Diagnosi precoce e accesso alle cure: il mondo ideale e la realtà

“Il tempo è comune – Articolazioni nel tempo” “Diagnosi precoce e accesso alle cure nelle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche (RMD) – il mondo ideale e la realtà – la mia storia personale”, Premio Edgar Stene 2017 di Jayney Goddard. 

Sono certo che una diagnosi precoce avrebbe fatto per me la differenza – tuttavia, apprezzo anche che questo sia stato difficile per i medici poiché i miei primi sintomi si sono presentati 23 anni fa – quindi allora c’erano meno test disponibili. Inoltre, c’era la questione confusa del fatto che ero una ballerina, quindi dolori e dolori non erano inaspettati.  

Sono sopravvissuto al peggio che la malattia reumatica può portare e ora sono in completa remissione – e questo mi dà la libertà e la capacità di agire come difensore del paziente – sia per i medici che per i malati, sottolineando la necessità di educazione, riconoscimento e diagnosi precoce e il trattamento di queste condizioni devastanti.  

Ecco la mia storia… 

Le ginocchia tese, il "derrière" nascosto sotto, il core impegnato e le braccia, il collo, le spalle e la testa sciolti: sembra elegante e, soprattutto, disinvolto. Mi sono guardato allo specchio a figura intera e tutto era perfettamente allineato. Il mio corpo che avevo affinato nel corso degli anni sembrava a posto, per una volta. Le ballerine sono le peggiori critiche di se stesse.   

Il pianoforte ha toccato una corda e, al primo conteggio, ho iniziato il mio plié iniziale della giornata, con le ginocchia che si piegavano dolcemente – adattandomi al ritmo della lezione di danza classica, gli esercizi iniziavano dolcemente e diventavano più intensi man mano che i muscoli, i tendini e le articolazioni si allentavano. e cominciarono, uno per uno, ad unirsi alla danza.  

Oggi però era diverso; Ho notato che i miei tendini d'Achille erano rigidi. Ho immediatamente respinto questo fastidioso disagio – i ballerini sono abbastanza abituati a convivere con dolori e sofferenze – semplicemente 'andiamo avanti'. Mentre mi riscaldavo, il dolore si è attenuato e ho preso nota mentalmente di farlo controllare comunque. Naturalmente me ne ero dimenticato e solo qualche giorno dopo, quando il dolore mattutino continuava a ripresentarsi, sono andato dal medico. Mi ha detto che si trattava di "solo tendinite" e che era prevedibile alla mia età: una ballerina di 30 anni è comunque decisamente geriatrica e dovrebbe davvero aspettarsi dei problemi. Non si è ritenuto che valesse la pena indagare, nonostante io abbia una forte storia di malattie autoimmuni da entrambi i lati della mia famiglia.   

Questo modello di dolore, visite mediche e licenziamento è andato avanti per circa un anno e il mio corpo è diventato sempre più paralizzato dal dolore e dal gonfiore in una varietà di articolazioni. Mi veniva costantemente detto che non c’era niente di sbagliato in me e che avrei dovuto aspettarmi di vivere nel dolore – avendo spinto il mio corpo al limite assoluto – quasi tutta la mia vita. Alla fine, sono riuscita a fare alcuni test e il mio fattore reumatoide è risultato negativo, quindi mi è stato detto di accettare che la mia vita di ballerina mi aveva finalmente raggiunto. A quel punto stavo usando le stampelle e il dolore ai piedi, alle caviglie, alle ginocchia, alle spalle, ai polsi, alle mani e ai gomiti era diventato così forte che alla fine ho capito che avevo bisogno di una sedia a rotelle. La velocità con cui tutto ciò è accaduto è stata scioccante e davvero devastante. Tuttavia, poiché non avevo ricevuto una diagnosi formale, non avevo davvero idea di cosa stesse realmente succedendo e pensavo solo che in qualche modo sarei migliorato.  

Poi si è verificato il disastro e tutto è andato a rotoli molto rapidamente. Sono stato coinvolto in un incidente stradale – sono stato colpito da dietro e ho riportato varie ferite e all’improvviso ho avuto un’enorme riacutizzazione che ha colpito tutto il mio corpo – ed è diventato molto evidente che in realtà non soffrivo di lesioni legate alla danza – no non importa cosa mi dicevano i dottori.   

