Riflessioni sulla mia vita con l'artrite reumatoide, in questa Giornata mondiale dell'artrite
Blog di Ailsa Bosworth MBE, fondatrice di NRAS e campionessa nazionale dei pazienti
Il tema della Giornata mondiale dell'artrite, il 12 ottobre 2023, è "Convivere con una malattia reumatica e muscoloscheletrica in tutte le fasi della vita". All'età di 74 anni ho vissuto a lungo e 43 anni di quella vita li ho trascorsi con il mio sgradito compagno Artrite reumatoide sieronegativa.
Mio padre soffriva di spondilite anchilosante da prima che io nascessi e questo ha avuto un effetto enorme sulla sua vita e su quella di mia madre. Morì all’età di 62 anni a causa di una combinazione della malattia e dei farmaci – a quel tempo i corticosteroidi erano il pilastro del trattamento. Fortunatamente, ora sappiamo molto di più sui danni che questi farmaci possono causare, assunti a lungo termine. In un certo senso sono felice che papà non fosse presente quando mi è stata diagnosticata perché penso che lo avrebbe devastato vedermi convivere con l'artrite infiammatoria. L'effetto sulla mia povera madre fu di totale sgomento per il fatto che ora sua figlia avesse questa terribile malattia.
Naturalmente, quando mi venne diagnosticata l'artrite reumatoide sapevo molto meno di quanto ne sappia adesso, e sebbene sia iniziata nel mio ginocchio destro, dopo la nascita di mia figlia Anna nel 1982, si è diffusa rapidamente nel resto del mio corpo. Ho subito la mia prima operazione quando Anna aveva 9 mesi: una sinoviectomia. Prendermi cura di un bambino piccolo e zoppicare con le stampelle per 6 settimane non sono andati bene insieme e quando ha colpito l'altro ginocchio, le mani e i polsi, cambiare i pannolini è diventata una sfida che sono riuscito a superare girandola da davanti a dietro usando i pantaloni di plastica che si mettevano sopra i pannolini di spugna! Sembrava che non le dispiacesse essere girata come una frittella!
Seguirono anni di ginocchia e gomiti gonfi che non riuscivo a raddrizzare e che dovevo aspirare tante volte; stecche per le mani, stecche per i polsi, stecche per le gambe, collari per il collo, stecche da riposo, stecche da lavoro. La mia caviglia sinistra ha sviluppato presto una deriva in valgo, come puoi vedere nella foto, e sono stato ricoverato in ospedale per riposo a letto in molte occasioni e mi hanno somministrato un'infusione di steroidi solo per calmare le cose. Sembra un altro mondo adesso, ripensandoci, perché nessuno dei farmaci standard modificanti la malattia ha funzionato per me. Ho quella che in termini medici è conosciuta come “malattia refrattaria”, il che significa sostanzialmente che pochi farmaci hanno un qualche effetto.
Sono fortunato ad aver avuto un capo meraviglioso e solidale durante questi primi anni di costruzione della carriera, e non ho mai avuto problemi a dover prendere del tempo libero per partecipare a così tanti appuntamenti medici. Di conseguenza ho lavorato incredibilmente duramente. Quando soffri di una malattia a lungo termine come l'artrite reumatoide, senti di avere qualcosa da dimostrare: sono sicuro che questa è una sensazione che risuonerà con gli altri affetti da malattie croniche. Diventai direttore dell'azienda di macchine utensili del mio capo e la vita continuò, interrotta ogni anno o due da ulteriori interventi chirurgici. La natura distruttiva dell'artrite reumatoide quando non adeguatamente controllata è progressiva e gradualmente ho acquisito sempre più strutture metalliche nel mio corpo.
Ho sempre lavorato e inizialmente ho avuto la fortuna di avere una tata quando Anna era una bambina piccola e sono tornato a lavorare quando lei aveva 3 mesi. Poi, quando è cresciuta, l'aiuto della madre e le ragazze alla pari sono diventati parte della nostra vita. Non potevo lavorare e fare tutto il resto, quindi l'aiuto era essenziale. Penso che sia stato un momento difficile sia fisicamente che emotivamente perché non potevo fare tutte le cose che volevo con Anna a causa dell'artrite reumatoide, e questo mi ha influenzato emotivamente e mentalmente. A poco a poco ho dovuto abbandonare anche attività come lo sport e gli hobby e accettare di dover prendere in considerazione la possibilità di richiedere un Blue Badge. Ho davvero lottato con questo perché non potevo accettare che a trent'anni fossi etichettato come "disabile".
