Ci è voluto un po' di tempo per acquisire sicurezza e fiducia in me stesso, ma ora corro 3-4 volte a settimana per ca. 30-40k
Dovrei essere il nuovo Rory Underwood... 18 anni fa mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide e, come molti altri malati, è stata aggressiva e difficile conviverci a volte. Ha rovinato quelli che avrebbero dovuto essere i migliori anni della mia vita mentre allevavo la mia giovane famiglia.
Ciao, sono Matt, 52 anni, felicemente sposato con Claire da 22 anni. Abbiamo 2 figli, Annie e Benjamin. Loro tre sono belli, intelligenti, premurosi e adorabili e sono fortunato ad averli.
Ho avuto un'infanzia relativamente sportiva, ma non ho mai avuto il successo che sognavo. Volevo essere il nuovo Rory Underwood; Ero un po’ un mercante di velocità.
Tuttavia, ho sofferto presto di dolori articolari e il "dottore" della scuola mi ha diagnosticato la malattia di Osgood-Schlatter (infiammazione della rotula). Avrei potuto soffrire di RA, ma allora era "labbro superiore rigido e smettila di lamentarti ragazzo". Come sono cambiate le cose, e in meglio!
Andai avanti con la vita finché i dolori articolari non tornarono, ma questa volta più forti. Principalmente "ginocchia che stridono", che occasionalmente erano calde, rosse e leggermente infiammate. Mi sentivo più stanco (affaticato) del solito e non "del tutto bene". Non sapevo che questi sintomi fossero indicatori di tempi difficili a venire.
Alla fine arrivò il giorno e sentendomi febbricitante, supponendo un raffreddore imminente, andai a letto. Mi sono svegliato presto con dolori lancinanti alle ginocchia, ai gomiti, ai polsi e alle mani. Il mio ginocchio sinistro era gonfio come un pallone da calcio. Non potevo credere quanto si fosse allungata la mia pelle. Il mio medico di famiglia, con tono preoccupato, preoccupato e irritato, mi ha mandato al pronto soccorso. Ha telefonato in anticipo e ha detto loro di aspettarsi un signore con problemi di artrite settica. In molte occasioni lui e i suoi meravigliosi colleghi sono stati i miei angeli e non posso davvero ringraziarli abbastanza.
Arrivare al pronto soccorso è stata un'esperienza. Prima che potessi dire "ciao, mi fa un po' male la gamba", ero su una barella in preparazione per un intervento chirurgico e un "lavaggio". Quasi 2 settimane di ricovero dopo, e dopo numerosi antibiotici per via endovenosa, sono stato dimesso ma senza risposte reali. Gli anni successivi furono piuttosto duri. Dopo numerose visite agli specialisti del servizio sanitario nazionale, alla fine mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide zero-negativa (tra le altre cose).
A questo punto la mia CRP e il fattore reumatoide erano costantemente alti. Sono stato indirizzato direttamente a varie combinazioni di DMARDS. Niente di tutto ciò ha funzionato, a parte aiutarmi a perdere un sacco di peso e i capelli rimasti (avevo programmato di coltivare un riporto di Bobby Charlton (dio lo benedica).
Negli anni successivi le iniezioni di steroidi divennero la mia salvezza. O direttamente nell'articolazione o nel sedere. Non mi importava niente. Tutto ciò che desideravo era il sollievo a breve termine che offrivano. Questo è stato un periodo di tempo profondamente orribile, oscuro, deprimente e sconvolgente senza una fine evidente in vista. Ricoveri in ospedale, articolazioni estremamente doloranti e gonfie, costantemente svuotato, cercando di sostenere un lavoro stressante, sostenere la mia famiglia, nascondere il dolore, rimanere positivo e non arrendersi. È stata dura. Ci sono stati molti periodi in cui mia moglie mi aiutava a vestirmi, non potevo camminare e mi sentivo totalmente privato della mia dignità. Stavo anche flirtando con la dipendenza da forti antidolorifici. Allora credevo che non avrei potuto vivere senza di loro.
Durante questo periodo la mia malattia è stata valutata significativa per giustificare un trattamento biologico. Quando dico "la mia malattia", è quello che penso davvero, è mia. Credo che se ne tengo una parte per me (nella mia testa), allora posso controllarla e non avrà mai la meglio su di me. Personalmente, questo mi ha mantenuto sano di mente nel corso degli anni (anche se quando va male ne parlo, o meglio lo giuro).
I primi trattamenti biologici dopo un po’ fallirono e cominciai a sentirmi sconfitto. Tuttavia, sono felice di riferire che ora mi sono stabilizzato e prospero con Abatacept (Orencia) e, per la prima volta da anni, sono in remissione!
Ne parlerò brevemente: durante questo periodo c'è stata una mosca nell'unguento. Ho avuto un infarto e il denaro non è caduto finché non mi è stato messo lo stent. Un periodo davvero strano con tante droghe nuove e diverse da ricordare. Ancora una volta, il nostro meraviglioso servizio sanitario nazionale è venuto in soccorso. Siamo così fortunati nel Regno Unito. Nessun danno reale fatto però, sono in buona salute anche in questo settore.
Ci è voluto un po' di tempo per acquisire sicurezza e fiducia in me stesso, ma ora corro 3-4 volte a settimana per ca. 30-40k. Qualcosa che non avrei mai creduto di poter fare di nuovo. Matt contro RA è stata una battaglia significativa vinta! Mi sono iscritto alla mia prima mezza maratona e in seguito sto pianificando maratone complete (incrociamo le dita).
Non posso credere alla mia fortuna. Lo adoro. Il senso di realizzazione, il sentimento di libertà e, soprattutto, di nuovo un senso di orgoglio personale. In tutto questo mi sono sentito supportato da chi mi era vicino. È infinito il modo in cui quel supporto si è manifestato: un messaggio normale - umorismo - abbracci - sguardi comprensivi - pazienza - telefonate all'improvviso - un regalo casuale - una rimproverazione - correre a un ritmo più lento per eguagliare il mio - ricercare l'artrite reumatoide e trattamenti. Ma una delle cose più importanti ed estremamente importanti è... persone che capiscono che senza preavviso ogni tanto mi ritiro da un impegno. Se hai l'artrite reumatoide capirai cosa intendo, è una questione di fiducia, una sensazione travolgente di cosa succederebbe se (?).
Ho anche ricevuto LE MIGLIORI CURE dal team RA del Royal Hallamshire Hospital di Sheffield. I loro elevati standard di cura ci motivano davvero ad andare avanti e rimarrò eternamente grato a tutti loro. Quella motivazione e la sensazione che qualcuno ti abbia è estremamente importante. Le NRAS producono grandi informazioni, istruzione e sono sempre presenti. Leggere storie stimolanti di altri come me e di coloro che soffrono peggio di me ha motivato anche me. Ci sono alcune persone davvero stimolanti nella nostra società. Non solo calciatori, politici e attori: sono persone normali che sopportano vite irregolari con dignità e decenza.
Non sono amaro? Non proprio. Non è colpa di nessuno se ho questa malattia, ma ammetto che mi ci è voluto un po' per venirne a capo. Credo che ci sia una mancanza di comprensione riguardo all'artrite reumatoide ed è importante contribuire ad aumentare la consapevolezza, i fondi per la ricerca e il sostegno. Non si sa mai che un giorno potrei incontrare Rory, quindi sarà meglio indossare un paio di pantaloncini.