Lettera di una figlia al padre, affetto da artrite reumatoide

Caro papà, ti sei preso cura di me tra le tue braccia forti finché non ho potuto camminare, poi mi hai abbracciato ogni giorno, mantenendo il nostro legame per sempre forte. Ti sei preso cura di me, e lo fai ancora, ma voglio parlare del momento in cui questo caso si è capovolto. Ripensare a quando ho dovuto prendermi cura di te e a quando abbiamo incontrato Arthur. 

Caro papà 

Sei stata la prima persona a tenermi in braccio nel momento in cui sono nata. Le lacrime scorrevano sul tuo viso radioso con la più intensa felicità; tutti nella stanza potevano percepirlo. Hai esaminato il mio viso per vedere tutti i tratti che avevo preso da te, e da qualsiasi mamma, abbracciando la realtà di creare una vita. 

Da allora, ti sei preso cura di me tra le tue braccia forti finché non ho potuto camminare, poi mi hai abbracciato ogni giorno, mantenendo il nostro legame per sempre forte. Ti sei preso cura di me, e lo fai ancora, ma voglio parlare del momento in cui questo caso si è capovolto. Ripensare a quando ho dovuto prendermi cura di te e a quando abbiamo incontrato Arthur. 

La mia vecchia sveglia a batteria suonò alle 6:50. Era un giovedì mattina di una fredda giornata di novembre. Feci la mia solita routine: scesi dal letto senza esitazione, percorsi il corridoio scricchiolante fino in cucina, dove versai una ciotola enorme di cereali e ci aggiunsi circa 6 cucchiai di zucchero. Mi accomodai sul divano e con la mano sinistra feci zapping tra i canali TV alla ricerca del mio solito programma e con la destra mi ingoiai i cereali. 

Alle 7:05 del mattino, ho sentito una tua chiamata profonda ma dolce. Sono andato velocemente in camera tua e ti ho visto seduto sul bordo del letto nel tuo solito modo scomodo. Avevi bisogno che ti mettessi i calzini oggi perché era troppo difficile. Con un sorriso e un "non preoccuparti, va bene", mi sono seduto sul pavimento, ho arrotolato il calzino tra le mani e l'ho fatto scivolare sul tuo piede tozzo con facilità. L'ho fatto con l'altro piede, poi, come un orologio, l'ho ripetuto di nuovo, ma con calzini più grandi, per il calore. Dopodiché, ho afferrato le tue enormi scarpe BFG, che calzavano perfettamente ai tuoi piedi stranamente deformi e, allentando i lacci il più possibile, le ho infilate e le ho strette come una seconda pelle. Immediatamente ti sei seduto nella posizione "pronta", e io mi sono messo in piedi direttamente parallelo a te con le braccia tese in avanti, non troppo lontano dalle tue braccia ramificate, tu ti sei allungato per incontrare le mie dita. Senza dire una parola, hai iniziato i tuoi tre dondolii come un'auto da corsa che accelera il motore in preparazione. 1, 2,…3 e con un lancio ti sei lanciata in alto, con il supporto della mia forza di bambina di 10 anni. Il mio gigante gobbo, alto un metro e ottanta, ora torreggiava su di me come un albero, una vista eternamente confortante per me. Con i tuoi strani piedi a 60 gradi di inclinazione rispetto al normale allineamento del corpo, ti sei fatta strada zoppicando fino in cucina per prendere le tue medicine. "Paracetamolo, Tramadolo, Prednisolone, Metotrexato, Acido Folico..." gridando la lunga lista di pillole di cui avevi bisogno quella mattina, ho frugato tra le scatole per infilarle nella graziosa vaschetta bianca. Circa 6-7 pillole dopo ho preso la vaschetta e ho infilato le dita in ognuna, assicurandomi che ci fossero tutte, poi ti avrei lasciato controllare di nuovo. Poi, di nuovo sul divano, ho continuato a guardare la TV e a fare colazione. 

Verso le 7:20 del mattino, inconsciamente i miei sensi si erano intensificati nell'attesa del rumore sordo del taxi sul gigantesco dosso fuori dal finestrino. Una volta arrivato, sarei stato il corrimano del gioco di ruolo che non avevamo, per sostenerti mentre scendevi faticosamente i gradini verso l'auto. 

Nell'estate del 2009 ti è stata diagnosticata l'artrite reumatoide, una malattia debilitante che attacca le articolazioni. È nota come la forma più grave di artrite. Inizialmente si riscontrava solo nei piedi. Essendo un appassionato di golf ed ex calciatore, eri chiaramente abituato a stare in piedi, quindi questa notizia non è stata esattamente una bella notizia, per usare un eufemismo. "Mi faccio operare e sarà tutto a posto". Tuttavia, nel tuo caso non è stato così semplice e diretto. Avendo io 8 anni e mio fratello 6, non ci è mai stato detto del "problema" ai piedi di papà; non avevamo davvero bisogno di saperlo finché non lo abbiamo scoperto davvero.  