L'avvento dei farmaci biologici tra la fine degli anni '90 e l'inizio degli anni 2000 ha rivoluzionato me e la reumatologia! Sono riuscito a partecipare a una sperimentazione clinica su uno dei primi anti-TNF nel 2000, e questo è stato il primo farmaco dopo quasi 20 anni di malattia aggressiva che ha funzionato davvero per me, a parte i temuti steroidi. È stato efficace molto rapidamente e dopo anni ho potuto vedere un barlume di miglioramento della qualità della vita. Questa esperienza mi ha portato infine ad avviare NRAS nel 2001. Non avevo idea che nei miei primi anni '50 avrei cambiato carriera e avrei avviato un ente di beneficenza. Anna stava andando all'università e un nuovo capitolo della mia vita si stava aprendo, in modo del tutto inaspettato.
Il lavoro è sempre stato una parte importante della mia vita e spesso ha la priorità rispetto ad altre cose altrettanto importanti, come la famiglia e la vita sociale! (Non venire mai da me per un consiglio sull'equilibrio tra lavoro e vita privata!!) Tuttavia, avviare NRAS è stata un'esperienza completamente diversa. Avendo precedentemente lavorato in settori prevalentemente maschili come ingegneria, computer e audiovisivo, dove il fatto di non essere un ingegnere o un programmatore non limitava più ciò che potevo fare, questo ha aperto nuove entusiasmanti possibilità e opportunità.
Anche se istintivamente sapevo che c'era un reale bisogno che persone come me avessero una voce dedicata nel Regno Unito, in base alla mia esperienza di dover capire da solo come affrontare questa malattia per molti anni senza alcun supporto (a parte la mia famiglia). ), non avevo idea di quanto fosse grande in realtà quel bisogno. NRAS è cresciuta abbastanza rapidamente dopo i primi 2-3 anni di consolidamento. Ci siamo trasferiti nel nostro primo ufficio nel 2004 e siamo cresciuti ulteriormente. Stavo imparando tantissimo parlando con team di reumatologia e persone affette da artrite reumatoide in tutto il Regno Unito. La mia malattia è progredita, ho subito più operazioni, ho sviluppato uveite, il NRAS è cresciuto di più e nel 2013 ci siamo trasferiti in uffici più grandi. Ormai Anna aveva una compagna e nel gennaio 2014 è nata la mia prima nipote.
Ora dovevo affrontare un'altra sfida emotiva, il travolgente senso di colpa e tristezza per non essere fisicamente in grado di aiutare mia figlia con mia nipote nel modo in cui la maggior parte delle nonne sono in grado di fare. Questa malattia ha davvero un impatto diverso su di te a seconda di dove ti trovi nella tua vita. Alba ora ha 8 anni e Luna 4. Era più facile prendersi cura di loro e giocare con loro una volta che camminavano, parlavano ed erano un po' indipendenti, ma anche se compensi in modi diversi il fatto di non saper scegliere sollevali, lanciali qua e là e scendi sul pavimento per fare cose con loro, li ami altrettanto ferocemente.
Ripensando alle diverse fasi della mia vita, il fatto di convivere con l'artrite reumatoide ha avuto un numero enorme di benefici che non avrei avuto senza di essa. Penso che mi abbia reso un individuo più tollerante e più empatico di quanto avrei potuto essere, ha sicuramente reso la mia meravigliosa e solidale famiglia più comprensiva e rispettosa della disabilità invisibile. Le avversità mi hanno reso più forte e più resiliente e penso che sviluppare la resilienza sia una componente molto importante per affrontare la vita nel 21 ° secolo. Lavorare per NRAS è stato e continua ad essere una parte importante della mia vita che mi ha arricchito, educato, umiliato ed è stato un vero onore e non avrei voluto perdermi nulla di tutto ciò.
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