Imparare a convivere con l'artrite reumatoide tra i 20 ei 30 anni

Il mio nome è Johanne. Ho 35 anni e lavoro come costumista e creatore freelance. Mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide dieci anni fa, quando avevo solo 25 anni. Ci sono stati alti e bassi e sono stati fatti molti aggiustamenti necessari in termini di stile di vita e dieta, ma posso dire con gioia che sono in grado di condurre una vita attiva e realizzare la vita adesso.  

Penso che la chiave per convivere con l'artrite reumatoide sia trovare il giusto equilibrio: si tratta di usare saggiamente i propri "cucchiai" (alcuni di voi, ne sono sicuro, avranno familiarità con il termine "spoonie"!) e non aver paura di essere egoisti. a volte, anche se potresti avere la sensazione di deludere le persone o di mettere te stesso al primo posto. Anche le percezioni sfidanti sono importanti: l'artrite reumatoide è una malattia invisibile, quindi se ti capita di non avere un aspetto troppo trasandato e di essere giovane come me, le sopracciglia spesso si alzano con aria interrogativa se scegli di rifiutare un invito, non bere o festeggiare tanto quanto fanno i tuoi amici, o hanno bisogno di prendere l'ascensore anziché le scale perché il tuo ginocchio destro sta facendo il gioco (o il ginocchio sinistro, o la caviglia destra, o qualunque altra articolazione abbia deciso di darti dolore in quel dato giorno!). Penso, tuttavia, che sia fondamentale educare le persone che non conoscono l'artrite reumatoide o le malattie croniche, poiché l'ignoranza porta solo alla paura e alla percezione errata, finché queste non vengono messe in discussione.  

Il periodo più difficile della mia vita con l'artrite reumatoide è avvenuto all'inizio del 2017. Circa un anno fa, ho smesso di prendere il metotrexato e ho deciso che avrei provato a seguire la strada naturale. Stavo bene per i primi due mesi ed ero così felice di poter finalmente "sentire" di nuovo il mio corpo, e di non essere nella costante nebbia mentale e nel freddo di cui sembrava soffrire con il metotrexato. Pochi mesi dopo, ho accusato sintomi ancora peggiori di quando mi sono stati diagnosticati per la prima volta e, di conseguenza, ho dovuto smettere del tutto di lavorare! Per aggiungere la beffa al danno, mio ​​padre è morto, il che ha aggiunto un immenso disagio emotivo e mi ha fatto sentire più letargico e depresso del normale. A casa per la maggior parte del tempo, con i sussidi come unica fonte di reddito, e soffrendo così tanto di rigidità e dolore estremi che mi svegliavano di notte che nemmeno le dosi più forti di co-codamolo e ibuprofene riuscivano a calmarmi, finalmente ha deciso di tornare alla medicina tradizionale. Questa volta grazie alle iniezioni di metotrexato, in combinazione con idrossiclorochina e rimedi naturali come l'echinacea e le compresse multivitaminiche, sono di nuovo attivo, più forte e molto più felice. Ho quasi completamente riacquistato la presa tra le mani, la rigidità mattutina è praticamente scomparsa e le riacutizzazioni sono molto meno rare e molto più facili da gestire.   

Penso che il cambiamento più grande sia stato realizzare che è giusto chiedere aiuto, soprattutto quando si tratta di sintomi gestibili come dolore, infiammazione e depressione. L'esercizio fisico, anche se può sembrare controintuitivo e può essere difficile da praticare quando si soffre, aiuta davvero a sentirsi più energici, oltre a tenere sotto controllo l'infiammazione e a lubrificare le articolazioni. Anche mantenere una pratica meditativa regolare ha fatto miracoli, poiché mi ha aiutato a creare immagini mentali e pensieri positivi che ora sono una seconda natura. Visualizzo il mio dolore come una regina guerriera dai capelli lunghi tipo Daenerys che chiamo Pandora, e quando diventa intenso, la sfido a combattere - e vinco sempre, ovviamente. Infine, ultimo ma non meno importante, unirmi a un coro gospel qualche mese fa (London International Gospel Choir) è stato assolutamente determinante nell'aiutarmi a guarire fisicamente e mentalmente.   

Una cosa che posso dire con certezza è che RA mi ha trasformato in un guerriero incredibilmente resistente, con una soglia del dolore molto alta e una tolleranza molto bassa per "b..ll..it" (scusate il mio francese!). È già abbastanza difficile per una persona sana affrontare con successo la vita in una metropoli affollata, rumorosa, inquinata e frenetica come Londra, ma quando ci si riesce a gestire il dolore cronico (e talvolta incredibilmente debilitante e intorpidito), gli effetti collaterali dei farmaci, molteplici intolleranze alimentari, un sistema immunitario indebolito e un affaticamento cronico che colpisce tutto il corpo, mi fanno sentire davvero uno schianto!  

Se sei interessato ai costumi di Johanne, dai un'occhiata al suo sito web https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Puoi scoprire di più sul coro di cui ha parlato su http://internationalgospelchoir.uk/