di autogestione supportate e strategie di coping. È interattivo e ti consente di procedere al tuo ritmo e di condividerlo con i familiari (se lo desideri) in modo che possano comprendere meglio la tua malattia e ciò che stai affrontando. È tutto basato su prove scientifiche ed è stato creato in collaborazione con professionisti sanitari specializzati in reumatologia e persone con esperienza diretta in ogni fase.

Registrarsi e partecipare a SMILE ti aiuterà a diventare un autogestore efficace e ti indirizzerà ad altre risorse NRAS e NHS, ad esempio le nostre opzioni di supporto tra pari (telefono 1:1 e forum della comunità online) e i nostri servizi Right Start e Living with RA, in modo da avere accesso a tutti i numerosi modi in cui NRAS può supportarti e assisterti. www.nras.org.uk/smile

Il sistema sanitario sta cambiando il modo in cui fornisce assistenza alle persone con patologie croniche e, in quanto persone affette da AR e AIG dell'adulto, dobbiamo adattarci e assicurarci di sfruttare al meglio tutte le risorse a nostra disposizione per aiutarci a gestire la nostra condizione nel miglior modo possibile e massimizzare la qualità della nostra vita quotidiana. NRAS è qui per aiutarvi, come sempre, in ogni fase del percorso.

Riferimenti

1 – Rapporto della British Society for Rheumatology: Forza lavoro in reumatologia: una crisi di numeri – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 novembre 2021 – 'Meno del 20% degli adulti con artrite partecipa a corsi di autogestione' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – Raccomandazioni EULAR per l'implementazione di strategie di autogestione nell'artrite infiammatoria; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/