diagnosi di AR dopo il parto e come la NRAS è stata un'ancora di salvezza

La storia di Donna: la diagnosi dopo il parto e come NRAS è stata un'ancora di salvezza

Ho iniziato a soffrire di artrite reumatoide nel febbraio 2009, 9 mesi dopo aver avuto il mio primo figlio. Diventare mamma nel 2008 è stata la cosa migliore che mi sia mai capitata e convivere con l'artrite reumatoide così presto è stato difficile. Da allora ho scoperto che la gravidanza può essere un fattore scatenante nello sviluppo dell'artrite reumatoide in alcune donne.

I miei sintomi sono comparsi quasi da un giorno all'altro: ho iniziato ad avvertire dolori e rigidità in tutto il corpo, al mattino e alla sera, come se avessi fatto un esercizio fisico eccessivo, pur non avendolo fatto affatto. Non capivo cosa potesse causarlo e sono andata da un medico che ha attribuito il tutto ai normali dolori e ai primi segni dell'invecchiamento. Ho solo 38 anni, ma quasi da un giorno all'altro mi sentivo come una novantenne. Non credo che il medico di base abbia compreso appieno quanto stessi male. La sua spiegazione dei miei sintomi è stata che, essendo di corporatura esile, stavo semplicemente risentendo degli effetti dell'invecchiamento in modo più acuto rispetto a una persona più robusta. Mi ha consigliato di assumere glucosamina per rafforzare le articolazioni e di mangiare più cibi ricchi di grassi per aumentare di peso.

Sono tornata dal medico di base quando ho sviluppato dolore e gonfiore all'articolazione del pollice, che erano peggiorati e non miglioravano con il riposo o gli antidolorifici. Questo è stato attribuito allo sforzo di sollevare il mio bambino, versare l'acqua per il tè e ad attività ripetitive come preparare i biberon. Dubitavo che questa fosse la causa, tuttavia ho seguito il consiglio del medico di base e ho continuato a prendere gli integratori raccomandati, ho mangiato bene e ho iniziato a fare più affidamento sugli antidolorifici per cercare di alleviare il dolore.

Tuttavia, la situazione è peggiorata rapidamente. Stavo perdendo peso e non riuscivo più ad alzarmi dal divano dopo essermi seduta la sera o ad alzarmi dal letto la mattina senza avvertire un'estrema rigidità in tutto il corpo. Anche girare una maniglia o sollevare il mio bambino mi causava un dolore tale che spesso scoppiavo in lacrime. La rigidità mattutina rendeva difficili vestirmi e lavarmi e di solito durava fino all'ora di pranzo, quindi le normali attività quotidiane ne risentivano. Ho iniziato ad allontanarmi dagli amici e non riuscivo più a partecipare alla vita sociale. Anche il ginocchio mi faceva male e non riuscivo a piegarlo o ad inginocchiarmi; ho pensato che si trattasse solo di una contrattura temporanea e non l'ho collegata al pollice gonfio. Ben presto ho iniziato a zoppicare e non riuscivo a percorrere nemmeno brevi distanze, e dipendevo molto dall'auto per andare a fare la spesa.

Dopo diversi mesi passati a convivere con il dolore, ero davvero in difficoltà. Desideravo disperatamente sapere cosa non andasse in me. Ho persino implorato un medico di base di farmi provare dei miorilassanti, pensando che come ultima risorsa potessero alleviare la rigidità muscolare. Ovviamente non hanno funzionato, ma a quel punto ero disposta a provare qualsiasi cosa.

Non riuscivo a sdraiarmi comodamente a letto, a sollevare mia figlia dalla culla o ad abbracciarla la mattina senza provare dolore. Continuavo a consultare diversi medici di base, ma senza successo. Mi sono stati prescritti antidolorifici più forti e sono stati inviati diversi esami del sangue. L'esame più importante, quello che rileva la presenza o meno del fattore reumatoide, è risultato negativo. Ero al limite e riponevo le mie speranze in una diagnosi di qualche tipo dai risultati degli esami del sangue, anche se ora so che non si può diagnosticare l'artrite reumatoide solo con un esame del sangue. Ho ritrovato la speranza quando un altro medico mi ha detto che mi avrebbe indirizzata a un reumatologo.

Dopo sei lunghe settimane di attesa, a luglio di quest'anno ho finalmente ottenuto l'appuntamento in ospedale e la diagnosi di artrite infiammatoria a esordio precoce. Come molte persone, avevo un'idea preconcetta di cosa fosse l'artrite reumatoide: una condizione che deteriora le articolazioni e si manifesta in età avanzata. Ora so per esperienza quanto sia debilitante e come influisca persino sull'appetito e sui livelli di energia. Quel giorno mi è stata fatta un'iniezione di steroidi e mi sono state prescritte compresse di sulfasalazina. L'iniezione è stata miracolosa e per quasi una settimana mi sono sentita al settimo cielo. La rigidità si è attenuata e il giorno dopo ero felicissima di poter di nuovo correre dietro alla mia bambina, coccolarla e sollevarla. Quando l'effetto degli steroidi è svanito, la rigidità è tornata, ma molto meno intensa di prima.

È ancora presto per trarre conclusioni definitive e faccio gli esami del sangue ogni mese per monitorare i progressi. Vedo segnali incoraggianti: l'infiammazione che causa rigidità e dolore si sta lentamente riducendo grazie alla terapia farmacologica che ho iniziato. Per me, la cosa più difficile da affrontare con l'artrite reumatoide è la stanchezza. Ha un impatto su tutti gli aspetti della vita: è difficile gestire attività come pulire, cucinare, fare la spesa e prendersi cura di un bambino piccolo quando non si ha energia. Dopo un po' di tempo, questo inizia a logorarti. Ho dovuto adattare notevolmente la mia vita e accettare che ci sono dei limiti in ciò che posso fare: è inutile tormentarsi per questo. Alcuni giorni riesco solo a lavarmi, vestirmi e dare da mangiare a entrambi, sto imparando che il resto può aspettare. Trovo conforto nelle esperienze di altre persone che hanno vissuto la mia stessa situazione e che mi dicono che arriveranno giorni migliori.

Mi sono sentita molto sola e preoccupata per il futuro quando ho ricevuto la diagnosi. Purtroppo, non credo che le cliniche offrano tutto il supporto necessario in questa fase. Immagino che ciò sia dovuto principalmente alla mancanza di risorse. Nella mia zona, l'infermiera di reumatologia è disponibile a rispondere alle domande solo telefonicamente due mattine a settimana. Spesso anche amici e familiari non comprendono appieno la condizione, e questo contribuisce all'isolamento e alla depressione che si provano quando si deve accettare la diagnosi di una malattia cronica.

Entrare a far parte della NRAS è stata la mia ancora di salvezza. Il kit informativo gratuito che forniscono mi ha permesso di essere più consapevole della mia condizione e mi fa sentire più in controllo. Sapere di non essere l'unica ad aver vissuto questa esperienza può alleviare parte del peso. La rete di volontari permette di parlare con qualcuno al telefono in qualsiasi momento.

Ho imparato che il percorso con l'artrite reumatoide è diverso per ognuno e che il primo anno è spesso il peggiore. Sono sollevata di sapere finalmente cosa ho e so che da qui in avanti le cose inizieranno a migliorare. Per me, la cosa che aspetto con più impazienza è una migliore qualità della vita e potermi godere il mio bambino come ogni neomamma dovrebbe fare.

Inverno 2009: di Donna O'Gormley, membro NRAS