RA ti rallenterà. Ma non lasciare che ti fermi.

Sono sempre stato naturalmente in forma e attivo e ho fatto attività fisica e praticato sport per tutta la vita. La mia passione principale è sempre stata il calcio e ho avuto la fortuna di giocare a livello semiprofessionista, ma nell'estate del 2015, quando avevo 27 anni, mi sono appassionato alla corsa. Correvo circa 50 miglia al mese e avevo completato diverse 10K e mezze maratone nei 12 mesi precedenti. Mi sentivo benissimo e miglioravo continuamente i miei PB su diverse distanze. Giocavo anche in un campionato settimanale di calcio a 7, segnando molti gol mentre scalavamo la classifica dopo un inizio traballante.  

Ma poi, all'improvviso, ho iniziato a sentire rigidità nel pollice destro.

All'inizio, non ci ho pensato molto e l'ho semplicemente attribuito a un uso eccessivo/infortuni dovuti al gioco di calcio e tennis e all'intraprendere una serie di faticosi lavori di bricolage e di giardinaggio legati alla ristrutturazione di una casa e al mantenimento di un giardino maturo. Quindi, ho continuato normalmente e non molto tempo dopo, ho corso una mezza maratona PB (che vale ancora oggi) e ho aiutato la squadra di calcio a 7 a finire seconda in campionato.  

Tuttavia, in un periodo di 8-12 settimane, la rigidità iniziale del pollice si è gradualmente trasformata in dolore e quando abbiamo giocato la Coppa a 7 (dove siamo arrivati ​​secondi ancora una volta), avevo iniziato sviluppare sintomi simili in entrambi i polsi, solo che questa volta c'era un gonfiore visibile e un dolore più intenso. Tutto divenne una lotta e provavo un dolore costante mentre svolgevo semplici attività quotidiane, come vestirmi, girare le maniglie delle porte e prendere una tazza di tè. Potevo dire che qualunque cosa stesse succedendo era seria ed era chiaro che dovevo interrompere immediatamente ogni forma di attività prima di causare danni significativi alle mie articolazioni. Per qualcuno che è sempre stato così attivo, è stato difficile per me accettarlo.  

Artrite reumatoide? Non ne ho mai sentito parlare.

Inizialmente, il mio medico di famiglia mi ha detto che il dolore al pollice e ai polsi poteva essere correlato a un infortunio da sforzo ripetuto e al riposo per un mese. Questo non mi sembrava giusto, ma non c'era molto che potessi fare in questa fase se non seguire gli ordini del medico e tornare se la situazione non fosse migliorata. Ma subito dopo aver visitato il medico di famiglia, ho sviluppato un grosso gonfiore nella parte posteriore del ginocchio destro ed entro tre giorni dalla comparsa, tutta la parte inferiore della mia gamba era gonfia, il mio polpaccio era gravemente dolorante al tatto e non ero in grado di camminare. Sono stato subito indirizzato al mio ospedale locale dove mi è stato somministrato Warfarin e sono stato sottoposto a test per un coagulo di sangue, ma questo è risultato negativo.   

Mi è stato poi detto che molto probabilmente si trattava di una cisti di Baker che si era rotta ed era penetrata nel mio polpaccio. Le cisti di Baker sono spesso associate all'artrite infiammatoria e fu a questo punto che il mio medico di famiglia mi conobbe una malattia autoimmune nota come artrite reumatoide (RA). 'Artrite reumatoide?' Ho pensato. "Non ne ho mai sentito parlare".

Per cominciare, mi è stato prescritto Naproxene, un farmaco antinfiammatorio non steroideo (FANS), e mi sono stati sottoposti a esami del sangue ogni due settimane per monitorare i miei livelli di infiammazione. Tuttavia, i sintomi continuavano a peggiorare e prima di Natale il dolore acuto, l’infiammazione e la rigidità erano progrediti su entrambe le ginocchia, entrambe le caviglie e persino sulla mascella, il che mi rendeva estremamente difficile e doloroso mangiare. Sono tornato dal mio medico di famiglia che mi ha prescritto altro Naprossene e mi ha mandato a fare un ulteriore esame del sangue, questa volta controllando l'artrite reumatoide. I risultati di questo test furono, sorprendentemente, negativi e il mio medico di famiglia mi disse che si trattava di una forma di artrite infiammatoria e mi indirizzarono al Dipartimento di Reumatologia del mio ospedale locale.

