Devi essere proattivo nella gestione della tua malattia
Scritto da Amanda
Ho ricevuto la diagnosi all'età di 37 anni nel 2008, dopo 6 mesi di diagnosi errate da parte dei medici di base e una mattina in cui non sono riuscito ad alzarmi dal letto e sono stato portato d'urgenza in ospedale.
La diagnosi ha cambiato la mia vita: fisicamente, mentalmente, emotivamente, finanziariamente e socialmente. Ho ricevuto supporto per gestire i sintomi fisici (dopo un ricovero di 3 settimane in ospedale). Ho seguito fisioterapia, terapia occupazionale, farmaci, ma nessun vero supporto psicologico, il che rappresenta una grande lacuna nell'assistenza per l'artrite reumatoide. La vita può essere una battaglia. È una battaglia per ottenere ciò di cui si ha bisogno nel lavoro, nell'assistenza sanitaria e per cercare di godersi la vita il meglio possibile.
Dopo la diagnosi ho attraversato un ciclo di lutto: lutto per la persona che ero e per le cose che non potevo più fare. Avevo sempre lavorato a tempo pieno ed ero determinata a continuare a farlo il più a lungo possibile. Immaginavo di essere su una sedia a rotelle a 40 anni. Tuttavia, mentalmente sono una persona molto resiliente, nonostante abbia sofferto di ansia e depressione dopo la diagnosi, ero ancora determinata a voler continuare a lavorare. Il ciclo di lutto è stato difficile; all'inizio ero in negazione e cercavo di spingermi troppo oltre troppo presto. Andavo avanti normalmente quando le cose non erano più le stesse o normali. Quando finalmente ho dovuto ammettere di non poter fare le cose, ho dovuto imparare a chiedere aiuto, il che, essendo sempre stata una persona fieramente indipendente, era difficile. Ho dovuto anche imparare ad accettare aiuto. Ho dovuto superare i sensi di colpa che provavo quando gli altri dovevano fare le cose per me. La rabbia che provavo quando non riuscivo più a dedicarmi a molti dei miei hobby o quando non riuscivo a svolgere i compiti più semplici perché le mie mani o un'altra parte del corpo mi abbandonavano. La depressione e la solitudine quando mi sentivo come se fossi io contro il mondo e nessuno mi capisse, e tutti pensavano che avessi l'osteoartrite come la nonna. La tristezza per il fatto che la vita di mio marito e dei miei figli fosse stata influenzata e cambiata, e che non sarebbe mai più stata la stessa. Alla fine ho imparato ad accettare, ma ci è voluto molto tempo per arrivarci.
Per me e per molti di noi, lavorare ha un significato fondamentale, che è anche legato all'identità. Molti di noi hanno dei ruoli – genitore, amico, amante, badante – ma abbiamo anche un ruolo lavorativo e, avendo seguito una nuova formazione anni prima per dedicarmi all'istruzione e all'insegnamento, non volevo dover rinunciare al lavoro a un'età relativamente giovane. Lavorare avrebbe aiutato a sostenere economicamente la mia famiglia e a continuare a darci la vita che desideravamo, ma mi avrebbe anche dato uno scopo e un obiettivo e mi avrebbe fatto sentire parte della società.
Sono tornato al lavoro più di 6 mesi dopo la diagnosi iniziale e all'inizio ho ricevuto un notevole supporto. Access to Work mi ha aiutato a effettuare una valutazione ergonomica del mio posto di lavoro e ha collaborato con il mio datore di lavoro per ottenere adeguamenti ragionevoli e attrezzature specialistiche, così da permettermi di svolgere il mio lavoro. All'epoca c'erano ancora atteggiamenti piuttosto infelici, con alcune persone che mettevano in dubbio la mia capacità di svolgere il mio lavoro, ma avendo lavorato per l'organizzazione per quasi 15 anni, penso di aver dimostrato di poterlo fare!
