La lettera di una figlia a suo padre, che vive con RA

Caro papà, ti sei preso cura di me tra le tue braccia forti finché non ho potuto camminare, poi mi hai abbracciato ogni giorno, mantenendo forte per sempre il nostro legame. Ti sei preso cura di me, e lo fai ancora, ma voglio parlare di quando la situazione si è ribaltata. Ripensare a quando dovevo prendermi cura di te e a quando abbiamo incontrato Arthur.  

caro papà 

Sei stata la prima persona a trattenermi nel momento in cui sono nata. Le lacrime scorrevano sul tuo viso radioso con la felicità più intensa; tutti nella stanza potevano sentirlo. Hai esaminato il mio viso per tutte le caratteristiche che ho preso da te e da tutte le mamme, abbracciando la realtà della creazione di una vita.  

Da allora, ti sei preso cura di me tra le tue braccia forti finché non ho potuto camminare, poi mi hai abbracciato ogni giorno, mantenendo forte per sempre il nostro legame. Ti sei preso cura di me, e lo fai ancora, ma voglio parlare di quando la situazione si è ribaltata. Ripensare a quando dovevo prendermi cura di te e a quando abbiamo incontrato Arthur.  

La mia vecchia sveglia a batteria suonò alle 6:50. Era un giovedì mattina di una fredda giornata di novembre. Ho fatto la mia solita routine, mi sono alzato dal letto senza esitazione, ho camminato lungo il corridoio scricchiolante fino alla cucina dove ho versato un'enorme ciotola di cereali e poi ho aggiunto circa 6 cucchiai di zucchero sopra. Mi sono messo comodo sul divano e con la mano sinistra ho sfogliato i canali televisivi alla ricerca del mio solito programma e con la destra mi sono ficcato i cereali in gola.  

Alle 7:05 ho sentito una tua chiamata profonda ma sommessa. Sono andato velocemente nella tua stanza e ti ho visto seduto sul bordo del letto nel tuo solito modo scomodo. Avevi bisogno che ti mettessi i calzini oggi perché era semplicemente troppo difficile. Con un sorriso e un "non preoccuparti, va bene", mi sono seduto sul pavimento, ho arrotolato il calzino tra le mani e l'ho fatto scivolare con facilità sul tuo piede tozzo. L'ho fatto con l'altro piede, poi come un orologio l'ho ripetuto di nuovo ma con calzini più grandi, per il calore. Successivamente, ho afferrato le tue enormi scarpe da GGG, che si adattavano perfettamente ai tuoi piedi stranamente deformati e, allentando il più possibile i lacci, le ho infilate e le ho strette come una seconda pelle. Immediatamente ti sei seduto nella posizione "pronta", e io sono rimasto direttamente parallelo a te con le braccia tese in avanti, non troppo lontano dalle tue braccia ramificate, hai allungato la mano per incontrare le mie dita. Senza parole, hai iniziato i tuoi tre dondolamenti come una macchina da corsa che fa girare il motore in preparazione. 1, 2,…3 e con un lancio ti sei alzata, con il sostegno della mia forza di 10 anni. Il mio gigante gobbo di sei piedi ora torreggiava su di me come un albero, uno spettacolo per me sempre confortante. I tuoi strani piedi fuori ad angoli di 60 gradi rispetto al normale allineamento del corpo di chiunque, ti hanno reso paralizzante fino alla cucina per prendere le medicine. "Paracetamolo, tramadolo, prednisolone, metotrexato, acido folico..." chiamando il lungo elenco di pillole di cui avevi bisogno per quella mattina, ho frugato tra le scatole per metterle nella graziosa vaschetta bianca. Circa 6-7 pillole dopo ho preso la confezione e ho infilato le dita in ognuna, assicurandomi che fossero tutte lì, poi ti ho lasciato controllare di nuovo. Poi sono tornato sul divano, ho continuato a guardare la TV e a fare colazione.  

Verso le 7:20, inconsciamente i miei sensi erano potenziati aspettando il rumore metallico del taxi sopra l'enorme dosso fuori dal finestrino. Quando fosse arrivato, sarei stato il corrimano del gioco di ruolo di cui non avevamo bisogno per sostenerti mentre scendevi faticosamente i gradini verso l'auto.  

Nell'estate del 2009 ti è stata diagnosticata l'artrite reumatoide, una malattia debilitante che attacca le articolazioni. È noto come il tipo più grave di artrite. All'inizio lo trovarono solo nei tuoi piedi. Essendo un appassionato giocatore di golf ed ex calciatore, eri chiaramente abituato a stare in piedi, quindi questa notizia non era esattamente eccezionale, per usare un eufemismo. "Mi farò semplicemente un'operazione e tutto sarà risolto". Tuttavia, nel tuo caso non doveva essere così semplice e diretto. Avendo 8 anni e mio fratello 6, non ci è mai stato detto veramente del "problema dei piedi di papà", non avevamo davvero bisogno di saperlo finché non lo scoprivamo davvero.   

