Statistica maschile di minoranza
Mi sento molto onorato di essere stato invitato a scrivere un piccolo pezzo per NRAS in cui delinea la mia storia. Ho 43 anni e faccio parte della minoranza maschile statistica che soffre di artrite reumatoide
Mi sento molto onorato di essere stato invitato a scrivere un piccolo pezzo per NRAS in cui delinea la mia storia. Ho 43 anni e faccio parte della minoranza maschile statistica che soffre di artrite reumatoide. Wow, sembra AA – non che io abbia mai partecipato! Anche se indovineresti dal mio cognome, ho origini greche, ma sono nato e cresciuto nel Regno Unito.
Sono sempre stato molto sportivo e mi sono sempre mantenuto in forma attraverso gli allenamenti in palestra.
Potresti chiederti che rilevanza ha questo? Bene, ero in forma, sano e mi sentivo abbastanza invincibile. Attraverso i miei studi e la mia carriera avevo messo alla prova tutti i limiti relativi a quanto potevo spingermi. È stato uno shock assoluto, quindi, quando nell'estate del 2007 ho scoperto di avere l'artrite reumatoide. Anche se ho una buona istruzione, all’inizio ero piuttosto riluttante a fare troppe domande o a svolgere qualsiasi tipo di ricerca.
Ora mi rendo conto che è stato in gran parte dovuto alla paura di ciò che avrei potuto scoprire. Invece, mi sono concentrato sull’affrontare i sintomi immediati e ho cercato di non pensare a cosa potesse realmente significare. Il mio consulente è stato piuttosto parsimonioso nell'approfondire i dettagli, il che mi è andato benissimo. La beata ignoranza sembrava una buona cosa. Non abbiamo precedenti di AR nella mia famiglia, quindi ancora oggi mi chiedo da dove provenga.
Al di fuori della genetica, una causa comunemente citata è lo stress e penso davvero che potrebbe essere il mio caso. Il 2004 è stato un anno stressante.
Ho lanciato la mia azienda, mia sorella Zoe è morta piuttosto rapidamente di cancro e abbiamo avuto una battaglia legale per mantenere i contatti con sua figlia. Mi sono sposato con la mia bellissima moglie, Mari, e mentre eravamo in vacanza a Cipro abbiamo ricevuto una telefonata che ci informava che il nostro condominio era stato devastato da un incendio e la maggior parte dei nostri beni erano stati distrutti. Il primo sintomo di artrite reumatoide è arrivato nel 2005, la mia mano destra ha iniziato a gonfiarsi e farmi male.
Lo attribuisco all'utilizzo della tastiera e del mouse. Nei successivi 12-18 mesi la situazione peggiorò, la mia mano sinistra soffriva allo stesso modo e le mie ginocchia mi causavano un dolore estremo. Inizialmente pensavo che quei sintomi fossero legati all’uso del computer e quindi all’allenamento sportivo. Alla fine ho cercato un consiglio medico professionale all'inizio del 2007. Gli esami del sangue e le radiografie hanno rivelato che avevo l'artrite reumatoide e mi è stata prescritta una bassa dose di steroidi.
Le mie condizioni iniziarono a peggiorare e il dolore alle ginocchia divenne davvero un problema. A settembre ho iniziato il trattamento con metotrexato e acido folico. La dose è stata aumentata ma le mie condizioni sono peggiorate quindi sono passato alla sulfasalzina con diclofenac. Nel corso del 2008 le mie condizioni peggiorarono gravemente.
Tutto il mio corpo era dolorante, con poca differenza tra la prima cosa al mattino e la fine della giornata. Un compito semplice come sollevare il bollitore era impossibile con una mano e quasi possibile con due mani. Girare il motore per avviare la macchina è stata una tortura. Potevo sopportare solo di stare seduto per 20-30 minuti di fila perché avrei iniziato ad avere un dolore terribile se non mi fossi alzato e non mi fossi mosso. Ho lottato per piegarmi e raccogliere qualcosa o allacciarmi le scarpe. Senza qualcosa da usare come leva non potevo alzarmi da terra da solo. Sicuramente mi stavo stancando molto più velocemente che mai. Nel bel mezzo di questo periodo piuttosto buio per la mia salute, mia moglie ed io siamo stati dati in adozione ad uno splendido bambino di un anno.
Nostro figlio è venuto a vivere con noi nel dicembre 2008, è adorato da me e mia moglie, nonché dalle nostre famiglie e dai nostri amici. Che fantastico regalo di Natale e che conclude un anno così difficile. È stata presentata una richiesta al mio ente locale (Brent) per il finanziamento di un farmaco anti-TNF.
Ero stato avvertito che il processo avrebbe potuto richiedere settimane, ma sorprendentemente ci sono voluti 3 giorni dalla presentazione della domanda per avere una risposta positiva. Nell'agosto 2009 mi è stato prescritto Humira, che inietto una volta ogni due settimane.
Le mie aspettative sono state gestite con attenzione e sono stato informato che sarebbero potute essere necessarie diverse iniezioni prima di iniziare a vedere qualche beneficio significativo. In pratica questo farmaco è stato assolutamente straordinario. Dopo la mia prima iniezione tutti i sintomi che ho descritto in precedenza sono scomparsi. Su una scala da 1 a 100 (dove 100 sarebbe che mi sento assolutamente bene) direi che prima di iniziare a usare Humira avevo raggiunto 35. Subito dopo il primo utilizzo di questo farmaco e successivamente direi che sono un 97 Non ho assunto nessun altro farmaco in associazione ma ho continuato per la prima settimana solo ad assumere diclofenac. Oggi continuo a sentirmi benissimo e in forma. Mi è stato detto che ad un certo punto dovrà essere presa una decisione se tentare di togliermi del tutto da Humira. Lo svantaggio è che se i sintomi ritornano, è improbabile che Humira abbia lo stesso effetto una volta riavviato. Sarà una decisione difficile da prendere!
Primavera 2011: George Stavrinidis, membro della NRAS