Giocoleria con RA!

Alcune persone dicono che a volte la vita ti butta fuori dal tuo percorso e devi trovare la tua strada su una nuova, penso che RA ti butti fuori dal tuo sentiero e ti lasci aggrappato al lato di una scogliera senza attrezzatura di sicurezza a chilometri da qualsiasi percorso. Quando sono migliorato ho iniziato a esibirmi. Quando restavo sul palco per qualche minuto, l'adrenalina mi faceva tornare di nuovo in grado di camminare.  

Quando mi è stato chiesto di scrivere sull'essere un artista con RA non ero sicuro da dove cominciare. L'intera esperienza è stata così complicata e dolorosa che temevo che sarebbe venuta fuori in un enorme flusso di coscienza venato di agonia.  

Mi chiedevo se scrivere di quella che sembra una disumanità del sistema di assistenza sociale irlandese nei confronti di coloro che ne hanno veramente bisogno, del modo in cui le persone ti trattano quando sei malato, di quanto sia difficile mantenere il tuo senso di sé quando sei in costante agonia o sulle ripercussioni sulla tua salute mentale e su come tutto questo insieme ti isoli dal mondo.
 
Mi chiedevo se scrivere di quella che sembra una disumanità del sistema di assistenza sociale irlandese nei confronti di coloro che ne hanno veramente bisogno, del modo in cui le persone ti trattano quando sei malato, di quanto sia difficile mantenere il tuo senso di sé quando sei in costante agonia o sulle ripercussioni sulla tua salute mentale e su come tutto questo insieme ti isoli dal mondo. Penso che ci siano molte cose che devono essere discusse apertamente sulle malattie croniche e sulla salute mentale, ma non sento di essere abbastanza informato o esperto per farlo con la sensibilità che merita. Tutto quello che posso fare è raccontare la mia storia, dove è iniziata, come sono riuscita a farcela e dove sto andando. Quindi eccolo qui. Mi è stata diagnosticata a fine maggio dell'anno scorso ma da gennaio ho avuto sintomi gravi e improvvisi.
 
Quel mese avevo ricevuto una borsa di studio per seguire un corso di circo di tre mesi in Inghilterra in cui avrei potuto specializzarmi in acrobazie e voli aerei (trapezio statico, sete). Ero veramente eccitato. Quando sono arrivato al corso per la prima settimana tutto sembrava normale, ero stanco per il riscaldamento mattutino che includeva il salto delle corde, non ero proprio abituato a questo tipo di attività fisica di prima mattina quindi ho messo da parte la stanchezza a quello e ho continuato perché è quello che devi fare se vuoi imparare queste cose. Nella seconda settimana la mia clavicola/placca pettorale ha iniziato a gonfiarsi. Sono andato da un fisioterapista che mi ha detto che avevo uno stiramento muscolare. Avevo i miei dubbi al riguardo, ma lui era il professionista, quindi ho rinviato. Un mese dopo mi sono convinto che non fosse muscoloso perché avevo già stirato i muscoli e sono guariti più velocemente e non mi sentivo più così. Insisteva che fosse muscoloso e continuava a trattarlo come tale, incoraggiandomi a tornare all'attività fisica. Essendo il tipo di persona che sono, ci sono tornato, cercando di imparare la verticale a denti stretti. A questo punto avevo già dovuto rinunciare all'aerial perché era troppo doloroso. Poco dopo non potevo più fare acro perché il dolore e la stanchezza stavano peggiorando. Quando non potevo più usare il braccio, figuriamoci fare il giocoliere, ho deciso che forse la cosa migliore da fare era andare a casa e farmi una diagnosi. Sono davvero felice di averlo capito quando l'ho fatto perché la mia personalità si stava già deformando a causa del dolore e della fatica. Ero costantemente ansioso e depresso. Il mio medico inizialmente pensò che fosse una clavicola parzialmente lussata, mi mandò da un altro fisioterapista per una diagnosi e di nuovo il fisioterapista mi disse che era muscolare e la trattò come tale, facendomi domandare: se l'unico strumento che hai è un martello è ogni problema un'unghia?
 
Non potevo lavorare, i soldi scarseggiavano ed ero esausto e stressato.
 