Dopo l'operazione nel settembre del 2009, il mare sembrava calmo, finché lo tsunami non ci ha travolti e quasi annegati tutti. Nessun preavviso, nessuna protezione, nessuna idea. Ogni giorno non era più facile del precedente e non era migliore del successivo, mentre il tuo sistema immunitario ti attaccava e l'artrite regnava terrore sulle tue articolazioni: "Arthur", come lo chiamavamo, era arrivato con una vendetta. Tutto il tuo corpo era intriso della malattia, e Arthur ti stava soffocando al punto di quasi morire: ti stava semplicemente prendendo il sopravvento, papà mio. Nel giro di pochi mesi, la maggior parte di te se n'era andata, persa nelle profondità della malattia. Il muscolo strappato via dal tuo corpo in un istante e il poco grasso che avevi spazzato via. La tua pelle beige ora era diventata grigia e il tuo viso scavato e nero, ma la parte peggiore, la tua gioia, lentamente svaniva con esso. L'idea di un'intera famiglia che si sveglia nel cuore della notte per confortare un uomo di quarant'anni, in lacrime perché era dolorante dentro e fuori, era qualcosa che nessuno avrebbe mai potuto immaginare. Cosa diresti a un uomo che singhiozza e che sta diventando troppo dolorante per continuare a vivere? Gli avvolgi delicatamente le braccia intorno al corpo dolorante finché le lacrime non saranno più per entrambi e la vita dovrà continuare. Onestamente, la morte sembrava più pacifica in quel momento. 

Sei ancora malato, anche se abbiamo sempre saputo che era incurabile. Sì, sei ancora molto più debole di qualsiasi uomo della tua età e non sei ancora più come prima, ma mentalmente stai prosperando. Ho ritrovato gran parte di mio padre, e questo significa tutto. Le tue battute spiritose e le tue canzoni inappropriate ci risuonano ancora una volta nelle orecchie. Essere preso in giro da noi per il tuo nuovo amore per le bocce contro tutti i vecchietti del villaggio ti tiene fin troppo impegnato, ma non lo cambieremmo in nessun altro modo. 

Durante tutti gli ultimi 8 anni, abbiamo vissuto con Arthur; stiamo lentamente costruendo ponti con lui e stiamo tornando ad essere una cosa sola. Mi chiedo spesso come sarebbe la vita se Arthur non si fosse mai trasferito nelle nostre vite. Come saremmo come famiglia, le cose che avremmo potuto fare e sperimentare. Ma lui l'ha fatto, e siamo sopravvissuti. Certo, significherebbe il mondo per tutti noi se qualcuno trovasse una cura per questa terribile malattia che sta facendo male a mio padre, ma a parte questo, posso dire con sicurezza che ha cambiato la mia vita in meglio. Mi ha reso più forte, più maturo e più grato per le cose che guadagno e ricevo. Mi ha aperto gli occhi sull'importanza della famiglia e dell'esserci, qualunque cosa accada. Riesco a entrare in empatia con le persone che soffrono e che soffrono e so in un istante cosa devo fare per loro. E, soprattutto, sono gentile. Non solo una persona amichevole e gentile, ma uno sconosciuto per strada che si butta sotto un autobus per salvare la vita di qualcuno, gentile. So che non tutti parlano ad alta voce del proprio dolore, ma la tua esperienza, e la mia, mi hanno plasmato in meglio e ora sono quel costante "come stai?" nel corridoio. Quella voce che controlla sempre te e gli altri, che si assicura che tutto vada bene perché sono gentile, tu e Arthur mi avete reso gentile. Mi avete reso, me e ciò che la gente apprezza di me. Ora, papà, sarai per sempre l'uomo più forte, più fastidioso e più resiliente che conosca.   

Sarai sempre il GGG sulle cui spalle mi sono seduto e mi sono sentito più in alto delle nuvole 

Sarai sempre il GGG sulle cui spalle mi sono seduta e mi sono sentita più alta delle nuvole, l'uomo che spaventerà a morte qualsiasi mio futuro fidanzato, ma soprattutto il gigante buono che ama Dylan e me oltre ogni limite, per sempre. Il giorno in cui me ne andrò di casa, non dimenticarlo mai, sarò sempre la figlia che si prenderà cura di te e ti amerà con tutto il cuore finché non smetterà di battere. Per sempre e sempre, papà. 

Ma ora siamo qui.