Ama la vita che vivi vivi la vita che ami!

Michael Kuluva è uno stilista americano e fondatore dell'etichetta Tumbler and Tipsy della New York Fashion Week. Nato nel 1983, ha iniziato come pattinatore professionista ma ora ha una vivace carriera come stilista. Amante delle borse Birkin e del cioccolato, a Michael è stata diagnosticata l'artrite reumatoide nel 2011. Ci parla della vita #dietroilsorriso

Intervista a Michael Kuluva

'Ama la vita che vivi vivi la vita che ami!'

Parlando della sua diagnosi, Michael spiega: "Sono stato mandato da un reumatologo e tutto il mio corpo si è illuminato come un albero di Natale". Non potevo credere che qualcuno a 28 anni potesse avere l'artrite reumatoide, qualcosa che è potenzialmente così debilitante. E poi le cose hanno cominciato ad avere un senso per me; perché non stavo tagliando il tessuto dritto o perché il mio schizzo era un po' fuori posto. Ero frustrato, i miei insegnanti erano frustrati e ho pensato "wow, questo è quello che sta succedendo".'

Avevi già sentito parlare di RA?

L'ho sentito menzionare una volta. Ero in crociera con mia nonna e stavano parlando di artrite. Hanno parlato di osteoartrite e artrite reumatoide, ma non ne avevo mai sentito parlare prima, e la gente pensa sempre che sia questione di invecchiare o fare troppo sport quando si è più giovani. Quando ho ricevuto la diagnosi, ovviamente, l'ho cercata su Google, cosa che non consiglierei!!

Quando ti è stata diagnosticata hai provato un senso di sollievo?

Beh, è stato solo quando ho iniziato il trattamento che ho sentito davvero sollievo. Al primo trattamento che ho iniziato ho avuto una reazione; è stato orribile per 3 o 4 settimane, quindi trovare il farmaco giusto era una priorità, come può dirti chiunque conviva con questa malattia. Volevo provare a capire di cosa si trattava e capire perché il mio corpo si stava attaccando.

Quali sono i tuoi sintomi?

Fatica soprattutto. Cerco di mantenermi più attivo che posso. Viaggio così tanto che prima il mio corpo non riusciva a tenere il passo. Il regime che seguivo prima non era adatto ai viaggi frequenti, quindi ho iniziato un altro regime, che è molto meglio. Ora pratico yoga e pilates: mi tengono in movimento, ma adoro anche portare a spasso il mio cane Cooper.

Cosa ti ha spinto a diventare pubblico?

Sai, l'ho tenuto segreto fino all'anno scorso. Anch'io ho sentito uno stigma; Non volevo avere la sensazione che un editore non ritirasse i miei progetti a causa della mia diagnosi, e il mio management e i miei agenti non volevano che ciò influisse sulle mie approvazioni. Ho sempre voluto "fare coming out" a riguardo, ma volevo affermarmi nella mia carriera, avere voce in capitolo e seguito e sapere di poterne parlare in modo da poter attirare più attenzione. Prendi qualcosa di negativo e persevera fino a dove sono ora.

C'è sollievo nell'essere "fuori" adesso?

Oh si. Quando Creaky Joints e io ci siamo riuniti, abbiamo fatto un brainstorming su come aumentare la consapevolezza. Ho pensato alla collezione…che mostrasse il dolore visivamente. Le persone non possono vedere la malattia, quindi questa collezione attira maggiormente l'attenzione su di essa. Abbiamo avuto feedback molto positivi sui progetti. Non posso scegliere questa malattia, non può essere “risolta” o curata, ma possiamo espandere ciò che possiamo fare per risolverla.

Che tipo di consiglio daresti ad altre persone , in particolare a quelle a cui è stata recentemente diagnosticata?

Non cercarlo su Google! Trova qualcun altro che ha la malattia e parla con lui, trova un gruppo (come te) e parla con lui, ottieni informazioni e capiscilo. Ottieni informazioni reali. Molte di queste cose su Internet ti spaventano, quindi scopri la verità. Non è spaventoso se lo comprendi appieno e conosci i tuoi limiti. Devi capire 'con chi posso parlare?' Non ho problemi a spiegare quello che ho passato. L'altro consiglio che darei è di avere pazienza, purtroppo non è uno sprint ma una maratona.

Facciamo fatica a convincere gli uomini , in particolare , a farsi avanti e ad avere conversazioni come stiamo facendo adesso. Com'è stato per te "uscire" dal lavoro?

Capisco che le persone potrebbero pensare che questo le faccia sembrare deboli; L'ho sentito spesso. È abbastanza facile nascondere questa malattia; è invisibile alla maggior parte delle persone. Sono fortunato ora perché lavoro per me stesso e posso controllare la situazione. Ma le persone dovrebbero essere in grado di parlare con il proprio manager 1 a 1, hai dei diritti e devi essere ascoltato. Le cose possono essere modificate sul lavoro per rendere le cose più facili. Ci sono leggi per proteggerti.

Cosa ti motiva?

Ero un pattinatore professionista negli Stati Uniti e fare qualcosa del genere a quel livello richiede un sacco di determinazione. Con le mie collezioni, rispetto le scadenze. La settimana della moda è il momento in cui ho la crisi più grande perché di solito c'è molto stress. Quindi mi assicuro di dormire abbastanza, di mangiare bene e di prendermi cura di me stesso adeguatamente. Il mio peso tende ad andare avanti e indietro, quindi devo tenerlo d'occhio, soprattutto durante i periodi di stress.

Se avessi un superpotere , quale sarebbe?

Quando stavo facendo Holiday on Ice, ero "Dash" degli Incredibili. La velocità sarebbe fantastica; mi aiuterebbe a ottenere posti velocemente. Penso spesso 'vorrei che fossi in due'.

Hai qualche piacere colpevole?

Oh, tonnellate e sfortunatamente sono molto costosi! Colleziono borse Birkin. ( A questo punto, la nostra responsabile marketing e comunicazioni, Sally, ha bisogno che le venga spiegato questo: a quanto pare, sono una "cosa bella, da guardare piuttosto che usare praticamente!") . Sono la Rolls Royce delle borse. Adoro anche il cioccolato (che non dovrei avere). E giocando con il mio cane, mi fa uscire ed è un ottimo compagno.

Se potessi invitare 3 persone a una cena, chi sceglieresti?

Oh, bella domanda. Probabilmente il Dalai Lama, così ho potuto avere una visione più approfondita della vita. Magari qualcuno della famiglia reale come la regina Elisabetta: sarebbe semplicemente esagerato e figo. Avrebbe le storie migliori! E poi il mio partner: voglio che si diverta con me.

Quali 5 oggetti porteresti con te su un'isola deserta?

Le mie borse, ovviamente!! Acqua, cane, computer per restare in contatto con le persone e tenda: mi piace stare all'ombra.

Siamo davvero grati a Michael per aver dedicato del tempo alla sua fitta agenda per parlare con noi dalla California. Attualmente si sta divertendo a lavorare alla sua prossima collezione per la settimana della moda di New York a settembre; gli auguriamo tutto il meglio!

Puoi seguire Michael su Twitter