Tutte le mie articolazioni e molti organi interni furono colpiti, mentre infuriava il fuoco di un’infiammazione incontrollata. Ho perso peso rapidamente mentre il mio corpo consumava i miei muscoli: è stato terrificante. Sono passato da 112 libbre (51 kg/8st) a 80 libbre (36,4 kg/5,7st) nel giro di tre settimane. E non potevo muovermi: soffrivo un dolore lancinante e il mio corpo si contraeva in una posizione fetale. Sono stato trasferito in un alloggio residenziale perché ero così fragile e soffrivo così tanto che dovevo essere nutrito, lavato e curato completamente. Ho perso non solo il mio corpo ma anche tutta la mia dignità umana. A questo punto, mi è stato detto che avrei dovuto mettere in ordine i miei affari perché i miei medici non pensavano davvero che potessi sopravvivere. Mi furono concesse solo due settimane di vita.  

Tuttavia gli esami continuarono e alla fine un medico si rese conto che avevo l’artrite reumatoide. Mi disse anche che il trattamento abituale sarebbe stato il metotrexato, ma secondo lui il mio corpo era così fragile a questo punto che sarebbe stato avventato iniziare con questo farmaco. Ero bloccato: non c'era nient'altro da offrire. Toccava davvero a me trovare una via d'uscita da questa intrappolamento totale – il mio corpo mi aveva deluso – è stato uno shock perché avevo sempre dato per scontata la mia estrema forma fisica. Adesso ero rinchiuso in un corpo che non poteva muoversi da solo – e se mi muovevo, il dolore era così insopportabile che non potevo nemmeno urlare.  

Non c’era alcun trattamento convenzionale praticabile in offerta, quindi mi sono rivolto alla nutrizione, agli approcci di medicina mente/corpo, al biofeedback e altro ancora per sedare l’infiammazione fuori controllo e guadagnare un po’ di tempo. Ho guardato alla natura e ho capito che un animale ferito semplicemente si nasconde e riposa, permettendo al suo corpo di ritornare ad una sorta di equilibrio. Non c’era alcuna medicina convenzionale praticabile in offerta, e questo era tutto ciò che avevo a disposizione – e per fortuna ha funzionato e l’infiammazione si è attenuata molto gradualmente. Ho quindi organizzato la mia fisioterapia, utilizzando una macchina "dimagrante" con stimolazione muscolare elettrica per ricordare al mio cervello dove si trovavano i miei muscoli... ho dovuto farlo perché quel poco che rimaneva dei miei muscoli si era "scollegato" dal mio cervello, e anche se provavo a muovermi, semplicemente non riuscivo a ricordare come. Ho dovuto imparare di nuovo a stare in piedi e poi a camminare. Lentamente, lentamente, ci sono riuscito.  

Ho subito diverse deformità articolari durature, ma sono stato incredibilmente fortunato a trovare alla fine un reumatologo che si è interessato al mio caso e ha lottato duramente per sottopormi ad una terapia biologica in modo che queste deformità non peggiorassero. Innanzitutto, ho dovuto provare a "fallire" con vari DMARD per "qualificarmi" per la terapia biologica fornita dal nostro servizio sanitario nazionale nel Regno Unito. Ho iniziato con Infliximab e Metotrexato – l’Infliximab era incredibile, ma ho sofferto di molti effetti collaterali con MTX e l’ho interrotto – tuttavia l’uso continuato di Infliximab mi ha permesso di andare in remissione. Alla fine ho ripreso la mia vita, mi sono sentito bene per la prima volta dopo molti anni e ho deciso di interrompere il trattamento. Tutto è andato bene e sono rimasto in remissione per diversi anni finché non ho contratto un'infezione respiratoria che mi ha portato fuori dalla remissione e i sintomi dell'artrite reumatoide sono tornati con una vendetta. Sono tornato a essere un utente su sedia a rotelle. Il mio brillante medico mi ha passato alle iniezioni settimanali di Tocilizumab e ora sono di nuovo in completa remissione e continuo a stare bene.  

