Come la mia artrite reumatoide si è adattata per adattarsi a me

Dall'esperienza diretta dell'artrite reumatoide, iniziata con la diagnosi della madre, alla sua esperienza come medico di base, fino alla propria diagnosi. La storia di un uomo determinato a far sì che l'artrite reumatoide si adattasse ai suoi progetti. 

Durante la mia infanzia, negli anni '50, mia madre soffriva di una grave artrite reumatoide. Ricordo molto bene la marcata deformità delle sue articolazioni, le stecche ai polsi, le stampelle ai gomiti e il dolore e la sofferenza che sopportava. All'epoca, il trattamento principale era a base di forti dosi di aspirina. 

Circa ogni anno veniva ricoverata al Devonshire Royal Hospital di Buxton per diverse settimane nel tentativo di aiutarla, con fisioterapia e ceretta; tornava sempre a casa migliorata, ma poi peggiorava di nuovo rapidamente. A casa, avevamo un secchio zincato per il mocio pieno di cera per ⅔, che riscaldavamo sul fornello a gas in cucina e poi, una volta raggiunta la temperatura desiderata, ci immergeva le articolazioni doloranti. Io e mio fratello usavamo la cera per fare delle candele, che un Natale mettemmo con orgoglio sull'albero; il danno causato fu ridotto dalla prontezza di mio padre che corse fuori con l'albero in fiamme! 

Durante la mia adolescenza, l'artrite di mia madre peggiorò, con una mobilità notevolmente ridotta; gli infermieri del distretto venivano regolarmente a trovarla per farle iniezioni di oro o di ACTH (uno steroide dei primi tempi, oggi non più utilizzato). 

A 17 anni, mi sono ritrovato a sostenere un colloquio alla Facoltà di Medicina di Leeds, poiché a quel tempo desideravo specializzarmi in medicina. Durante il colloquio ho raccontato le mie esperienze con mia madre, e la cosa è stata ben accolta, e sono stato accettato. Di certo non ho aggiunto che era dovuto in egual misura alla visione del "Dr. Finlay's Casebook" una domenica sera sulla nostra TV in bianco e nero! 

Dopo la formazione, sono entrato in Medicina Generale, dove il trattamento dell'artrite reumatoide è cambiato molto poco nei successivi 35 anni, fino al mio pensionamento nel 2011. Trattavamo i pazienti con diversi farmaci antinfiammatori simili all'ibuprofene e all'aspirina e ci rivolgevamo alla reumatologia solo quando non riuscivamo a controllare i sintomi del dolore e della deformità. Il metotrexato e altri farmaci modificatori della malattia simili venivano utilizzati solo come ultima risorsa, quando i sintomi non potevano essere controllati. 

Due anni fa, ho notato che la mia presa era scarsa e, dopo alcuni mesi, ho sviluppato rigidità e gonfiore alle articolazioni delle mani e di entrambe le ginocchia. Ho capito che si trattava di artrite reumatoide e ho iniziato la terapia con metotrexato e idrossiclorochina. Dopo circa 8 settimane, quando l'effetto dello steroide a lunga durata d'azione, che mi era stato somministrato alla prima visita, è svanito, i miei sintomi sono peggiorati. La dose di metotrexato è stata aumentata e la remissione è stata indotta dopo 6 mesi. 

Non permetto alla mia artrite reumatoide di influenzare le mie attività; deve adattarsi a me, non il contrario. Continuo a svolgere tutte le mie attività abituali: camminare per oltre 80 chilometri a settimana, fare escursioni con lo zaino in spalla e fare trekking. 

La mia unica preoccupazione al momento è quale tenda e sacco a pelo dovrei portare per il mio viaggio in Scozia la prossima settimana, lungo 160 chilometri lungo la Southern Upland Way; dovrei portare una tenda grande e un sacco a pelo più pesanti, ma più comodi, oppure un equipaggiamento più leggero e meno comodo? Ah, che problemi!