Devi essere proattivo nella gestione della tua malattia
Scritto da Amanda
Mi è stata diagnosticata all'età di 37 anni nel 2008, dopo 6 mesi di diagnosi errate da parte dei medici di famiglia e alla fine una mattina non sono riuscito ad alzarmi dal letto e sono stato portato in ospedale d'urgenza.
La diagnosi ha cambiato la mia vita: fisicamente, mentalmente, emotivamente, finanziariamente e socialmente. Ho ricevuto supporto per risolvere i sintomi fisici (dopo una degenza di 3 settimane in ospedale). Ho ricevuto fisioterapia, terapia occupazionale, farmaci, ma nessun vero supporto psicologico, il che rappresenta una grande lacuna nella fornitura di RA. La vita può essere una battaglia. È una battaglia per ottenere ciò che serve nel lavoro, nella sanità e per cercare di godersi la vita al meglio.
Dopo la diagnosi ho attraversato un ciclo di dolore: lutto per la persona che ero e per le cose che non potevo più fare. Ho sempre lavorato a tempo pieno ed ero determinato a provare a continuare a farlo il più a lungo possibile. Avevo la visione di essere su una sedia a rotelle quando avevo 40 anni. Tuttavia, mentalmente sono una persona molto resiliente, nonostante soffrissi di ansia e depressione sin dalla diagnosi, ero ancora determinata a voler continuare a lavorare. Il ciclo del dolore era difficile; all'inizio negavo e ho provato a spingermi troppo e troppo presto. Andare avanti normalmente quando le cose non erano più le stesse o normali. Quando alla fine ho dovuto ammettere che non sapevo fare le cose, ho dovuto imparare a chiedere aiuto, il che, per qualcuno che è sempre stato fieramente indipendente, è stato difficile. Ho dovuto anche imparare ad accettare l'aiuto. Ho dovuto superare i sensi di colpa che provavo quando gli altri dovevano fare cose per me. I sentimenti di rabbia che provavo quando non potevo più dedicarmi a molti dei miei hobby o quando non potevo svolgere i compiti più semplici perché le mie mani o un'altra parte del mio corpo mi deludevano. I sentimenti di depressione e solitudine quando mi sentivo come se fossi io contro il mondo e nessuno capisse, e tutti pensavano che avessi l'artrosi come la loro nonna. La tristezza della vita di mio marito e dei miei figli viene influenzata e cambiata e non sarà mai più la stessa. Alla fine ho imparato l'accettazione, ma ci è voluto molto tempo per arrivarci.
Per me e per molti di noi, c'è qualcosa di fondamentale nel lavoro che è anche legato all'identità. Molti di noi hanno dei ruoli: genitori, amici, amanti, badanti, ma abbiamo anche un ruolo lavorativo e, avendo riqualificato anni prima per dedicarmi all'istruzione e all'insegnamento, non volevo dover rinunciare al lavoro in un momento relativamente lungo. giovane età. Avere un lavoro aiuterebbe a sostenere finanziariamente la mia famiglia e continuerebbe a darci la vita che volevamo, ma mi darebbe anche uno scopo e un focus e mi farebbe sentire come se fossi un membro della società.
Sono tornato al lavoro più di 6 mesi dopo la mia diagnosi iniziale e all'inizio ho ricevuto un bel po' di sostegno. L'accesso al lavoro mi ha aiutato a mettere in atto una valutazione ergonomica del mio posto di lavoro e ha collaborato con il mio datore di lavoro per ottenere adeguamenti ragionevoli e attrezzature specialistiche in modo che potessi svolgere il mio lavoro. All'epoca c'erano ancora alcuni atteggiamenti piuttosto spiacevoli con alcune persone che si chiedevano se potevo fare o meno il mio lavoro, ma avendo lavorato presso l'organizzazione per quasi 15 anni, penso di aver dimostrato di poterlo fare!