Sono tornato dal medico insistendo che il fisioterapista avesse sbagliato, erano passati quasi due mesi a questo punto e lo “stiramento muscolare” stava peggiorando. Avevo le spalle congelate bilateralmente, poiché i tendini dell'altro braccio si stavano gonfiando, causando dolore anche a quello. In questa fase era difficile prendermi cura di me stessa, avevo difficoltà a fare le cose basilari come cucinare e persino indossare qualche vestito da mattina. Questa volta ho chiamato un altro medico, mi ha mandato a fare un esame del sangue per controllare il mio fattore reumatoide, continuando a dirmi che, poiché il gonfiore non era simmetrico, probabilmente non si trattava di artrite. Non le credevo ma volevo davvero farlo. Il pensiero di contrarre una malattia degenerativa che avrebbe influenzato la mia giocoleria e il mio disegno mi terrorizzava. L'esame del sangue mostrò un aumento del fattore reumatoide e fui indirizzato al reparto di reumatologia. Era passato un mese.
 
La mia camminata era diventata più strascicata perché in questa fase non ero in grado di camminare normalmente. Mi sentivo incredibilmente debole e malato. Sono tornata dal mio medico che molto gentilmente ha gridato al telefono al reparto di reumatologia di non rispondermi. La mia qualità di vita si era ridotta drasticamente, sono passato dal fare i giocolieri e correre in giro ogni giorno all'essere costretto a casa e incapace di stare in piedi per più di dieci minuti per metà settimana, ogni settimana. Stavo prendendo degli antinfiammatori ma avevano smesso di fare effetto e il dolore stava diventando insopportabile. Finalmente ho ricevuto una diagnosi dopo cinque mesi e non dovevo fermarmi qui.
 
Una volta che abbiamo iniziato a cercare di capire quali farmaci funzionassero per me, non sono più riuscito a camminare senza l'aiuto di una stampella. Ero costantemente esausto e soffrivo così tanto che non riuscivo a pensare lucidamente per cinque minuti. Alcuni giorni alla settimana ho avuto un po' di sollievo e ho fatto del mio meglio per uscire e cercare di incontrare persone in modo da non diventare un completo recluso, ma parlare con le persone richiedeva energia e nessuno sembrava riconoscere quello che stavo passando . Ho iniziato a chiudermi sempre di più per trattenere quella poca energia che mi era rimasta. È stato un anno difficile. Ero terrorizzato da ciò che poteva accadermi, immagini di mani deformate e piedi non più utilizzabili mi attraversavano la mente con una tale regolarità da essere di per sé spaventoso. Mi chiedevo se sarei mai riuscita a muovermi di nuovo, se avrei mai avuto un solo giorno senza dolore. Ho iniziato a migliorare quando hanno trovato il farmaco giusto per me, diversi mesi dopo.
 
A poco a poco ho iniziato a riuscire a togliermi giorni dalla stampella e lentamente le cose hanno iniziato a migliorare, ma così lentamente che alcuni giorni mi sembrava di non andare da nessuna parte e l'idea di poter tentare di nuovo una verticale o addirittura ballare o fare il giocoliere sembrava impossibile . Ho comprato un bastone, mi è tornato utile per girare la casa e quando riuscivo a stare in piedi per più di 10 minuti ci giocavo. Le mie mani stavano tornando alla normalità e anche il mio polso avrebbe resistito per un po'. Quell'inverno fu molto duro. Non sapevo mai se sarei stata in grado di camminare da un giorno all'altro e ondate di depressione continuavano a scendere su di me impedendomi di essere positivo come avrei voluto essere. Trovavo difficile parlare con le persone, il dolore mi rendeva irritabile, il che mi faceva venire voglia di passare più tempo da solo, alimentando la depressione. Per tutto il tempo erano due passi avanti e uno indietro. Potrebbe non sembrare molto, ma suggerisci che la prossima volta che devi essere da qualche parte di fretta e hai bisogno di fermarti velocemente al bancomat, fai proprio questo, fai due passi avanti e uno indietro e vedi quanto velocemente ci arrivi , noterai che la frustrazione aumenta quasi istantaneamente. Alcune persone dicono che a volte la vita ti butta fuori dal tuo percorso e devi trovare la tua strada su una nuova, penso che RA ti butti fuori dal tuo sentiero e ti lasci aggrappato al lato di una scogliera senza attrezzatura di sicurezza a chilometri da qualsiasi percorso.
 
