Convivere con l'artrite reumatoide, ma “sto bene”

Avevo 18 anni e solo pochi mesi dopo l'inizio della mia formazione da infermiere quando ho sviluppato i primi sintomi di artrite reumatoide. Quanti di noi sono colpevoli della risposta “sto bene”, lo so! Ormai è uno scherzo costante tra la mia famiglia e i miei amici che, comunque io sia, quando mi viene chiesto dirò sempre "sto bene" anche quando non sto bene.  

Ho visitato il mio medico di famiglia diverse volte con sintomi crescenti e un malessere generale, ma quando inizialmente non è emerso nulla dai miei esami del sangue o dalle radiografie, mi ha etichettato come un "adolescente nevrotico insoddisfatto della sua scelta professionale". Niente avrebbe potuto essere più lontano dalla verità; Mi stavo godendo la mia formazione da infermiera. Mi preoccupavo, tuttavia, quando i pazienti di cui mi prendevo cura diventavano più preoccupati per la mia salute che per la loro. Una mattina, mentre lavoravo in un reparto di assistenza per anziani, una paziente mi chiamò e mi chiese di chiudere le tende attorno al suo letto. Era una signora anziana e molto fragile, mi preoccupai quando mi chiese di sedermi accanto a lei, su cosa potesse esserci che non andava. Quando gliel'ho chiesto, ha detto: "Niente, caro, ma sembra che tu abbia bisogno di questo letto più di me". Mi esortò a sedermi un attimo dicendo che se qualcuno avesse chiesto di me avrei potuto semplicemente dire che ero impegnata con lei. Non dimenticherò mai la gentilezza delle sue azioni.  

Alla fine, un anno dopo i primi sintomi e con l’aiuto di un altro medico di famiglia, sono stato indirizzato da un reumatologo. Quando ho incontrato il dottor Prouse per la prima volta mi sono sentito così sollevato di essere finalmente preso sul serio. Sono stato ricoverato in ospedale per 3 settimane di idroterapia, fisioterapia e riposo. A questo punto mi sentivo terribilmente male con dolore, rigidità e stanchezza. Non riuscivo a vedere che potesse esserci una via d'uscita dal buco nero in cui mi trovavo. Troppo stanco anche solo per sostenere una conversazione, ho concluso la mia relazione con il mio fidanzato sentendo che era ingiusto trascinarlo con me, sentendo che avrebbe sii più felice senza di me e senza la mia malattia. Ero molto giù e mi sentivo in colpa per l’impatto che la mia malattia stava avendo sulla mia famiglia e sui miei amici. Ho imparato molto presto che l'artrite reumatoide non colpisce solo il malato ma anche chi lo circonda.  

Passarono 10 mesi prima che potessi tornare alla mia formazione, ma ero determinata a far sì che la mia malattia non mi avrebbe impedito di allattare. Nel 1992 mi sono qualificata come infermiera specializzata nell'assistenza agli adulti e due anni dopo ho sposato il mio meraviglioso fidanzato. Abbiamo superato insieme quei momenti difficili dopo la diagnosi e, sebbene a volte la mia artrite reumatoide ci abbia causato problemi, rimane ancora la mia roccia.  

Dopo la qualifica ho lavorato per 6 anni nei reparti di medicina per adulti presso il North Hampshire Hospital di Basingstoke. Ciò includeva un reparto che all'epoca aveva letti di degenza di reumatologia.  

Amavo il mio ruolo, ma le esigenze fisiche dell'assistenza infermieristica in reparto cominciavano a mettere a dura prova le mie articolazioni. Nel 1998 due nuovi consulenti di reumatologia si unirono al team di Basingstoke e, man mano che il team cresceva, fecero un annuncio per un nuovo infermiere specialista in reumatologia. Ho fatto domanda per il posto ed ero così emozionato quando mi è stato offerto il lavoro. È stata una grande opportunità per me di utilizzare le mie capacità infermieristiche e le mie esperienze personali di AR in un ruolo positivo e meno fisico. Sono passati ormai 12 anni da quando ho iniziato come infermiera specializzata in reumatologia (RNS).  

I progressi nel trattamento dell'artrite reumatoide, l'introduzione dei farmaci biologici e un'assistenza più centrata sul paziente hanno comportato molti cambiamenti interessanti nel ruolo. Nel corso degli anni ho avuto il privilegio di condividere con molte persone affette da AR le loro esperienze di convivenza con la malattia. La storia di ognuno è diversa, ma ci sono molti temi comuni che sembrano affrontare tutti noi con RA prima o poi. Questi problemi includono la sensazione di perdita di controllo, depressione, paura della disabilità, rabbia, frustrazione e senso di colpa.  

Molte persone sembrano avere difficoltà a parlare della loro malattia ad altri, come amici e colleghi di lavoro. Si sentono imbarazzati dalla loro malattia e cercano di nasconderla. Ciò non è aiutato dalle molte idee sbagliate che altri hanno sull’AR. Quando avevo 19 anni e stavo lottando contro la mia malattia, una mia amica che era stata in viaggio in Australia per un anno telefonò per dire che era a casa e le sarebbe piaciuto incontrarci. Sapeva che non stavo bene mentre lei era via. Non vedevo davvero l'ora di rivederla, mentre camminavamo verso il pub locale ho cercato con tutte le mie forze di non zoppicare. A causa del dolore la mia andatura era piuttosto scarsa; il mio amico si è rivolto a me e ha detto "Alison smettila di camminare come un'idiota, è imbarazzante!"  

In una recente pubblicazione "Joint Endeavour" della NRAS (newsletter dei volontari della NRAS), Barbara Hogg ha parlato del suo percorso di paziente e anche lei aveva sperimentato questi problemi. Molti dei sentimenti che ha descritto mi sono sembrati veri, soprattutto quando ha scritto delle molte volte in cui ha assunto una faccia coraggiosa e ha detto "Sto bene" in risposta alla domanda "Come stai?" Quanti di noi sono colpevoli della risposta “sto bene”, lo so! Ormai è uno scherzo costante tra la mia famiglia e i miei amici che, comunque io sia, quando mi viene chiesto dirò sempre "sto bene" anche quando non sto bene. Anche mia figlia di 8 anni se ne è accorta! Naturalmente a volte sto bene, ma perché mi sento in imbarazzo o in colpa a dirlo quando non lo sono?  

In passato gran parte dell’educazione dei pazienti, della letteratura e della consultazione ospedaliera si sono concentrati principalmente sull’aspetto fisico della malattia e meno sull’impatto emotivo. Speriamo che ora la situazione stia cambiando e siamo incoraggiati sempre di più a discutere della nostra salute emotiva oltre che fisica. Il tema della Giornata mondiale contro l’artrite dello scorso anno era “Pensa positivo”. Il suo scopo era incoraggiarci a parlare agli altri della nostra malattia, stabilire obiettivi realizzabili, fare progetti per il futuro e contribuire ad aumentare la consapevolezza. Ha inoltre esaminato la necessità di un maggiore sostegno psicologico e di corsi di autogestione. Se tutto va bene, con pensieri e azioni positivi, non saremo imbarazzati nel dire alla gente come ci sentiamo e saremo in grado di dire "sto bene" e dirlo sul serio.  

Alison Kent