Dopo l'operazione nel settembre del 2009, il mare sembrava calmo, finché lo tsunami non si è abbattuto e quasi ci ha fatto affogare tutti. Nessun avvertimento, nessuna protezione, nessuna idea. Ogni giorno non è più facile del giorno prima e non è migliore del successivo, mentre il tuo sistema immunitario ti attacca e l'artrite incombe sul terrore delle tue articolazioni: "Arthur", come lo chiamavamo, era arrivato con una vendetta. Il tuo intero corpo era inzuppato dalla malattia e Arthur ti stava soffocando al punto che poco prima della morte ti stava semplicemente prendendo il sopravvento, papà mio. Nel giro di pochi mesi, la maggior parte di voi se n'era andata, persa nelle profondità della malattia. I muscoli strappati dal tuo corpo in un istante e quel poco di grasso che avevi lavato via. La tua pelle beige ora è diventata grigia e il tuo viso vuoto e nero, ma la parte peggiore, la tua gioia, è lentamente svanita con essa. L’idea di un’intera famiglia che si svegliava nel cuore della notte per confortare un uomo di 40 anni, in lacrime perché era dolorante dentro e fuori era qualcosa che nessuno avrebbe mai potuto immaginare. Cosa dici a un uomo che singhiozza e sta diventando troppo dolorante per continuare a vivere? Avvolgi semplicemente le tue braccia attorno al loro corpo dolorante finché le lacrime non ci saranno più per entrambi e la vita dovrà andare avanti. Onestamente, la morte sembrava più pacifica in quel momento.  

Sei ancora malato, anche se abbiamo sempre saputo che era incurabile. Sì, sei ancora molto più debole di qualsiasi uomo della tua età e non sei ancora per niente come una volta, ma mentalmente stai prosperando. Ho indietro la maggior parte di mio padre, e questo significa il mondo. Le vostre battute spiritose e le vostre canzoni inappropriate risuonano ancora una volta nelle nostre orecchie. Essere vittima di bullismo da parte nostra per il tuo ritrovato amore per le bocce contro tutti i vecchietti del villaggio ti tiene troppo occupato, ma non lo faremmo in nessun altro modo.  

Durante l'intero processo degli ultimi 8 anni, abbiamo vissuto con Arthur; stiamo lentamente costruendo ponti con lui e diventando di nuovo una cosa sola. Mi chiedo spesso come sarebbe la vita se Arthur non fosse mai entrato nelle nostre vite. Come saremmo stati come famiglia, le cose che avremmo potuto fare e sperimentare. Ma lo ha fatto e siamo sopravvissuti. Naturalmente, significherebbe tantissimo per tutti noi se qualcuno trovasse una cura per questa terribile malattia che sta ferendo mio padre, ma a parte questo, posso dire con sicurezza che ha cambiato la mia vita in meglio. Mi ha reso più forte, più maturo e più grato per le cose che guadagno e ricevo. Mi ha aperto gli occhi sull'importanza della famiglia e sul fatto di esserci, qualunque cosa accada. Posso entrare in empatia con le persone che soffrono e soffrono e sapere in un istante cosa devo fare per loro. E, soprattutto, sono gentile. Non solo una persona amichevole e gentile, ma anche uno sconosciuto per strada che salta davanti a un autobus per salvare la vita a qualcuno, gentile. So che non tutti parlano ad alta voce del proprio dolore, ma la tua esperienza, e la mia, mi hanno plasmato in meglio e ora sono quel costante "come stai" nel corridoio. Quella voce controlla sempre te e gli altri, si assicura che vada tutto bene perché sono gentile, tu e Arthur mi avete reso gentile. Hai creato me, me e ciò che piace alla gente di me. Ora, papà, sarai per sempre l'uomo più forte, fastidioso e resistente che conosca.    

Sarai sempre il GGG sulle cui spalle mi sono seduto e mi sono sentito più in alto delle nuvole 

Sarai sempre il GGG sulle cui spalle mi sono seduto e mi sono sentito più in alto delle nuvole e l'uomo che spaventerà a morte tutti i miei futuri fidanzati, ma soprattutto il gigante gentile che ama me e Dylan oltre ogni immaginazione, per sempre e un giorno. Il giorno in cui lascerò casa, non dimenticarlo mai, sarò sempre la figlia che si prenderà cura di te e ti amerà con tutto il cuore finché non smetterà di battere. Per sempre e sempre, papà.  

Ma ora siamo qui.