Tutto è iniziato con un dolore al polso destro

La mia artrite reumatoide è ancora in remissione e posso dedicarmi ad attività come andare in bicicletta e camminare. Lo scorso agosto abbiamo trascorso una vacanza con la famiglia in Galles e sono riuscito a scalare Snowdon: un vero senso di realizzazione. Sento ancora dolore e gonfiore alle articolazioni, soprattutto ai polsi e alle mani, ma rispetto a qualche anno fa sono una persona diversa con una qualità di vita molto migliore.  

Ho attribuito tutto questo al fatto di sollevare e portare in giro Magnus, il mio bambino di otto mesi, ma col passare del tempo le mie mani hanno iniziato a gonfiarsi e avevo dolore a entrambi i piedi. Inizialmente ho attribuito il dolore ai piedi al fatto di indossare un paio di stivali che non indossavo da un po'.  

Tuttavia, presto divenne chiaro che il dolore e il gonfiore alle mani e ai piedi erano qualcosa di più serio. Soffrivo costantemente, alzarmi dal letto era una lotta, indossare vestiti, aprire bottiglie di shampoo, barattoli di cibo, tappi di latte; era tutto così difficile e doloroso. Ero in lacrime quasi tutte le mattine ed ero sopraffatto dalla stanchezza. Lavoravo part-time come dirigente del marketing, quindi andare al lavoro e svolgere i miei soliti compiti è stata una lotta. I primi esami del sangue presso il mio studio medico di famiglia hanno escluso qualsiasi attività patologica, ma dopo altri due appuntamenti sono stato indirizzato a uno specialista in reumatoidi presso l'ospedale locale. Il consulente in materia di reumatismi ha confermato che avevo l'artrite reumatoide. Ero devastato e non sapevo come avrei fatto a prendermi cura di mio figlio di 16 mesi, molto attivo. Mia nonna soffriva di artrite reumatoide e le sue mani erano così gravemente colpite da essere deformate. Il mio pensiero immediato è stato: "Non voglio finire come la nonna". Avevo solo 31 anni ed ero una mamma impegnata con un figlio piccolo di cui occuparmi.  

Il mio consulente è stato brillante e mi ha avviato uno studio in cieco in cui mi è stato somministrato tocilizumab o metotrexato o una combinazione di entrambi. Sfortunatamente, dopo 6 mesi di studio i miei sintomi non miglioravano, quindi il mio consulente ha deciso di sospendermi dallo studio e di iniziare una terapia tripla con metotrexato, sulfasalazina e idrossiclorochina. Durante questo periodo le mie articolazioni erano molto gonfie e doloranti. Ho fatto un paio di iniezioni di steroidi che hanno alleviato leggermente il dolore ma non in modo significativo. Vestirmi era già abbastanza doloroso, ma dovevo anche vestirmi, nutrirmi, cambiarmi, fare il bagno, giocare e correre dietro a Magnus. Mi sentivo molto giù e mi sentivo ingannata dal fatto di poter fare tutte le cose che facevano le altre mamme. È stato in quel momento che ho parlato con qualcuno tramite il servizio di supporto telefonico peer to peer dell'NRAS. La persona con cui ho parlato era mamma di 2 bambini e soffriva di artrite reumatoide prima della gravidanza. Questa conversazione telefonica mi ha davvero aiutato a sentire di non essere solo e mi ha dato la speranza che le cose sarebbero migliorate.  

Ero un ciclista appassionato prima di RA e avevo percorso in bicicletta numerosi percorsi a lunga distanza in tutto il paese. Durante questo periodo ho fatto un giro in bicicletta a lunga distanza con la mia amica e ci sono riuscito solo con un enorme supporto da parte sua, incluso aiutarmi a vestirmi la mattina. Dopo quel giro sapevo che dovevo sospendere temporaneamente il ciclismo perché non volevo rischiare danni a lungo termine alle mie articolazioni. Ricordo che il mio consulente mi disse che il suo obiettivo era rimettermi in sella e questo mi diede un po' di speranza.  

Dopo 6 mesi di terapia tripla era ovvio che non funzionava e così mi hanno indirizzato allo specialista biologico del Freeman Hospital di Newcastle. Nell'ottobre 2011 ho iniziato a prendere Enbrel (in combinazione con metotrexato) e nel giro di 2 settimane ho notato la differenza. L'infiammazione ha cominciato a diminuire e ho potuto svolgere le attività quotidiane senza soffrire un dolore insopportabile. Nel giro di un paio di mesi mi sentivo come se avessi recuperato parte della mia vita precedente. Potrei correre per il parco con Magnus, spingerlo sulle altalene e andare di nuovo in bicicletta senza soffrire; cose che davo per scontate prima di RA.  

Mio marito ed io abbiamo sempre desiderato un altro figlio, ma sapevamo che avevo bisogno che la mia artrite reumatoide fosse in remissione prima ancora di prenderlo in considerazione. Dopo 6 mesi di remissione con Enbrel e metotrexato combinati e dopo aver discusso con il mio consulente ho deciso di interrompere l'assunzione di metotrexato e vedere come il mio corpo se la cavava. La mia artrite reumatoide è rimasta in remissione durante questo periodo e quindi abbiamo deciso che era il momento giusto per pianificare un altro bambino.  

Iona è nata il 27 ottobre 2013. Durante la gravidanza la mia artrite reumatoide è continuata in remissione e non ho assunto alcun farmaco. Mi sono sentito benissimo! Sono stata monitorata attentamente dal mio consulente e anche da un reumatologo specializzato in artrite reumatoide durante la gravidanza presso l'ospedale Royal Victoria Infirmary, Newcastle. Ho goduto di una gravidanza e di un parto normali. Ho anche potuto allattare per 6 mesi, cosa molto importante per me e durante questo periodo la mia artrite reumatoide è rimasta in remissione. Quando ho smesso di allattare ho sentito che le mie articolazioni cominciavano a gonfiarsi e a diventare doloranti, così ho ricominciato a prendere Enbrel. Stavo anche tornando al lavoro in questo periodo.  

La mia artrite reumatoide è ancora in remissione e posso dedicarmi ad attività come andare in bicicletta e camminare. Lo scorso agosto abbiamo trascorso una vacanza con la famiglia in Galles e sono riuscito a scalare Snowdon: un vero senso di realizzazione. Sento ancora dolore e gonfiore alle articolazioni, soprattutto ai polsi e alle mani, e trovo che cambiare i pannolini sia una delle cose più difficili! Ma rispetto a dove ero qualche anno fa sono una persona diversa con una qualità di vita molto migliore.  

La mia famiglia e i miei amici sono stati tutti di grande supporto e comprensione per la mia artrite reumatoide (mio fratello ha la spondilite anchilosante ) e non avrei potuto farcela senza il loro costante incoraggiamento e positività. Mio marito Matt mi è stato di grande aiuto e mi ha aiutato moltissimo svolgendo la maggior parte delle faccende domestiche, compiti con cui faccio fatica. Magnus ora ha 5 anni e capisce che a volte non posso svolgere determinate attività a causa della mia artrite reumatoide. Come famiglia godiamo di uno stile di vita attivo e con la mia artrite reumatoide in remissione, sono in grado di continuare a condurre quello stile di vita con alcuni adattamenti.

Il mio consulente (il professor Isaacs) e gli altri membri del team medico del Freeman Hospital (in particolare Karl Nichol, infermiere specializzato in biologia) sono stati fantastici. Fin dal primo giorno il loro obiettivo è stato quello di aiutarmi a condurre lo stile di vita che avevo prima di RA e sento che insieme abbiamo raggiunto questo obiettivo.