Riflessioni sulla mia vita con l'artrite reumatoide, in questa Giornata mondiale dell'artrite
Blog di Ailsa Bosworth MBE, fondatrice della NRAS e campionessa nazionale dei pazienti
Il tema di questa Giornata Mondiale dell'Artrite, il 12 ottobre 2023, è "Vivere con una malattia reumatica e muscoloscheletrica in tutte le fasi della vita". A 74 anni ho vissuto a lungo e 43 anni di questa vita li ho trascorsi con la mia sgradita compagna, l'artrite reumatoide sieronegativa.
Mio padre soffriva di spondilite anchilosante da prima che nascessi, e questo ha avuto un impatto enorme sulla sua vita e su quella di mia madre. Morì a 62 anni per una combinazione di malattia e farmaci: a quel tempo, i corticosteroidi erano il trattamento di punta. Fortunatamente, ora sappiamo molto di più sui danni che questi farmaci possono causare, se assunti a lungo termine. Per certi versi sono contento che papà non fosse presente quando mi è stata diagnosticata la malattia, perché penso che lo avrebbe devastato vedermi convivere con l'artrite infiammatoria. L'effetto sulla mia povera madre fu di profondo sgomento nel vedere che sua figlia aveva questa terribile malattia.
Naturalmente, quando mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide sapevo molto meno di quanto ne sappia ora, e sebbene abbia avuto inizio nel ginocchio destro, dopo la nascita di mia figlia Anna nel 1982, si è rapidamente estesa al resto del corpo. Ho subito la mia prima operazione quando Anna aveva 9 mesi: una sinoviectomia. Prendermi cura di una neonata e zoppicare con le stampelle per 6 settimane non andavano d'accordo, e quando ha colpito l'altro ginocchio, le mani e i polsi, cambiare i pannolini è diventata una sfida che sono riuscita a superare girandola dalla pancia alla schiena usando le mutandine di plastica con laccetti che si mettevano sopra i pannolini di spugna! Non sembrava che le importasse di essere girata come una frittella!
Seguirono anni di ginocchia e gomiti gonfi che non riuscivo a raddrizzare e che hanno dovuto essere aspirati più volte; stecche per le mani, stecche per i polsi, stecche per le gambe, collari cervicali, stecche a riposo, stecche da lavoro. La mia caviglia sinistra ha sviluppato precocemente un valgismo, come potete vedere nella foto, e sono stato ricoverato a letto in molte occasioni e sottoposto a infusione di steroidi solo per calmare la situazione. Ora, a ripensarci, sembra un altro mondo, perché nessuno dei farmaci standard che modificano la malattia ha funzionato per me. Ho quella che in termini medici è nota come "malattia refrattaria", il che significa sostanzialmente che pochi farmaci hanno un qualche effetto.
Sono stato fortunato ad avere avuto un capo meraviglioso e comprensivo durante questi primi anni di carriera, e non ho mai avuto problemi a prendermi del tempo libero per partecipare a così tante visite mediche. Di conseguenza, ho lavorato incredibilmente duramente. Quando si soffre di una patologia cronica come l'artrite reumatoide, si sente di avere qualcosa da dimostrare – sono sicuro che questa sia una sensazione che troverà riscontro in altre persone affette da malattie croniche. Sono diventato direttore dell'azienda di macchine utensili del mio capo e la vita è andata avanti, interrotta ogni anno o due da ulteriori interventi chirurgici. La natura distruttiva dell'artrite reumatoide, se non adeguatamente controllata, è progressiva e gradualmente ho acquisito sempre più metallo nel mio corpo.
Ho sempre lavorato e ho avuto la fortuna di avere una tata quando Anna era ancora piccolissima, e sono tornata a lavorare quando aveva 3 mesi. Poi, quando è cresciuta un po', le aiutanti materne e le ragazze alla pari sono entrate a far parte della nostra vita. Non potevo lavorare e fare tutto il resto, quindi un aiuto era essenziale. Credo che sia stato un periodo difficile sia fisicamente che emotivamente, perché non potevo fare tutto ciò che volevo con Anna a causa dell'AR, e questo mi ha colpito emotivamente e mentalmente. Ho anche dovuto gradualmente rinunciare a cose come sport e hobby e accettare di dover prendere in considerazione la possibilità di richiedere il Blue Badge. Ho davvero lottato con questo perché non riuscivo ad accettare che a trent'anni venissi etichettata come "disabile".