La mia esperienza con l'artrite reumatoide è stata estremamente impegnativa, soprattutto perché prima dello sviluppo della condizione ero una persona "super in forma". Ma guardo indietro a queste esperienze con una certa gratitudine poiché mi hanno permesso di sperimentare la malattia reumatica in tutto lo spettro – dallo scenario peggiore – fino alla remissione completa, duratura e sostenibile grazie alle terapie biologiche insieme ad uno stile di vita sano approcci.  

Tutto ciò significa che quando aiuto a educare le persone affette da malattie reumatiche, posso parlare da una piattaforma di profonda conoscenza e piena empatia. Essendo stato intrappolato da RA per così tanti anni e avendo perso completamente la mia autonomia, ho di nuovo la mia indipendenza. Ora sono libero di viaggiare, sensibilizzando sulla necessità di diagnosi e cure precoci e, si spera, di impedire ad altri di sperimentare il peggio che la malattia reumatica può portare.  

Così come sono ora, felice, sano e soprattutto senza dolore, ho abbastanza energia per ispirare le persone affette da malattie reumatiche a vivere in modo sano e per contribuire ad aumentare la consapevolezza della necessità cruciale di diagnosi e trattamento precoci. 

Chi sono e perché ho voluto partecipare allo Stene Essay Prize 

Il mio nome è Jayney Goddard; Vivo a Hastings, una piccola città sulla costa meridionale dell'Inghilterra – la nostra fama è dovuta al fatto che siamo stati invasi dai Normanni nel 1066 – abbiamo una lunga memoria e da allora non è successo molto lì.  

Ho appena compiuto 53 anni e ho davvero attraversato un viaggio lungo, doloroso ma alla fine edificante con l'artrite reumatoide. Sento che la partecipazione al Premio Stene mi dà la possibilità di far conoscere la mia storia. Ho sofferto molto per non essere riuscito a ottenere una diagnosi o un trattamento precoce e credo che questo premio per il saggio offra una piattaforma affinché le persone affette da malattie reumatiche possano parlare apertamente dell'importanza vitale di entrambi questi aspetti e della realtà della malattia reumatica. convivere con le malattie reumatiche. Ho sentito parlare del Premio Stene dalla rivista NRAS, che ho letto avidamente perché è una grande risorsa per conoscere i numerosi progressi nel campo delle malattie reumatiche.  

Mi dedico ad aiutare le persone a conoscere le malattie reumatiche, la diagnosi e i trattamenti e passo gran parte del mio tempo a scrivere e parlare di questo argomento sia formalmente che informalmente. Sono anche desideroso di condividere informazioni su quanto possiamo fare come pazienti per sostenere il nostro benessere generale adottando scelte di vita sane, tra cui alimentazione, esercizio fisico appropriato e utilizzo di interventi di medicina mente/corpo tra cui, ad esempio, "Relaxation Response" del dottor Herbert Benson ”. Andare bene con il trattamento mi ha permesso di realizzare l’ambizione personale di ottenere il mio Master, e mi sento abbastanza bene per intraprendere il mio dottorato di ricerca l’anno prossimo – e il mio obiettivo è ricercare l’educazione e la comunicazione dei pazienti nel contesto delle malattie reumatiche. Se dovessi avere la fortuna di ricevere un Premio Stene, utilizzerei i fondi per sostenermi durante la mia ricerca di dottorato.  

A proposito, sono tornata alle mie lezioni di danza: una piccola ma significativa vittoria personale. Naturalmente non sono più una ballerina professionista, ma ci sono comunque pochissime ballerine professioniste della mia età. No, semplicemente vado a una lezione locale e inizio il riscaldamento eseguendo delicatamente i miei pliés e meravigliandomi del mio lungo viaggio – e del fatto che non sento dolore!  

In chiusura, vorrei ringraziare l’intero team di reumatologia del Queen Elizabeth Hospital, Woolwich, in particolare il dottor Gerald Coakley e il suo team di infermieri specializzati, che hanno lottato duramente affinché potessi ricevere la terapia biologica. Mi hanno restituito la vita e sono più grato di quanto le parole possano davvero esprimere.