Man mano che miglioravo, ho iniziato a esibirmi nei cabaret locali per mantenermi concentrato. Non potevo allenarmi come avrei voluto, ma quando ero sul palco per qualche minuto l'adrenalina mi permetteva di camminare di nuovo, potevo sentirmi umana per tre minuti alla volta, il sollievo era profondo e l'energia Ne ho tratto beneficio. Man mano che miglioravo un po', volevo esibirmi meglio, quindi tutto il tempo che avevo in piedi veniva utilizzato nel modo più efficiente possibile. Ho smesso di passare il tempo con persone che consumavano la mia energia e ho iniziato a destreggiarmi con quel poco tempo ed energia che avevo perché poteva andare in qualsiasi momento e non tornare per giorni o settimane. Penso che le parti più difficili dell'artrite reumatoide per me siano state il dolore, l'esaurimento costante e i problemi di salute mentale. Non ero preparato per nessuno di essi, per non parlare di tutti e tre in una volta, apparentemente senza fine. Man mano che il mio corpo migliorava lentamente, anche la mia mente migliorava. Credo che devi spingerti oltre i tuoi limiti per vedere dove sono. Alcuni giorni mi sono spinto troppo oltre, incorrendo in gravi punizioni da parte del mio corpo sotto forma di giorni di stanchezza, giorni di dolore o entrambi. Sono diventato così sensibile al mio corpo che potevo sentirlo arrivare e ho iniziato a capire cosa mi stava dicendo e a sapere quando riposare. Può essere difficile spiegare alle persone che hai bisogno di riposare come misura preventiva e alcuni penseranno che tu sia pigro o egoista. Ho imparato con una certa difficoltà a ignorare quelle persone nello stesso modo in cui ho imparato a ignorare le persone che iniziavano le frasi con "devi solo...". A febbraio 2012 ero uscito dalla stampella e facevo il giocoliere in modo molto più regolare.
 
Ora che il dolore ai piedi è scomparso, l'unico dolore che provo regolarmente è alla spalla e al collo. Occasionalmente avverto dolore ai piedi e alle mani, ma le riacutizzazioni sono poche e con un'intensità molto inferiore rispetto al passato. Sono così grato alla medicina moderna perché non è stato così per così tante persone, per le quali non ho altro che il massimo rispetto, nell'affrontare quel dolore e una ridotta qualità della vita per tutti gli anni che hanno vissuto. Negli ultimi 18 mesi circa ho avuto una quantità di tempo stupida per pensare, non sempre in modo chiaro, e questo mi ha costretto a apportare molti cambiamenti positivi nella mia vita.
 
Non dono più il mio tempo alle persone che sento togliermi energia poiché queste sono state le prime a scomparire quando mi sono ammalata. Raziono il mio tempo con molta attenzione, dedicando un giorno alla settimana a cose come lo shopping e qualsiasi cosa legata alla vita. Mi concedo un giorno di pausa per rilassarmi e non fare nulla anche quando non sono infiammato, perché un giorno con una riacutizzazione non è un giorno libero. Mi destreggio più che posso, spingendomi più forte di quanto non abbia mai fatto prima perché ora ho così familiarità con il mio corpo e i suoi limiti che mi sento più a mio agio facendo uno stretching più profondo o mantenendo una posizione di rafforzamento più a lungo. Non ho idea di quanto durino le mie belle giornate prima che la stanchezza arrivi, quindi li afferro con entrambe le mani e ci provo. Trascorro il tempo durante la mia riacutizzazione facendo cose fisicamente poco impegnative come disegnare, scrivere o imparare a suonare l'ukulele, ne ho comprato uno rosso di recente e me ne sono innamorato. Non mi provoca alcun disagio fisico ed è così facile da imparare che mi tiene distratto da eventuali problemi fisici che potrei dover affrontare. Sono felice di poter dire ora che sto semplicemente affrontando il disagio fisico e la stanchezza.
 
Non è l'ideale ma è molto lontano dall'agonia dell'anno scorso. Ho ancora molta strada da fare prima di riavere completamente la mia vita, ma ci sto arrivando con piccoli passi e sedute regolari. Mi tratto meglio di quanto abbia mai fatto prima, mi permetto di ricevere dolcetti che prima mi sarei negato e mi permetto di riposarmi e di prendermi del tempo per me stesso. RA ha cambiato in meglio le mie priorità. Ho ancora paura delle complicazioni che questa malattia potrebbe comportare in futuro e non so per quanto tempo potrò fare ciò che amo fare, ma so anche che potrei riuscire a ottenere una remissione indotta dai farmaci con il farmaco . Penso che per me dipenda dall'idea che ho paura di potenziali danni permanenti o deformità che l'artrite reumatoide può infliggermi se vado troppo oltre, ma ho più paura di lasciare una vita non vissuta. In questo momento sto lavorando su una routine con cappello e bastone con lo stesso bastone che ho comprato quando mi è stato diagnosticato per la prima volta. È un bellissimo oggetto da giocoleria che chiede di essere giocolato. Spero di non doverlo usare mai più come qualcosa di diverso da un oggetto da giocoleria! Per vedere video e informazioni sulle performance di Su clicca sui seguenti link:
 
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Primavera 2013 di Su Nam i