Il punto di vista di un paziente sulle esperienze negative di consultazione

Non sono arrabbiato perché ho l'artrite reumatoide. Mi sento arrabbiato perché i miei appuntamenti in ospedale fino ad oggi non hanno dato uno spazio adeguato per esprimere cosa significa per me avere l'artrite.  

Un estratto della storia di Liz Morgan è stato pubblicato nella nostra rivista della primavera 2017. Leggi la sua storia completa qui.  

Probabilmente non ti sorprenderebbe saperlo, ma contrarre l'artrite reumatoide non era nella mia lista dei desideri. Tecnicamente, a nessuno dei due è stata diagnosticata l'artrite reumatoide. Ma senza una diagnosi non è possibile ricevere cure. Quindi, per completezza e anonimato, dirò che attualmente sono in cura in un ospedale universitario nel centro di Londra. Ho un consulente uomo che ha anche completato un dottorato di ricerca e ha pubblicato diversi articoli di ricerca.  

Non ricordo quale risultato mi aspettassi dalla mia prima consultazione. Penso che mi aspettassi che un esperto nel suo campo confermasse che i dolori ai polsi erano solo il risultato dell'eccessiva digitazione al lavoro. Era giusto che fossi stato indirizzato a vederlo, poiché aveva il livello di esperienza necessario per escludere qualsiasi cosa sinistra, e mi avrebbe volentieri rimandato alle cure di qualcuno più appropriato. Un paziente rassicurato; casella spuntata. È strano come la vita non vada proprio secondo i piani.  

La malattia si è manifestata inizialmente con debolezza alle mani e dolori alle dita, soprattutto al medio della mano destra. Mi svegliavo con una o più dita piegate e provavo vari gradi di dolore nel raddrizzarle di nuovo. Anche adesso, sono cauto nel piegare certe dita per paura di non riuscire a riaprirle di nuovo. Abbastanza opportunamente, un dito medio dritto ed esteso è un buon riassunto di ciò che penso riguardo all’artrite!   

Quando avevo circa 25 anni, mi è stata diagnosticata la malattia di Menier, dopo un periodo di 2 anni di vertigini, che mi ha lasciato con un udito ridotto nell'orecchio sinistro. C'è qualcosa che sembra molto "individuale" nell'essere sordo e artritico quando ho circa 35 anni. Certo, quando i miei coetanei avranno 70 e 80 anni, anche loro saranno probabilmente sordi e/o artritici. Quando i miei coetanei si saranno abituati ad annuire, a non riuscire più a sentire cosa sta succedendo, o a non avere più la presa per aprire i barattoli, sarò un esperto in tutto questo, essendoci entrato 30 anni prima. Per una volta nella mia vita, posso essere un trendsetter!   

Quando ho cercato di spiegarlo al mio consulente, sono arrivato solo a dire che non mi aspettavo di diventare sordo e artritico all'età di 35 anni. Al che lui mi ha guardato con apparente incredulità e ha detto: “sei non artritico”. Sembrava un po' scortese chiedermi perché fossi andato ad un appuntamento con un reumatologo se non ero artritico. Presumo che abbia basato questo commento sul mio punteggio di attività della malattia più recente. Ma per quanto mi riguardava, e mi riguarda, mi era stata diagnosticata l'artrite e avevo provato dolore e rigidità. Pertanto, in parole povere, ero artritico. La sua risposta mi ha colpito. Non perché affermi di essere uno spirito eccezionale, più perché sentivo che il mio consulente non comprendeva l'umorismo autoironico come un meccanismo di coping. Forse, secondo le definizioni cliniche, non ero artritico, ma se cercare di scherzarci sopra mi ha aiutato a venire a patti con qualcosa che trovavo piuttosto travolgente e spaventoso, c'è qualche danno in questo?  

In uno dei miei primi appuntamenti, mi è stata fatta un'ecografia di entrambi i polsi e mi è stato detto che ero fortunato ad avere questo come mezzo di diagnosi, poiché non era qualcosa di comunemente usato. A me sembravano semplicemente ragazzi con i giocattoli. Quanto deve essere grato il mio consulente, che la mia diagnosi gli abbia dato una scusa per giocare con uno scanner ecografico scintillante e costoso? Se questa sembra una risposta scortese, non è destinata ad esserlo. Ma così presto dopo aver ricevuto quella che è una diagnosi che cambia la vita, la parola "fortunato" non era proprio quello che volevo sentire.  

