Ho continuato ad andare avanti e ora amo assolutamente la mia vita
Ho 24 anni e all'età di 19 anni il mio mondo è stato sconvolto quando mi è stata diagnosticata una forma aggressiva di artrite reumatoide. In qualche modo ho continuato ad andare avanti e ora amo assolutamente la mia vita e tutto ciò che la riguarda!
Mi chiamo Eleanor Farr, conosciuta come Ellie o Ell dai miei amici! Ho 24 anni e all'età di 19 anni il mio mondo è stato sconvolto quando mi è stata diagnosticata una forma aggressiva di artrite reumatoide.
Fino ad allora avevo vissuto una vita “normale” con un'infanzia felice e nessuna indicazione su cosa mi riservasse il futuro per quanto riguarda la mia salute. Mentre studiavo all’Università di Leeds, sono diventato incredibilmente malato. Avevo contratto un ceppo di quella che spesso viene definita "influenza da fresca" e non potevo mangiare mentre vomitavo incessantemente per circa una settimana. Mi sono ripreso e giorni dopo sono stato colpito da un dolore lancinante alla spalla sinistra. Non avevo collegato questo al malessere: in quel momento stavo seguendo lezioni di ginnastica faticose e pensavo di essermi lussato. Dopo un viaggio al pronto soccorso senza fortuna (mal programmato dato che era la notte di Halloween!!) e alcuni esami del sangue dal dottore, è stato rivelato che l'infiammazione nel mio corpo era "alle stelle" e una delle più alte che il dottore avesse mai avuto mai visto. Sono stato subito indirizzato al Chapel Allerton Rheumatology Hospital di Leeds, dove, nel gennaio 2014, mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide. È possibile che il virus della malattia che ho avuto abbia "avviato" la mia malattia autoimmune mentre il mio sistema immunitario stava lavorando in modo eccessivo per combattere il virus della malattia.
Non ricordo di essere stato particolarmente turbato quando mi è stata diagnosticata. La preoccupazione più grande, per me, era dover assumere farmaci per il resto della mia vita. Se avessi saputo allora quello che so adesso, sarei crollato completamente; quindi probabilmente è stato meglio che non ne fossi stato informato in quel momento. Ho pensato che sarebbe stato il caso di prendere delle compresse e se non le avessi prese avrei avuto un po' di dolore alle articolazioni – ma finché avessi preso le compresse, sarei stato bene. Non avrei potuto sbagliarmi di più e non sapevo che stavo per iniziare la battaglia della mia vita.
La mia malattia progredì rapidamente e il dolore alla spalla divenne dolore ai piedi, alle ginocchia, alle caviglie, ai polsi, al collo, ai gomiti e alle dita. Spesso non riuscivo a muovere le mie articolazioni gonfie e il dolore era del tutto insopportabile. Mentre la mia malattia diventava sempre più potente e distruttiva, l’ospedale lavorava duramente per trovare un farmaco a cui potesse rispondere. Il problema successivo che ho dovuto affrontare è stato che il mio corpo ha rifiutato la maggior parte dei farmaci che ho provato o che ho lottato con gli effetti collaterali. Il primo farmaco che ho provato è stato il Metotrexato che non solo mi ha fatto molto male, ma il mio fegato ha reagito male e sono finito ricoverato in ospedale mentre riportavano la situazione sotto controllo. Il farmaco successivo che mi è stato somministrato è stato l’idrossiclorochina, che non ha avuto alcun effetto collaterale negativo oltre al mal di testa, ma semplicemente non ha funzionato. La fase successiva era un'iniezione biologica settimanale, uno dei farmaci anti-TNF che ho sentito definire anche un "farmaco miracoloso". Avevo grandi speranze per questo trattamento e dopo quasi sei mesi di iniezioni nella gamba ogni settimana con una penna che mi faceva pizzicare la gamba così tanto da farmi piangere; era chiaro che il mio corpo non rispondeva poiché la malattia era ancora più attiva che mai.
