Statistica sulla minoranza maschile
Mi sento molto onorato di essere stato invitato a scrivere un breve articolo per la NRAS, raccontando la mia storia. Ho 43 anni e appartengo alla minoranza maschile affetta da artrite reumatoide
Mi sento molto onorato di essere stato invitato a scrivere un breve articolo per la NRAS, raccontando la mia storia. Ho 43 anni e appartengo alla minoranza maschile affetta da artrite reumatoide. Wow, sembra di essere agli Alcolisti Anonimi – non che io ci abbia mai partecipato! Anche se dal mio cognome si potrebbe intuire che ho origini greche, sono nato e cresciuto nel Regno Unito.
Sono sempre stato molto sportivo e mi sono sempre mantenuto in forma allenandomi in palestra. Potreste chiedervi che rilevanza abbia tutto questo? Beh, ero in forma, sano e mi sentivo praticamente invincibile. Attraverso i miei studi e la mia carriera avevo messo alla prova tutti i limiti di quanto potessi spingermi oltre. È stato quindi uno shock assoluto quando, nell'estate del 2007, ho scoperto di avere l'artrite reumatoide.
Pur essendo istruito, all'inizio ero piuttosto riluttante a fare troppe domande o a fare qualsiasi tipo di ricerca. Ora mi rendo conto che era in gran parte per paura di ciò che avrei potuto scoprire. Invece, mi sono concentrato sull'affrontare i sintomi immediati e ho cercato di non pensare a cosa potesse effettivamente significare. Il mio consulente è stato piuttosto parsimonioso nell'entrare nei dettagli, il che mi andava benissimo. La beata ignoranza mi sembrava una buona cosa.
Non abbiamo precedenti di artrite reumatoide nella mia famiglia, quindi ancora oggi mi chiedo da dove provenga. Oltre alla genetica, una causa comunemente citata è lo stress e credo davvero che potrebbe essere il mio caso.
Il 2004 è stato un anno stressante. Ho fondato la mia azienda, mia sorella Zoe è morta piuttosto rapidamente di cancro e abbiamo dovuto affrontare una battaglia legale per mantenere i contatti con sua figlia. Ho sposato la mia bellissima moglie, Mari, e mentre eravamo in vacanza a Cipro abbiamo ricevuto una chiamata che ci informava che il nostro condominio era stato devastato da un incendio e la maggior parte dei nostri beni era andata distrutta.
Il primo sintomo di artrite reumatoide si è manifestato nel 2005: la mia mano destra ha iniziato a gonfiarsi e a farmi male. L'ho attribuito all'uso di tastiera e mouse. Nei successivi 12-18 mesi la situazione è peggiorata, con la mano sinistra che soffriva allo stesso modo e le ginocchia che mi causavano un dolore estremo. Inizialmente, pensavo che quei sintomi fossero correlati all'uso del computer e poi all'allenamento sportivo. Alla fine, all'inizio del 2007, ho consultato un medico.
Esami del sangue e radiografie hanno rivelato che avevo l'artrite reumatoide e mi è stata prescritta una bassa dose di steroidi. Le mie condizioni hanno iniziato a peggiorare e il dolore alle ginocchia stava diventando davvero fastidioso. A settembre ho iniziato a prendere metotrexato e acido folico. La dose fu aumentata, ma le mie condizioni peggiorarono, quindi passai alla sulfasalzina con diclofenac.
Per tutto il 2008 le mie condizioni peggiorarono gravemente. Avevo dolori in tutto il corpo, con scarsa differenza tra la mattina presto e la sera tardi. Un semplice compito come sollevare il bollitore era impossibile con una mano e praticamente possibile con entrambe. Girare il motore per avviare la macchina era una tortura. Riuscivo a stare seduto solo per 20-30 minuti di fila, perché se non mi alzavo e mi muovevo iniziavo ad avere un dolore terribile. Facevo fatica a chinarmi per raccogliere qualcosa o ad allacciarmi le scarpe. Senza qualcosa da usare come leva, non riuscivo ad alzarmi da terra da solo. Mi stancavo decisamente molto più velocemente di prima.
Nel mezzo di questo periodo piuttosto buio per la mia salute, io e mia moglie siamo stati abbinati per l'adozione a uno splendido bambino di un anno. Nostro figlio è venuto a vivere con noi nel dicembre 2008, ed è adorato da me e da mia moglie, così come dalle nostre famiglie e dai nostri amici. Che regalo di Natale meraviglioso e che conclusione per un anno così difficile.
È stata presentata una domanda all'autorità locale (Brent) per il finanziamento di un farmaco anti-TNF. Mi avevano avvisato che la procedura avrebbe potuto richiedere settimane, ma sorprendentemente ci sono voluti 3 giorni dalla presentazione della domanda per avere una risposta positiva.
Nell'agosto 2009 mi è stato prescritto Humira, che inietto una volta ogni due settimane. Le mie aspettative sono state gestite con attenzione e mi è stato detto che potevano essere necessarie diverse iniezioni prima di iniziare a vedere benefici significativi. Nella pratica, questo farmaco si è rivelato assolutamente straordinario. Dopo la mia prima iniezione, tutti i sintomi che avevo descritto in precedenza sono scomparsi. Su una scala da 1 a 100 (dove 100 indica che mi sento assolutamente bene), direi che prima di iniziare a usare Humira avevo raggiunto il punteggio di 35. Subito dopo la prima assunzione di questo farmaco e in seguito, direi che sono a 97. Non ho assunto altri farmaci in combinazione, ma ho continuato per la prima settimana prendendo solo diclofenac.
Oggi continuo a sentirmi benissimo e in forma smagliante. Mi è stato detto che a un certo punto si dovrà decidere se interrompere del tutto l'assunzione di Humira. Il rovescio della medaglia è che, se i sintomi dovessero ripresentarsi, è improbabile che Humira abbia lo stesso effetto una volta ripreso. Sarà una decisione difficile da prendere!
Primavera 2011: George Stavrinidis, membro NRAS