diagnosi di artrite reumatoide dopo il parto e come la NRAS sia stata un'ancora di salvezza

La storia di Donna: diagnosi dopo il parto e come NRAS sia stata un'ancora di salvezza

Sono stato colpito per la prima volta dall'artrite reumatoide nel febbraio 2009, 9 mesi dopo aver avuto il mio primo figlio. Diventare mamma nel 2008 è stata la cosa migliore che mi sia mai capitata e sviluppare l'artrite reumatoide così presto è stato difficile da affrontare. Da allora ho appreso che la gravidanza può essere un fattore scatenante nello sviluppo dell'artrite reumatoide per alcune donne.

I miei sintomi sono comparsi quasi da un giorno all'altro, ho iniziato a sentire dolori e rigidità in tutto il corpo al mattino e alla sera – mi sentivo come se mi fossi esercitato eccessivamente mentre non lo avevo fatto affatto.

Ero perplesso su cosa potesse causarlo e sono andato da un medico che lo ha attribuito a normali dolori e dolori e ai primi segni di invecchiamento. Ho solo 38 anni ma da un giorno all'altro mi sono sentito come un novantenne. Non credo che il GP si sia reso conto di quanto mi sentissi male. La loro spiegazione dei miei sintomi era che, poiché ero di corporatura snella, sentivo semplicemente gli effetti dell'invecchiamento peggiori di quanto avrei fatto se fossi una persona più pesante. Mi è stato consigliato di assumere glucosamina per rafforzare le articolazioni e di mangiare più cibi ricchi di grassi per aumentare di peso. Ancora una volta sono andato dal medico di famiglia quando ho sviluppato dolore e gonfiore all'articolazione del pollice che erano peggiorati e non erano migliorati con il riposo o gli antidolorifici.

Ciò è stato attribuito allo sforzo di sollevare il mio bambino, versare il bollitore e a compiti ripetitivi come preparare bottiglie di latte. Dubitavo che questa fosse la causa, tuttavia ho seguito il consiglio del medico di famiglia e ho continuato a prendere gli integratori consigliati, ho mangiato bene e ho iniziato a fare più affidamento sugli antidolorifici per cercare di alleviare il dolore. Tuttavia, le cose peggiorarono rapidamente.

Stavo perdendo peso e non riuscivo più ad alzarmi dal divano la sera dopo essermi seduto o ad alzarmi dal letto la mattina senza un'estrema rigidità in tutto il corpo. Anche girare la maniglia di una porta o sollevare il mio bambino causava un dolore tale che spesso piangevo. La rigidità mattutina rendeva difficoltoso vestirsi e lavarsi e di solito durava fino all'ora di pranzo, influenzando così la normale routine quotidiana. Ho iniziato a rifiutarmi di vedere gli amici e a non poter prendere parte a nessuna vita sociale. Anche il mio ginocchio era diventato dolorante e non potevo piegarlo o inginocchiarmi, attribuivo questo a uno stiramento temporaneo e non lo collegavo al pollice gonfio. Ben presto cominciai a camminare zoppicando e non riuscivo più a percorrere nemmeno brevi distanze e facevo molto affidamento sull'uso della macchina per andare ai negozi locali. Dopo aver affrontato il dolore per diversi mesi, ora stavo davvero lottando.

Volevo disperatamente sapere cosa c'era di sbagliato in me. Ho anche implorato un medico di famiglia di farmi provare dei miorilassanti che, come ultima risorsa, potrebbero alleviare la rigidità del mio corpo. Naturalmente non funzionavano, ma a questo punto ero disposto a provare qualsiasi cosa. Non potevo sdraiarmi comodamente sul letto, sollevare mia figlia dal lettino o coccolarla la mattina senza dolore.