Nel periodo tra questo e il mio appuntamento al reparto di Reumatologia, l'infiammazione alle caviglie e ai polsi è peggiorata sempre di più. Ho anche iniziato ad avere terribili febbri notturne. Mi svegliavo ogni notte con la febbre molto alta e fradicio di sudore ma allo stesso tempo tremavo. Era impossibile mettermi comodo o regolare la mia temperatura, il che mi privava molto del sonno. Ricordo che queste notti furono alcuni dei momenti più angoscianti.

Alla fine mi sono presentato al mio appuntamento presso il Dipartimento di Reumatologia nel febbraio 2016, dove, in base ai miei risultati del sangue (il mio livello di CRP era 105 quando dovrebbe essere <5 e il mio livello di VES era 30 quando dovrebbe essere compreso tra 1-7), ero ufficialmente diagnosticato con artrite reumatoide sieronegativa. Anche se sapevo che era previsto, ero ancora devastato e faticavo a immaginare un futuro che non includesse la corsa o lo sport.

Mai troppo giovane per essere vecchio.

Ricordo vividamente la sensazione che provavo seduto nell'area d'attesa del Dipartimento di Reumatologia. La stanza era piena di pazienti molto più anziani – la maggior parte dei quali aveva circa 60 anni o più – e mi sentivo completamente fuori posto. A questo punto, avevo letto alcuni opuscoli informativi sull'artrite reumatoide e sapevo che non era una questione di età, ma ero giovane, in forma e in salute e mentre mi guardavo intorno nella stanza, tutto quello che potevo pensare era: "perché io?" Questo non è giusto'.

Mi sentivo anche arrabbiato. So che l'AR purtroppo provoca sentimenti di depressione in molte persone, ma per me era rabbia. Perché io? Che cosa ho fatto di sbagliato? Vengo punito per qualcosa? Ho trovato molto difficile accettarlo. E questo è stato aggravato dal fatto che non presentavo nessuno dei fattori di rischio. Non fumo. Raramente bevo alcolici. Non sono in sovrappeso. Mangio bene. Sono relativamente giovane (l'artrite reumatoide è più comune tra i 40 ei 60 anni). Sono maschio (le donne hanno tre volte più probabilità di esserne colpite). E non c'è storia familiare di RA. Semplicemente non aveva senso e questo mi faceva infuriare.

Accanto alla rabbia c'era il senso di colpa. Senza una causa nota o un fattore scatenante, è impossibile non speculare su come o perché si presenta l'artrite reumatoide. L'ho attivato? Avrei dovuto mangiare diversamente? Mi stavo sforzando troppo? Avrei dovuto far riposare di più il mio corpo? È difficile non sapere e non avere quella conclusione.  

E ovviamente c'era la paura. Temevo di avere una malattia incurabile e autoimmune. Temevo quali potessero essere gli effetti a lungo termine della malattia e temevo quali potessero essere gli effetti collaterali della malattia. Temevo anche i potenziali effetti collaterali a lungo termine derivanti dall'assunzione regolare di farmaci (ad esempio il metotrexato può avere un impatto sulla funzionalità epatica e l'idrossiclorochina può avere un impatto sulla vista). A dire il vero, provo ancora queste paure oggi. E ora, temo anche che mio figlio(i) possa essere più suscettibile allo sviluppo dell'artrite reumatoide.

La gestione di questi sentimenti alla fine inizia con l'accettazione, e questo non è facile da fare – almeno, non lo è stato per me. Mi ci è voluto molto tempo per accettare la mia diagnosi, e ancora di più per riconoscere la malattia e trovare soluzioni ad essa. Ma questo è stato un passo importante e mi ha permesso di sentirmi più a mio agio con la mia nuova realtà e di apprezzare meglio le cose normali che davo per scontate prima di RA.

Se mi scuotessi, probabilmente tremerei.

Il reumatologo mi ha iniziato con una combinazione di metotrexato (un farmaco chemioterapico usato per trattare molti tumori) e idrossiclorochina (un farmaco antireumatico modificante la malattia), ma, poiché questi richiedono tempo per accumularsi nel sistema, mi è stato prescritto anche un ciclo di steroidi (Prednisolone) per tenere rapidamente sotto controllo l’infiammazione. Nel mio caso, il Prednisolone è stato molto efficace e ha alleviato la maggior parte dei miei sintomi quasi immediatamente, cosa di cui sono estremamente grato. Mi è stato anche detto di iniziare a fare esami del sangue ogni due settimane per monitorare eventuali effetti collaterali derivanti dall'assunzione di metotrexato e idrossiclorochina.  