L'avvento dei farmaci biologici tra la fine degli anni '90 e l'inizio degli anni 2000 ha rivoluzionato la reumatologia e me! Nel 2000 sono riuscito a partecipare a una sperimentazione clinica di uno dei primi anti-TNF, il primo farmaco dopo quasi 20 anni di malattia aggressiva che ha funzionato davvero per me, a parte i temuti steroidi. Ha avuto un'efficacia molto rapida e dopo anni ho potuto vedere un barlume di miglioramento della qualità della vita. Questa esperienza mi ha portato infine a fondare NRAS nel 2001. Non avevo idea che a 50 anni avrei cambiato carriera e fondato un'organizzazione benefica. Anna stava per iniziare l'università e un nuovo capitolo della mia vita si stava aprendo, in modo del tutto inaspettato.
Il lavoro è sempre stato una parte importante della mia vita e spesso viene messo al primo posto rispetto ad altre cose altrettanto importanti, come la famiglia e la vita sociale! (Non chiedetemi mai consigli sull'equilibrio tra lavoro e vita privata!!). Tuttavia, iniziare NRAS è stata un'esperienza completamente diversa. Avendo lavorato in settori a predominanza maschile come l'ingegneria, l'informatica e l'audiovisivo, dove il fatto di non essere un ingegnere o un programmatore non limitava più ciò che potevo fare, questo mi ha aperto nuove entusiasmanti possibilità e opportunità.
Sebbene sapessi istintivamente che c'era un reale bisogno di persone come me di avere una voce dedicata nel Regno Unito, sulla base della mia esperienza personale di aver dovuto imparare da sola come affrontare questa malattia per molti anni senza alcun supporto (a parte la mia famiglia), non avevo idea di quanto fosse grande tale bisogno. NRAS è cresciuta abbastanza rapidamente dopo i primi 2-3 anni di insediamento. Ci siamo trasferiti nel nostro primo studio nel 2004 e siamo cresciuti ulteriormente. Stavo imparando moltissimo parlando con team di reumatologi e persone affette da AR in tutto il Regno Unito. La mia malattia è peggiorata, ho subito altri interventi chirurgici, ho sviluppato uveite, NRAS è cresciuto ulteriormente e nel 2013 ci siamo trasferiti in studi più grandi. Anna aveva ormai un compagno e la mia prima nipote è nata nel gennaio 2014.
Ora dovevo affrontare un'altra sfida emotiva, l'opprimente senso di colpa e tristezza per non essere fisicamente in grado di aiutare mia figlia con mia nipote come fanno la maggior parte delle nonne. Questa malattia ti colpisce in modi diversi a seconda del momento della tua vita. Alba ha ora 8 anni e Luna 4. È stato più facile prendermi cura di loro e giocare con loro una volta che hanno iniziato a camminare, parlare e ad essere un po' indipendenti, ma anche se compensi in modi diversi il fatto di non poterle prendere in braccio, lanciarle in giro e metterti a terra per fare qualcosa con loro, le ami con la stessa intensità.
Ripensando alle diverse fasi della mia vita, il fatto di vivere con l'AR ha portato innumerevoli benefici che non avrei potuto avere senza. Credo che mi abbia reso una persona più tollerante ed empatica di quanto avrei potuto essere, e ha certamente reso la mia meravigliosa e solidale famiglia più comprensiva e attenta nei confronti della disabilità invisibile. Le avversità mi hanno reso più forte e resiliente, e credo che sviluppare la resilienza sia una componente fondamentale per affrontare la vita nel XXI secolo . Lavorare per NRAS è stato e continua a essere una parte fondamentale della mia vita, che mi ha arricchito, istruito, reso umile ed è stato un vero onore, e non avrei voluto perdermi nulla di tutto ciò.
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