Nei primi anni la mia artrite reumatoide si è stabilizzata con la tripla terapia (metotrexato, idrossiclorochina e sulfasalazina) e ho scoperto che tutti questi aggiustamenti mi permettevano di svolgere bene il mio lavoro. Tuttavia, dopo circa 7 anni dalla diagnosi, è arrivato un momento in cui non tutto era più come avrebbe potuto essere. I miei farmaci non sembravano essere efficaci come avrebbero potuto essere e gli effetti collaterali erano orribili. Facevo anche iniezioni di steroidi in alcune articolazioni, ma il mio consulente non voleva prendere in considerazione la possibilità di cambiare i miei farmaci con qualcosa di più forte/efficace. Solo quando mi sono trasferito in un'altra zona del Paese ho incontrato un consulente disposto a sperimentare e cercare di trovare un farmaco più adatto a me. Sfortunatamente, questo ha portato ad alcuni insuccessi terapeutici, ma questo consulente era disposto a provare biosimilari e biologici. Questo mi ha fatto capire quanto sia difficile scegliere i farmaci e il trattamento/servizio che si riceve. Ho imparato rapidamente che per ottenere ciò di cui hai bisogno, devi essere proattivo nella gestione della tua malattia: devi telefonare e fissare appuntamenti, chiedere consigli, farti fare le analisi del sangue, sfidare il tuo consulente e assicurarti che capisca se non funziona.
Ho continuato a lavorare durante questo periodo e ho avuto una o due brevi riacutizzazioni, ma la più recente mi ha tenuto lontano dal lavoro per 6 mesi. Ci sono cose che ho fatto nel corso degli anni per aiutarmi. Credo fermamente nell'essere in grado di difendersi, quindi ho imparato il più possibile sulla mia condizione, così da poter mettere alla prova medici e professionisti sanitari se necessario, per assicurarmi di ottenere la migliore esperienza possibile con la mia AR. Ogni AR è diversa, quindi conoscere il proprio corpo, i propri fattori scatenanti, i propri livelli di affaticamento e ciò che aiuta fa parte del processo di apprendimento. Imparare a dosare le proprie forze ed essere realistici è importante. Adattare il proprio modo di fare le cose, chiedere aiuto se necessario e sapere dove cercare consiglio è importante. In particolare, per quanto riguarda il lavoro, ho chiesto consiglio al mio sindacato, a Citizen's Advice, ad ACAS, ad Access to Work, al mio medico di base, al mio team di reumatologia. Ho anche fatto in modo di conoscere le politiche aziendali che potrebbero avere un impatto su di me, ad esempio assenze per malattia, supporto durante il lavoro, ecc. Ho anche fatto in modo di parlare degli adattamenti ragionevoli necessari quando ho ricoperto l'incarico e quando mi sono candidato per altri ruoli. Quando sono stato in malattia per la mia artrite reumatoide e sono stato indirizzato a visite per la salute mentale, ho visto queste come un'opportunità per garantire che la mia versione dei fatti fosse rappresentata. Alcune persone sono preoccupate per questo tipo di appuntamenti, ma ho scoperto che se ci si prepara in anticipo e si sa cosa dire della propria malattia e del suo impatto sul proprio ruolo lavorativo, si può svolgere il proprio lavoro con adattamenti ragionevoli e definire un piano per un rientro graduale, tutto aiuta. Mi sono sempre assicurato che il mio medico di base fosse a conoscenza della mia condizione e mi supportasse quando si trattava di assentarmi dal lavoro e di rientrare gradualmente.
Sono disabile registrato, utilizzo ausili per la mobilità e altri dispositivi e non mi preoccupo più di ciò che pensa la gente. Se ne hai bisogno, allora penso che dovresti usarli, così come non soffrire in silenzio sul posto di lavoro.
Purtroppo, credo che ci sia ancora molta discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, sia sul posto di lavoro che nella vita di tutti i giorni. Credo che i datori di lavoro abbiano ancora molta strada da fare prima che si raggiunga una vera uguaglianza per le persone con disabilità sul posto di lavoro. Sono necessarie persone forti che si facciano avanti e lottino, e che le sostengano e le difendano quando necessario.
Il mio obiettivo è continuare a lavorare fino all'età pensionabile. Mi mancano ancora 15 anni, quindi sono a metà strada e spero che con i farmaci, la stabilizzazione dell'artrite reumatoide e, auspicabilmente, un cambio di datore di lavoro, potrò continuare a fornire un servizio utile ed essere apprezzato per le mie competenze, conoscenze ed esperienza come qualsiasi altro dipendente.
Questo articolo è tratto dalla nostra rivista per i soci, NewsRheum, della primavera 2022. Scopri altre storie sull'AR, informazioni sui nostri servizi essenziali NRAS e sui prossimi eventi diventando socio NRAS oggi stesso!
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