Ho continuato ad andare avanti e ora amo assolutamente la mia vita

Ho 24 anni e, a 19 anni, il mio mondo è stato sconvolto quando mi è stata diagnosticata una forma aggressiva di artrite reumatoide. In qualche modo ho continuato ad andare avanti e ora amo profondamente la mia vita e tutto ciò che la riguarda!

Mi chiamo Eleanor Farr, conosciuta dagli amici come Ellie o Ell! Ho 24 anni e, a 19 anni, la mia vita è stata sconvolta quando mi è stata diagnosticata una forma aggressiva di artrite reumatoide.

Fino ad allora, avevo vissuto una vita "normale", con un'infanzia felice e nessuna indicazione su cosa mi riservasse il futuro per quanto riguarda la salute. Mentre studiavo all'Università di Leeds, mi sentii terribilmente male. Avevo contratto un ceppo di quella che viene spesso definita "influenza del matricola" e non riuscivo a mangiare mentre vomitavo incessantemente per circa una settimana. Mi ripresi e giorni dopo fui colpito da un dolore lancinante alla spalla sinistra. Non avevo collegato il problema a un malessere: all'epoca stavo seguendo un corso di ginnastica intensa e pensavo di essermela lussata. Dopo una visita al pronto soccorso senza fortuna (in un momento sbagliato, visto che era la notte di Halloween!!) e alcuni esami del sangue dal medico, emerse che l'infiammazione nel mio corpo era "alle stelle", una delle più alte che il medico avesse mai visto. Fui subito indirizzato al Chapel Allerton Rheumatology Hospital di Leeds, dove, nel gennaio 2014, mi fu diagnosticata l'artrite reumatoide. È possibile che il virus che avevo contratto avesse "attivato" la mia malattia autoimmune mentre il mio sistema immunitario stava lavorando a pieno ritmo per combattere il virus.

Non ricordo di essere stato particolarmente turbato quando mi è stata diagnosticata la malattia. La preoccupazione più grande, per me, era dover assumere farmaci per il resto della mia vita. Se avessi saputo allora quello che so ora, sarei crollato completamente; quindi probabilmente è stato meglio che non ne fossi a conoscenza in quel momento. Pensavo che avrei dovuto prendere delle compresse e che se non le avessi prese avrei avuto dolori alle articolazioni, ma finché avessi preso le compresse, sarei stato bene. Non avrei potuto sbagliarmi di più, e non sapevo che stavo per entrare nella lotta della mia vita.

La mia malattia progredì rapidamente e il dolore alla spalla si trasformò in dolore a piedi, ginocchia, caviglie, polsi, collo, gomiti e dita. Spesso non riuscivo a muovere le articolazioni gonfie e il dolore era completamente insopportabile. Mentre la mia malattia diventava sempre più potente e distruttiva, l'ospedale si impegnò a fondo per trovare un farmaco a cui la mia malattia rispondesse. Il problema successivo che affrontai fu che il mio corpo rigettava la maggior parte dei farmaci che provavo, oppure lottavo con gli effetti collaterali. Il primo farmaco che provai fu il Metotrexato, che non solo mi fece stare molto male, ma il mio fegato reagì male, e finii ricoverato in ospedale mentre riportavano la situazione sotto controllo. Il farmaco successivo che mi fu somministrato fu l'Idrossiclorochina, che non presentò effetti collaterali a parte il mal di testa, ma semplicemente non funzionò. La fase successiva fu un'iniezione biologica settimanale, uno dei farmaci anti-TNF che ho sentito definire anche un "farmaco miracoloso". Avevo grandi speranze per questa cura e, dopo quasi sei mesi in cui mi facevo iniezioni nella gamba ogni settimana con una penna che mi faceva bruciare così tanto la gamba da farmi piangere, era chiaro che il mio corpo non stava reagendo, perché la malattia era ancora attiva come sempre.