Continuavo a tornare a vedere diversi GP ma senza successo. Mi furono prescritti antidolorifici più forti e vari esami del sangue furono espulsi. Quello più significativo, che rileva la presenza o meno del Fattore Reumatoide, è risultato negativo. Ero al punto di rottura e riponevo le mie speranze in una diagnosi di qualche tipo dai risultati degli esami del sangue, anche se ora so che non è possibile diagnosticare l'artrite reumatoide solo con un esame del sangue. Mi è stata data speranza quando un altro medico ha detto che mi avrebbe indirizzato a vedere un reumatologo. Dopo 6 lunghe settimane di attesa, nel luglio di quest'anno, ho ottenuto la visita in ospedale e la diagnosi di artrite infiammatoria ad esordio precoce.

Come molte persone, avevo un’idea preconcetta di quello che pensavo fosse l’artrite reumatoide: una condizione che deteriora le articolazioni e si manifesta in età avanzata. Ora so per esperienza quanto sia debilitante e che influisce anche sull'appetito e sui livelli di energia. Quel giorno mi è stata fatta un'iniezione di steroidi e mi sono state prescritte compresse di sulfasalazina. L'iniezione è stata come una cura miracolosa e per quasi una settimana mi sono sentito in cima al mondo. La rigidità fu alleviata e il giorno dopo ero felicissimo di poter inseguire la mia bambina, coccolarla e sollevarla di nuovo. Man mano che i potenti steroidi svanivano, la rigidità ritornava, ma non era così grave come prima. Sono ancora agli inizi per me e ogni mese mi faccio controllare il sangue per monitorare i progressi.

Vedo segnali incoraggianti che indicano che l'infiammazione che causa rigidità e dolore nel corpo sta lentamente diminuendo come risultato del trattamento che ho iniziato. Per me, la cosa più difficile da affrontare riguardo all’artrite reumatoide è l’esaurimento. Ha un impatto su tutti gli aspetti della tua vita: è difficile gestire compiti come pulire, cucinare, fare la spesa e prendersi cura di un bambino quando non hai alcuna energia. Dopo un periodo di tempo, questo inizia a logorarti. Ho dovuto modificare considerevolmente la mia vita e accettare che ci siano dei limiti in ciò che posso fare: è inutile rimproverarsi per questo. Alcuni giorni solo lavarmi, vestirmi e darci da mangiare entrambi sarà tutto ciò che riesco a fare – sto imparando che il resto può aspettare. Traggo conforto da altri malati che si sono trovati nella mia posizione e possono dirmi per esperienza personale che ci saranno giorni migliori a venire. Mi sono sentito molto solo e preoccupato per il futuro quando ho ricevuto la diagnosi per la prima volta.

Purtroppo, non credo che le cliniche offrano tutto il supporto di cui hai bisogno in questo momento. Immagino che ciò sia dovuto esclusivamente alla mancanza di risorse. Nella mia zona l'infermiera reumatologica è disponibile solo per rispondere a qualsiasi domanda telefonicamente due mattine alla settimana. Anche gli amici e la famiglia spesso non comprendono appieno la condizione e questo si aggiunge all'isolamento e alla depressione che si provano quando si affronta la diagnosi di qualsiasi condizione permanente. Unirmi alla NRAS è stata la mia ancora di salvezza.

Il pacchetto informativo gratuito che mi forniscono mi ha reso più consapevole della mia condizione e mi sento più in controllo. Il solo fatto di sapere che non sei l'unico ad averlo vissuto può alleviare un po' di tensione. La rete di volontari significa che puoi parlare con qualcuno al telefono in qualsiasi momento. Ho imparato che il viaggio di ognuno con l'AR sarà diverso e che il primo anno è spesso il peggiore.
Sono sollevato dal fatto che ora so quello che ho e da qui in poi le cose inizieranno a migliorare. Per me, la cosa che desidero di più è una migliore qualità di vita e godermi il mio bambino come dovrebbe essere ogni nuova mamma.

Inverno 2009: di Donna O'Gormley, membro della NRAS