Nel corso dei primi anni la mia artrite reumatoide si è stabilizzata con la tripla terapia (metotrexato, idrossiclorochina e sulfasalazina) e ho scoperto che tutti gli aggiustamenti significavano che potevo fare bene il mio lavoro. Tuttavia, dopo circa 7 anni dalla diagnosi, è arrivato un punto in cui non tutto andava bene come avrebbe potuto essere. I miei farmaci non sembravano essere così efficaci come avrebbero dovuto essere e gli effetti collaterali erano orribili. Stavo anche facendo iniezioni di steroidi in alcune articolazioni, ma il mio consulente non prendeva in considerazione la possibilità di cambiare i miei farmaci con qualcosa di più forte/più efficace. È stato solo quando mi sono trasferito in un'altra zona del paese che ho incontrato un consulente disposto a sperimentare e provare a trovare un farmaco più adatto a me. Sfortunatamente, ciò ha portato ad alcuni fallimenti terapeutici, ma questo consulente era disposto a provare biosimilari e prodotti biologici. Questo mi ha mostrato quale lotteria è là fuori in termini di quali farmaci riceverai e quale trattamento/servizio riceverai. Ho imparato rapidamente che per ottenere ciò di cui hai bisogno, devi essere proattivo nella gestione della tua malattia: devi chiamare e prendere appuntamenti, chiedere consigli, sistemare gli esami del sangue, sfidare il tuo consulente e assicurarti che capisca se non funziona.
Ho continuato a lavorare durante questo periodo e ho avuto una o due brevi riacutizzazioni, ma la più recente mi ha sospeso dal lavoro per 6 mesi. Ci sono cose che ho fatto nel corso degli anni per aiutare me stesso. Credo fermamente nell'essere in grado di difendere se stessi, quindi ho imparato il più possibile sulla mia condizione, quindi sono in grado di sfidare medici e professionisti medici se necessario per assicurarmi di ottenere la migliore esperienza possibile per il mio RA. Ogni RA è diversa, quindi conoscere il proprio corpo, i propri fattori scatenanti, i propri livelli di fatica e ciò che aiuta fa tutto parte del processo di apprendimento. Imparare a seguire il proprio ritmo e ad essere realistici è importante. È importante adattare il modo in cui fai le cose, chiedere aiuto se ne hai bisogno e sapere dove chiedere consiglio. In particolare, per il lavoro, ho chiesto consiglio al mio sindacato, al Consiglio del Cittadino, all'ACAS, all'Accesso al Lavoro, al mio medico di famiglia, alla mia équipe di Reumatologia. Mi sono anche assicurato di conoscere le politiche sul posto di lavoro che potrebbero avere un impatto su di me, ad esempio assenze per malattia, sostegno durante il lavoro, ecc. Mi sono anche assicurato di aver parlato degli adeguamenti ragionevoli necessari quando sono stato in carica e quando si candida per altri ruoli. Quando sono stato malato di artrite reumatoide e sono stato indirizzato per appuntamenti in OH, li ho visti come un'opportunità per garantire che il mio lato delle cose fosse rappresentato. Alcune persone sono preoccupate per questo tipo di appuntamenti, ma ho scoperto che se ti prepari in anticipo e sai cosa dire sulla tua malattia e sul suo impatto sul tuo ruolo lavorativo, puoi svolgere il tuo lavoro con ragionevoli aggiustamenti e stabilire un piano pianificare un ritorno graduale, tutto aiuta. Mi sono sempre assicurato che il mio medico di famiglia fosse a conoscenza della mia condizione e mi avrebbe supportato quando si trattava di assentarsi dal lavoro e di tornare al lavoro con un ritorno graduale.
Sono registrato come disabile, utilizzo la mobilità e altri ausili e non ho più alcuna preoccupazione su ciò che pensa la gente. Se ne hai bisogno, allora penso che dovresti usarli, così come non lottare in silenzio sul posto di lavoro.
Purtroppo, penso che ci sia ancora molta discriminazione nei confronti delle persone con disabilità sia sul posto di lavoro che nella vita di tutti i giorni. Penso che i datori di lavoro abbiano ancora molta, molta strada da fare prima che si raggiunga una vera uguaglianza per le persone con disabilità sul posto di lavoro. Richiede persone forti che si alzino e combattano e che le persone li sostengano e li difendano quando necessario.
Il mio obiettivo è continuare a lavorare fino all’età pensionabile. Mi restano altri 15 anni, quindi sono a metà strada e spero che con i farmaci, la stabilizzazione dell'artrite reumatoide e, si spera, un cambio di datore di lavoro potrò continuare a fornire un servizio utile ed essere apprezzato per le mie capacità, conoscenze ed esperienze come qualsiasi altro dipendente.
Questo articolo è stato tratto dalla nostra rivista per i membri della primavera 2022, NewsRheum . Ottieni più storie RA, informazioni sui nostri servizi vitali NRAS e sui prossimi eventi diventando un membro NRAS oggi!
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