Nel frattempo, mentre passavo da un farmaco all'altro, ognuno con scarsi risultati, la mia malattia progrediva e diventava sempre più distruttiva. Alla fine raggiunsi il punto in cui ero costretta a letto e facevo affidamento su morfina e steroidi giornalieri per consentirmi di muovermi con qualche difficoltà. La morfina mi faceva stare molto male e facevo fatica a trattenere il cibo, mentre gli steroidi mi facevano ingrassare molto a causa della ritenzione idrica e dell'effetto collaterale della "faccia a luna piena". Odiavo il mio aspetto e, essendo passata dall'essere un'ambasciatrice di Hollister a essere sovrappeso, gonfia e gonfia, facevo davvero fatica ad accettare i cambiamenti del mio aspetto. L'uso prolungato di steroidi mi ha anche causato la diagnosi di osteopenia, poiché gli steroidi causano una perdita di densità ossea. Non potevo assumere altri antidolorifici forti perché il mio fegato reagiva male. A quel punto, non solo dipendevo da mia madre per compiti semplici come vestirmi, ma ero anche profondamente depressa. Data la mia giovane età, mi risultava incredibilmente difficile pensare che avrei dovuto sopportare un dolore simile per il resto della mia vita.

Ero quasi sul punto di cadere in una depressione permanente, ma qualcosa continuava a spingermi avanti. Un barlume di speranza che un giorno sarei guarito mi ha aiutato a superare tutto. Per fortuna, il farmaco successivo che mi è stato prescritto è stato il Rituximab, che ha portato la mia malattia in remissione. Avevo ormai 21 anni e, dopo aver sopportato due anni di inferno, stavo iniziando a riprendermi la mia vita. Nel gennaio 2017, ho subito una protesi totale dell'anca sinistra, che mi ha cambiato la vita! Avevo lasciato i medici sconcertati da come la mia artrite avesse completamente distrutto un'articolazione così grande in così poco tempo, ma l'ospedale è intervenuto rapidamente e a marzo di quell'anno camminavo senza stampelle come se nulla fosse successo!

La combinazione dell'intervento chirurgico e del Rituximab mi ha restituito completamente la vita. Ho danni permanenti ad alcune articolazioni, dove la cartilagine è andata completamente, in gran parte o in parte, e questo mi provoca un po' di dolore; ma è assolutamente incomparabile al livello di dolore che provavo prima. Finché sto attenta e non faccio nulla di troppo faticoso, vivo una vita senza dolore e senza limitazioni. Da quando la mia vita da giovane adulta mi è stata strappata via, ho vissuto ogni singolo giorno come se fosse l'ultimo e sono così orgogliosa di tutto ciò che ho realizzato. Ho avviato la mia attività di fotografia a 22 anni, Stretton Studios Photography, e adoro il mio lavoro! Ora sono finalista al concorso di Miss Inghilterra e mi sono qualificata come migliore fundraiser del Nord per la mia raccolta fondi per PAPYRUS, un'organizzazione benefica per la prevenzione del suicidio tra i giovani. Ho raggiunto la ribalta nazionale per essere stata eletta Miss Inghilterra con la mia condizione. Recentemente ho vinto il premio "Local Heroes" per essere stata nominata "Giovane Achiever dell'Anno". E ora la NRAS mi ha chiesto di diventare ambasciatrice e sono piena di orgoglio di poter rappresentare un'organizzazione benefica così meravigliosa e meritevole.

Se qualcuno che sta lottando contro il dolore sta leggendo queste parole, per favore, presti molta attenzione. Sono stata trascinata all'inferno, e onestamente, quando soffrivo così tanto, davo pochissimo valore alla mia vita. Non riuscivo a immaginare un futuro significativo – come avrei potuto, quando mia madre doveva vestirmi ogni giorno? La mia vita mi sembrava priva di senso e di valore, e mi sentivo un peso. Dipendevo completamente dalla mia famiglia e dal mio ragazzo. Mio fratello e mia sorella minori stavano affrontando gli esami, cosa che è passata inosservata perché io ero al centro dell'attenzione dei miei genitori. Persino il compleanno di mia sorella è passato completamente inosservato un anno perché ero in ospedale. Soffrivo ogni secondo di ogni giorno, il mio corpo non rispondeva a nessun farmaco, odiavo il mio aspetto, mi sono isolata socialmente e riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto. Eppure, in qualche modo, ho continuato ad andare avanti, e ora amo profondamente la mia vita e tutto ciò che la riguarda! Una parola da ricordare è SPERANZA. Perché è ciò che vi spingerà avanti e vi porterà al traguardo. Resisti alla fine del dolore .