Come dice il titolo della canzone: " I farmaci non funzionano ", quindi 6 mesi dopo la mia diagnosi

Mi hanno prescritto il metotrexato. Se menzioni il metotrexato, chiunque ne abbia sentito parlare di solito ti dirà che è un farmaco dannoso. Potrebbero anche conoscere qualcuno che non è riuscito a tollerarlo perché è un farmaco dannoso. Nessuno fuori dallo studio mi ha detto che l’assunzione di metotrexato mi avrebbe ricordato com’era non provare più dolore. Perché dovrebbero? Dopotutto è una dannosa . Invece, mi è stato detto, molto chiaramente, in modo molto acuto e ripetutamente che non dovevo rimanere incinta e che dovevo assicurarmi di usare un metodo contraccettivo affidabile. Essendo sposato da 8 anni a quel punto, se non sapessi da dove vengono i bambini e come fermarli, probabilmente ci sarebbero poche speranze per me. Accetto pienamente che il ruolo di un medico sia quello di assicurarsi che il paziente sia pienamente consapevole dei rischi prima che gli venga prescritto un farmaco, ma ho trovato questa conversazione estremamente scomoda da avere con un uomo che avevo incontrato solo una volta prima. L'ultima volta che ho avuto una conversazione così assertiva sulla contraccezione a lungo termine è stato con il mio attuale marito, e lui almeno ha aspettato fino al terzo appuntamento.

Non mi sorprende che esista un forte legame tra artrite e depressione. Ho scoperto che l’artrite è un luogo molto solitario. Sebbene ci siano molte esperienze condivise con le mie amiche, l'artrite non è una di queste. Poi c'è la routine dell'essere malato: esami del sangue (necessari, ma invasivi), esami della vista, visite dal medico di famiglia, visite in ospedale, viaggi in farmacia per ritirare i farmaci, ricordarsi di prenderli effettivamente, ritorno in ospedale. Per la maggior parte, posso nascondere il fatto di avere l'artrite e fingere che tutto sia normale, ma la routine della malattia mi ricorda sempre che non è così. Per questo motivo quando visito l'ospedale non sono mai felice perché non solo mi ricorda che sono malato, ma mi ricorda anche la prima diagnosi e le sensazioni che ha suscitato in me.  

Ricordo una consultazione particolare – durante un periodo stressante del mio Master, nel periodo in cui sollevai il reclamo riguardo al mio intervento chirurgico dal medico di famiglia. Ha commentato che sembravo molto giù, il che, ad essere onesti, lo ero. Semplicemente non ho visto alcun beneficio nell'andare in crisi durante l'appuntamento. L'ho conservato per 10 minuti dopo nei bagni delle donne. Ancora più importante, dopo che in precedenza mi era stato detto che non ero artritico, non mi sentivo davvero incoraggiato ad aprirmi e condividere i miei pensieri.   

Sono consapevole che la diagnosi può essere fatta solo su ciò che presenta il paziente. Ti preghiamo di comprendere che noi pazienti possiamo essere spaventati, confusi o semplicemente timidi e potremmo non darti tutte le informazioni di cui hai bisogno. Ammetto che è una cosa in cui non sono bravo. Per me, domande aperte come come stai o come va la vita non provocheranno una risposta utile. Se il mio consulente non avesse semplicemente commentato che sembravo giù di morale, ma avesse, in effetti, posto domande dirette: "ti senti giù o ansioso", "c'è qualcosa in particolare nella tua mente" o "ti senti particolarmente in lacrime o lo trovi difficile da affrontare", la consultazione potrebbe aver avuto un esito molto diverso.  

Non sono arrabbiato perché ho l'artrite reumatoide. Le cose succedono e capitano a tutti. Mi sento arrabbiato perché i miei appuntamenti in ospedale fino ad oggi non hanno dato uno spazio adeguato per esprimere cosa significa per me avere l'artrite. Il tempo per gli appuntamenti clinici è limitato e i reumatologi non sono consulenti qualificati. Per me la diagnosi è stata una forma di dolore, ma un tipo di dolore che non segue un processo lineare. Per così dire, ho riacutizzazioni emotive, oltre che fisiche. Non sempre so come o dove sia il posto migliore per consolidarlo.   

Per me, la conclusione è che non avrò mai l’artrite. Potrei raggiungere questo mitico "esaurimento" menzionato da un infermiere specializzato in reumatologia, ma la preoccupazione di una riacutizzazione o di altre complicazioni sarà sempre lì. Una diagnosi di artrite non solo indica un cambiamento in te, come individuo, ma cambia anche il modo in cui ti relazioni con il mondo che ti circonda.