Come ho affrontato la cura del mio bambino dopo una diagnosi di artrite reumatoide

Ad Angela Paterson è stata diagnosticata l'artrite reumatoide poco tempo dopo la nascita della sua bambina; un momento comune per l’inizio dei sintomi dell’artrite reumatoide. Discute di come ciò abbia influenzato lei e la maternità e come abbia trovato il sostegno tanto necessario da NRAS e HealthUnlocked per aiutarla.   

Quando mi è stata diagnosticata la diagnosi ho cercato disperatamente qualche speranza, poi ho trovato il sito NRAS HealthUnlocked e ho trovato speranza in molti dei suoi membri, un membro in particolare, Gina, soprattutto perché ogni volta che leggevo i suoi blog mi sentivo sempre sollevato. Ha ottenuto la remissione, anche se una "remissione indotta chimicamente".  

Lo scorso novembre ero a letto, con la bellissima piccola Amy di appena 3 giorni tra le mie braccia, fuori nevicava forte, ascoltavo la radio in attesa di sapere se la scuola elementare locale avrebbe chiuso a causa del maltempo: era così, quindi mio figlio di 10 anni sarebbe a casa con noi, insieme a mio marito;
 
eravamo tutti insieme a casa e comodi per la giornata. Alla radio è arrivata una canzone adorabile e ho pianto perché ero così felice e contenta e la mia vita sembrava completa. 5 settimane dopo mi sono svegliato nel cuore della notte, avevo dolori ovunque e non potevo muovermi né alzarmi;
 
questo si stava accumulando da alcune settimane, avevo già il telefono accanto a me, quindi ho chiamato mio marito che era di turno di notte. Avevo tanta paura che Amy si svegliasse e non potessi raggiungerla; è tornato a casa subito, ha chiamato il nostro pronto soccorso locale che mi ha prescritto alcuni forti antidolorifici per aiutarmi durante la notte. Quello è stato il nostro punto più basso, entrambi pensavamo come sarebbero state le nostre vite da quel momento. Stavo aspettando di vedere il reumatologo ma il mio medico mi aveva confermato che era molto probabile che avessi l'artrite reumatoide, forse questo era dovuto a un risultato del fattore reumatoide di 1200 (quando 400 è alto e conferma l'artrite reumatoide non c'erano dubbi). Le settimane successive furono terribili, c'era così poco che potessi fare.
 
Quando mio marito andava a lavorare ogni giorno, affrontavo la difficile sfida di prendermi cura di Amy; indossava costantemente il pigiama perché non riuscivo a far fronte ai bottoni automatici, usavo i denti per spogliarla/vestirla e dovevo sempre lasciare che mio marito la lavasse. Le poche volte che uscivo di casa erano per andare dal dottore. Mi sedevo in macchina con il dolore nel cuore nel vedere le mamme uscire spingendo le carrozzine e ricordo di aver visto una mamma in bicicletta con il suo bambino sul seggiolino: ero così gelosa, invidiosa e affranta perché era qualcosa che avevo sognato di fare. Soprattutto avevo paura: cosa sarebbe successo quando Amy avesse iniziato a gattonare, camminare e diventare troppo pesante per sollevare pesi? Alla fine di febbraio ho visto il consulente e ancor prima di sedermi ha scosso la testa e ha detto che si trattava di RA: ha continuato a valutarmi, mi ha dato un punteggio DAS di 7,6, seguito da un paio di iniezioni di steroidi e una combinazione di medicine;
 
Naprossene, metotrexato, idrossiclorochina e sulfasalazina, tutti da iniziare subito utilizzando il metodo step down in cui lo trattano in modo aggressivo; mi avrebbe visto tra un mese. La notte seguente ho fatto il bagno ad Amy.
 
Salterò qualche mese a luglio, mi sentivo molto meglio, non benissimo ma adesso potrei fare tante cose per me stessa;
 
il mio punteggio DAS (Disease Activity Score) era al minimo, pari a 4,6, quindi secondo l'opinione del mio consulente non era abbastanza buono, quindi ho iniziato a prendere Enbrel in agosto. 4 settimane dopo mi sono accorta che non stavo più avanti per spogliarmi, poi a 6 settimane ho notato che dopo aver camminato un po' che la mia zoppia era scomparsa, riuscivo quasi ad aprire le scatole;
 
Per 8 settimane riesco a sbucciare una mela, senza avere difficoltà a far alzare Amy dal seggiolino. 10 settimane dopo – Nell'ultima settimana ho indossato un piccolo paio di tacchi per uscire a prendere un caffè (!) e ho fatto il bagno anch'io (dopo essermi bloccato in precedenza ero troppo spaventato);
 
ho ballato per casa con Amy tra le braccia e ho aspettato... sono stata in bicicletta con Amy che balbettava allegramente sulla schiena! Ho visto il mio consulente la settimana scorsa, questa volta non gli ho chiesto quale fosse il mio punteggio DAS;
 
So che sto meglio di quanto avessi mai sperato, ho solo qualche gonfiore alle articolazioni delle dita, forse qualche dolore ma niente di cui lamentarmi. Sono molto fortunato e vivo ogni giorno sentendomi grato che per ora le mie medicine funzionino. Non so davvero come avrei affrontato senza NRAS: ho chiamato quando mi è stata diagnosticata la prima volta e ho ricevuto supporto da una ragazza adorabile che mi ha lasciato piangere;
 
Le ho fatto molte domande, lei mi ha ascoltato e mi ha inviato ulteriori informazioni che hanno davvero aiutato non solo me ma la mia famiglia. Ho ricevuto informazioni su tantissime cose, tra cui calzature, dieta, esercizio fisico e ritorno al lavoro (anche il mio datore di lavoro ha gli opuscoli), ma ciò che ho trovato più importante sono le informazioni sui farmaci disponibili e leggere le ricerche sui futuri farmaci è molto confortante. Grazie mille NRAS!

 Inverno 2011 : Angela Paterson