Nel frattempo, mentre passavo da un farmaco all'altro, ognuno dei quali falliva, la mia malattia progrediva e diventava sempre più distruttiva. Alla fine ho raggiunto la fase in cui ero costretto a letto e facevo affidamento quotidianamente sulla morfina e sugli steroidi per consentirmi alcuni movimenti limitati. La morfina mi ha fatto stare molto male e ho faticato a trattenere il cibo mentre nel frattempo gli steroidi mi hanno fatto ingrassare molto a causa della ritenzione idrica e dell'effetto collaterale della "faccia di luna". Odiavo il mio aspetto e il fatto di essere passato dall'essere un ambasciatore del negozio Hollister all'essere sovrappeso, gonfio e gonfio; Ho davvero faticato a venire a patti con i cambiamenti nel mio aspetto. L’uso di steroidi a lungo termine mi ha anche causato la diagnosi di osteopenia poiché gli steroidi causano una perdita di densità ossea. Non potevo prendere altri antidolorifici forti perché il mio fegato rispondeva male. A questo punto, non solo dipendevo da mia madre per aiutarmi in compiti semplici come vestirmi, ma ero incredibilmente depresso. Essendo giovane, trovavo incredibilmente difficile pensare che avrei dovuto sopportare questo livello di dolore per il resto della mia vita.
Ero così vicino alla depressione permanente, ma qualcosa continuava a spingermi avanti. La speranza che un giorno avrei potuto stare meglio mi ha aiutato a superare la situazione. Per fortuna il farmaco successivo che mi è stato somministrato è stato il Rituximab, che ha portato la mia malattia alla remissione. Adesso avevo 21 anni e, dopo aver sopportato due anni di inferno, stavo cominciando a riprendermi la vita. Nel gennaio 2017 ho subito una sostituzione totale dell'anca sinistra che mi ha cambiato la vita! Avevo lasciato i medici sconcertati nel sapere come la mia artrite avesse completamente distrutto un'articolazione così grande in così poco tempo, ma l'ospedale si è affrettato a rispondere e nel marzo di quell'anno camminavo senza stampelle come se nulla fosse successo!
La combinazione dell’intervento chirurgico e del Rituximab mi hanno completamente restituito la vita. Ho dei danni permanenti in alcune articolazioni dove la cartilagine è scomparsa tutta, in gran parte o in parte, e questo mi provoca un po' di dolore; ma è assolutamente incomparabile al livello di dolore che provavo in precedenza. Finché sto attento e non faccio nulla di troppo faticoso, vivo una vita senza dolore e senza limitazioni. Da quando la mia vita da giovane mi è stata portata via, ho vissuto ogni singolo giorno come se fosse l'ultimo e sono così orgoglioso di tutto ciò che ho realizzato. Ho avviato la mia attività fotografica quando avevo 22 anni, Stretton Studios Photography, e adoro il mio lavoro! Ora sono finalista al concorso Miss England e mi sono qualificato come il miglior raccoglitore di fondi nel Nord per la mia raccolta fondi per PAPYRUS, un giovane ente di beneficenza per la prevenzione del suicidio. Ho raggiunto le notizie nazionali per essere stata nominata Miss Inghilterra con la mia condizione. Recentemente ho vinto un Local Heroes Award per essere stato nominato Young Achiever of the Year. E ora, NRAS mi ha chiesto di diventare ambasciatore e sono pieno di orgoglio di poter rappresentare un ente di beneficenza così meraviglioso e utile.
Se qualcuno che lotta con il proprio dolore sta leggendo questo ora, per favore presta molta attenzione a questo. Sono stato trascinato attraverso l'Inferno con entrambe le mani e onestamente ho dato così poco valore alla mia vita quando soffrivo così tanto. Non riuscivo a vedere nessun futuro significativo: come avrei potuto se mia mamma doveva vestirmi da sola ogni giorno? La mia vita sembrava priva di significato e valore e mi sentivo un peso. Ho fatto affidamento sulla mia famiglia e sul mio ragazzo per fare tutto per me. Mio fratello e mia sorella minori stavano sostenendo degli esami che furono completamente trascurati perché ero al centro dell'attenzione dei miei genitori. Per un anno il compleanno di mia sorella è passato completamente inosservato perché ero in ospedale. Soffrivo ogni secondo di ogni giorno, il mio corpo non rispondeva a nessun farmaco, odiavo il mio aspetto, mi escludevo socialmente e riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto. Eppure in qualche modo ho continuato ad andare avanti, e ora amo assolutamente la mia vita e tutto ciò che la riguarda! Una parola da prendere da questo è SPERANZA. Perché è questo che ti spingerà avanti ed è ciò che ti vedrà tagliare il traguardo. Resisti al dolore .