Dobbiamo assicurarci che le persone affette da artrite reumatoide ricevano il supporto adeguato: i ritardi possono avere gravi conseguenze. – La storia di Anoushka
Scritto da Anoushka
Il mio percorso verso la diagnosi è stato travagliato. Tutto è iniziato quando avevo 18 anni e non vedevo l'ora di iniziare il mio corso di laurea in infermieristica. Ero in vacanza con la mia famiglia, in visita da parenti in India, quando una mattina mi sono svegliata con un ginocchio gonfio. Inizialmente ho pensato di essermi solo fatta male durante il viaggio, ma la situazione è peggiorata progressivamente.
Quando sono tornata a casa, mi sono fatta visitare. Ma una visita di 10 minuti non è sufficiente per un medico di base per individuare i segnali d'allarme, soprattutto in pazienti giovani che sembrano altrimenti in forma e in salute. È stato un periodo davvero frustrante: provavo dolore, facevo fatica a camminare e continuavo a dire a tutti che qualcosa non andava.
Sono riuscita a completare il primo anno del corso di infermieristica, ma nel secondo e terzo anno sono stata molto male e ho avuto bisogno di lunghi periodi di assenza. Quando mi è stata diagnosticata la malattia, usavo già le stampelle, e anche dopo ci è voluto del tempo prima di essere indirizzata agli specialisti giusti e di trovare la terapia farmacologica adatta. A quel punto, però, il danno era già fatto. Ho subito il mio primo intervento chirurgico – un'artroscopia al ginocchio sinistro – nel 2010, e poco dopo un altro intervento al ginocchio destro. Da allora ho subito 14 interventi chirurgici essenziali a causa dei danni alle articolazioni, e so che ne avrò bisogno di altri in futuro.
Ho avuto bisogno di un anno in più per completare il mio corso di infermieristica e, nel corso degli anni, ho dovuto assentarmi spesso dal lavoro per motivi di salute.
Convivere con una malattia cronica come l'artrite reumatoide può essere molto isolante, soprattutto se si è giovani. La gente mi chiedeva "perché usi le stampelle?". Sentivo che nessuno poteva capire cosa stessi passando e spesso mi sono sentita molto sola.
Stare così male ha reso lo studio molto difficile: ho dovuto impegnarmi il doppio. Ho dovuto prendere un anno in più per completare il corso, ma alla fine mi sono laureata. Da allora ho dovuto conciliare la mia carriera con la mia salute. Temevo di non essere abbastanza in forma per affrontare le esigenze di un lavoro da infermiera, quindi ho lavorato come receptionist in un club sportivo e per un periodo in un hotel di Londra. Ma volevo davvero mettere a frutto le mie competenze e le mie qualifiche, così sono tornata all'ospedale dove mi ero formata come infermiera tirocinante. Inizialmente ho fatto volontariato e dopo circa sei mesi ho ottenuto un posto come assistente sanitaria. Ma nell'ultimo anno e mezzo ho subito una lesione al midollo spinale, che mi ha causato ulteriori problemi e periodi di assenza dal lavoro.
Sapere che c'è aiuto disponibile
Se ti trovi in questa situazione e fai fatica a chiedere aiuto, NRAS offre un supporto e una consulenza eccellenti sull'artrite reumatoide. I loro opuscoli informativi forniscono informazioni dettagliate su ogni aspetto della vita con questa patologia. Inoltre, la comunità online e i vari gruppi di supporto in presenza offrono uno spazio in cui le persone possono condividere le proprie esperienze, il che può essere di grande sollievo.
Ho imparato a difendere me stessa
Ho sempre utilizzato le risorse del sito web della NRAS e gli opuscoli informativi per saperne di più sulla mia condizione. Mi hanno aiutato a capire meglio l'artrite reumatoide, come influisce sul corpo e i diversi farmaci disponibili. Questo mi ha permesso di avere conversazioni più efficaci con i medici specialisti e altri professionisti sanitari. Sono più informata, so quali domande porre e ho acquisito maggiore sicurezza nel far valere i miei diritti.
È fondamentale continuare a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'artrite reumatoide.
Le persone non dovrebbero avere paura, ansia o imbarazzo nell'avvicinarsi al proprio medico di base o a un professionista sanitario qualificato se temono di avere l'artrite reumatoide. Dobbiamo inoltre garantire che i medici di base abbiano tempo sufficiente per ascoltare i loro pazienti. Soprattutto tra i giovani adulti, persiste la convinzione errata che se una persona appare in forma e in salute non possa avere l'artrite reumatoide. È fondamentale, però, che le persone vengano indirizzate a uno specialista entro le prime 12 settimane. In questo modo, se viene confermata la diagnosi di artrite, si potrà iniziare la terapia farmacologica più appropriata, evitando, si spera, danni articolari gravi come quelli che ho subito io. Quanto prima viene diagnosticata la malattia e si inizia il trattamento corretto, tanto migliore sarà la qualità della vita.
Se ti ritrovi nella storia di Anoushka, condividere la tua esperienza può essere d'aiuto non solo a te, ma anche ad altre persone che convivono con l'artrite reumatoide. Perché non ci contatti? Invia un'e-mail a fundraising@nras.org.uk oppure scrivici sui social media tramite Facebook, X e Instagram.