Ci è voluto un po' per acquisire sicurezza e fiducia in me stesso, ma ora corro 3-4 volte a settimana coprendo circa 30-40 km

Dovrei essere il nuovo Rory Underwood... 18 anni fa mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide e, come a molti altri malati, è stata una malattia aggressiva e a tratti difficile da gestire. Ha rovinato quelli che avrebbero dovuto essere gli anni migliori della mia vita, mentre mi prendevo cura della mia giovane famiglia.
Ciao, sono Matt, ho 52 anni e sono felicemente sposato con Claire da 22 anni. Abbiamo due figli, Annie e Benjamin. Sono tutti e tre bellissimi, intelligenti, premurosi e adorabili e sono fortunato ad averli.
Ho avuto un'infanzia relativamente sportiva, ma non ho mai avuto il successo che sognavo. Volevo essere il nuovo Rory Underwood; ero un po' un mercante di velocità.
Tuttavia, ho iniziato a soffrire di dolori articolari fin da piccolo, e il medico della scuola mi ha diagnosticato la malattia di Osgood-Schlatter (infiammazione della rotula). Avrei potuto soffrire di artrite reumatoide, ma a quei tempi era solo "labbro superiore rigido e smettila di lamentarti, ragazzo". Come sono cambiate le cose, e in meglio!
Ho continuato a vivere finché i dolori articolari non sono tornati, ma questa volta più intensi. Principalmente "ginocchia scricchiolanti", che a volte erano calde, rosse e leggermente infiammate. Mi sentivo più stanco (affaticato) del solito e non "del tutto a posto". Non sapevo che questi sintomi fossero gli indicatori di tempi difficili a venire.
Finalmente arrivò il giorno e, con la febbre alta e il timore di un raffreddore imminente, andai a letto. Mi svegliai presto con dolori lancinanti a ginocchia, gomiti, polsi e mani. Il ginocchio sinistro era gonfio come un pallone da calcio. Non potevo credere a quanto si fosse tirata la pelle. Il mio medico di base, con un tono di preoccupazione, premura e fastidio, mi ordinò di andare al pronto soccorso. Telefonò in anticipo e disse di aspettarsi un signore con artrite settica. In molte occasioni lui e i suoi meravigliosi colleghi sono stati i miei angeli, e non potrò mai ringraziarli abbastanza.
Arrivare al pronto soccorso è stata un'esperienza. Prima ancora di poter dire "ciao, mi fa un po' male la gamba", ero già su una barella in preparazione per un intervento chirurgico e un "wash-out". Quasi due settimane dopo, dopo numerose terapie antibiotiche per via endovenosa, sono stato dimesso, ma senza risultati concreti. Gli anni successivi sono stati piuttosto duri. Dopo numerose visite specialistiche del Servizio Sanitario Nazionale, alla fine mi è stata diagnosticata un'artrite reumatoide zero-negativa (tra le altre cose).
A questo punto, la mia PCR e il fattore reumatoide erano costantemente alti. Mi hanno prescritto subito diverse combinazioni di farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD). Nessuno di questi ha funzionato, a parte aiutarmi a perdere un sacco di peso e i pochi capelli che mi erano rimasti (avevo programmato di farmi un riporto alla Bobby Charlton (che Dio lo benedica).
Negli anni successivi, le iniezioni di steroidi sono diventate la mia salvezza. Direttamente nell'articolazione o nel sedere. Non me ne importava un fico secco. Tutto ciò che desideravo era il sollievo a breve termine che offrivano. È stato un periodo profondamente orribile, buio, deprimente e sconvolgente, senza una fine evidente in vista. Ricoveri in ospedale, articolazioni estremamente doloranti e gonfie, costantemente svuotato, cercando di mantenere un lavoro stressante, sostenere la mia famiglia, nascondere il dolore, rimanere positivo e non arrendermi. È stata dura. Ci sono stati molti periodi in cui mia moglie mi aiutava a vestirmi, non riuscivo a camminare e mi sentivo completamente privato della mia dignità. Stavo anche flirtando con la dipendenza da antidolorifici potenti. All'epoca credevo di non poterne fare a meno.
Durante questo periodo la mia malattia è stata valutata come significativa, tanto da giustificare un trattamento biologico. Quando dico "la mia malattia", è proprio così che la sento, è mia. Credo che se ne tengo un po' per me (nella mia testa) posso controllarla e non avrà mai la meglio su di me. Personalmente, questo mi ha mantenuto sano di mente nel corso degli anni (anche se quando è grave le parlo, o meglio, le impreco contro).
I primi trattamenti biologici hanno fallito dopo un po', e ho iniziato a sentirmi sconfitto. Tuttavia, sono felice di annunciare che ora mi sento bene e prospero con Abatacept (Orencia), e per la prima volta da anni sono in remissione!
Vorrei accennare brevemente a un episodio che mi ha spiazzato. Ho avuto un infarto e non ho capito niente finché non mi hanno messo lo stent. Un periodo davvero strano, con tanti farmaci nuovi e diversi da ricordare. Ancora una volta, il nostro meraviglioso Servizio Sanitario Nazionale è venuto in nostro soccorso. Siamo così fortunati nel Regno Unito. Nessun danno reale, comunque, e anche in questo campo godo di buona salute.
Ci è voluto un po' per acquisire sicurezza e fiducia in me stesso, ma ora corro 3-4 volte a settimana, percorrendo circa 30-40 km. Una cosa che non avrei mai creduto di poter fare di nuovo. Matt contro l'artrite reumatoide: una battaglia vinta! Mi sono iscritto alla mia prima mezza maratona e sto programmando maratone complete in seguito (dita incrociate).
Non riesco a credere alla mia fortuna. La adoro. Il senso di realizzazione, la sensazione di libertà e, soprattutto, un senso di orgoglio personale. In tutto questo, mi sono sentita sostenuta dalle persone a me vicine. È infinito il modo in cui questo supporto si è manifestato: un messaggio regolare, umorismo, abbracci, sguardi comprensivi, pazienza, telefonate inaspettate, un regalo improvviso, una sgridata, correre a un ritmo più lento per adattarlo al mio, fare ricerche sull'artrite reumatoide e sulle cure. Ma una delle cose più importanti e importanti è... le persone che capiscono che, senza preavviso, a volte mi tiro indietro da un impegno. Se soffrite di artrite reumatoide, capirete cosa intendo: è una questione di fiducia, una sensazione opprimente di "e se?".
Ho ricevuto anche LA MIGLIORE ASSISTENZA dal team di AR del Royal Hallamshire Hospital di Sheffield. I loro elevati standard di cura sono davvero motivanti e motivano ad andare avanti, e sarò eternamente grato a tutti loro. Quella motivazione e quella sensazione di essere seguiti da qualcuno è estremamente importante. L'NRAS produce informazioni e formazione di grande valore e c'è sempre. Leggere storie stimolanti di persone come me e di chi soffre più di me mi ha motivato anch'io. Ci sono persone davvero stimolanti nella nostra società. Non solo calciatori, politici e attori: sono persone normali che sopportano vite irregolari con dignità e decoro.
Non sono amareggiata? Non proprio. Non è colpa di nessuno se ho questa malattia, ma ammetto che ci ho messo un po' ad accettarla. Credo che ci sia una mancanza di comprensione riguardo all'artrite reumatoide, ed è importante contribuire a sensibilizzare, raccogliere fondi per la ricerca e sostenere la malattia. Chissà, potrei incontrare Rory un giorno, quindi è meglio che mi presenti in pantaloncini corti.