Inizialmente, trovavo difficile comprendere che avrei dovuto assumere farmaci così regolarmente e per il resto della mia vita. Prendo sei compresse di metotrexato una volta alla settimana, una compressa di idrossiclorochina due volte al giorno e una compressa di acido folico una volta alla settimana (per aiutare a compensare gli effetti collaterali del metotrexato). All'inizio ero sopraffatto dal numero di compresse che dovevo prendere e non era facile ricordarmi di prenderle. Ma presto è diventata una cosa normale e ho impostato degli avvisi sul telefono per ricordarmi quando prenderli.

Ho avuto la fortuna di non aver riscontrato alcun effetto collaterale dovuto alle compresse. Ci sono molte persone che soffrono di gravi effetti collaterali, in particolare a causa dell'assunzione di metotrexato, e questo non può essere facile da affrontare settimana dopo settimana. Ciò che ho notato, però, è che le malattie e le infezioni tendono a colpirmi molto più duramente di prima e mi ci vuole molto più tempo per riprendermi. Poiché il Metotrexato sta riducendo l'attività del mio sistema immunitario, quella che era una malattia di uno o due giorni ora mi richiede dai tre ai cinque giorni per riprendermi.

Ho smesso di prendere il metotrexato per un po' in modo che io e mia moglie potessimo provare a concepire. Per cominciare, la mia artrite reumatoide è rimasta in remissione, quindi ho deciso di continuare lungo il percorso naturale nella speranza di poter vivere senza metotrexato. Nel corso di diversi mesi, però, le mie articolazioni iniziarono lentamente a irrigidirsi e a infiammarsi, ed era chiaro che dovevo ricominciare a prenderlo prima che le cose peggiorassero molto. Fortunatamente per noi, a quel punto mia moglie era già incinta.    

Correre nella melassa.

Durante il mio appuntamento al Dipartimento di Reumatologia, ho chiesto al reumatologo se avrei mai potuto correre o fare sport di nuovo e lui mi ha raccontato la storia di uno dei suoi altri pazienti – una donna di 55 anni affetta da artrite reumatoide – che aveva ha recentemente completato una maratona. Ciò ha immediatamente dissipato alcune delle mie paure e me ne sono andato con la reale speranza di tornare a una vita un po’ normale.  

Fortunatamente per me, la combinazione di metotrexato e idrossiclorochina ha funzionato e, nella maggior parte dei casi, ha mantenuto i miei sintomi in remissione e mi ha permesso di vivere la mia vita normale e svolgere le attività quotidiane senza provare dolore. Mi ha anche permesso di essere di nuovo attivo e, 17 mesi dopo che i sintomi dell'artrite reumatoide mi hanno impedito di fare esercizio e praticare sport, ho potuto allacciarmi di nuovo le scarpe da corsa nel mio Parkrun locale. Ricordo che mi sentivo davvero a disagio. Ricordo che le mie ginocchia erano estremamente rigide. Ricordo che mi sentivo come se stessi correndo nella melassa. E ricordo di aver dovuto riposare per due settimane prima di riprovare a correre. Ma ricordo anche che ero euforico. Ero di nuovo attivo. E per chi ha sempre fatto attività fisica e praticato sport è stata una vittoria enorme.  

Nel corso del tempo, ho apportato miglioramenti graduali e in otto mesi ho completato la Great North Run. Nel giro di 14 mesi ho vinto la maratona di Edimburgo in 3 ore e 42 minuti. E anche se non sono riuscito a raggiungere lo stesso livello di prestazioni o correre così veloce come prima di sviluppare l'artrite reumatoide, ho ottenuto risultati che a un certo punto sembravano irrealizzabili. Oltre a ciò, ho completato molti giri in bicicletta di oltre 40 miglia e ho anche giocato un'altra stagione di calcio a 7, dove questa volta, in una nuova squadra, siamo andati fino in fondo e abbiamo vinto sia il campionato che il campionato. tazza!    

È una maratona, non uno sprint. Quindi, corri saggiamente e cammina se devi.

Questo non vuol dire che tutto ciò sia stato facile o semplice. Ci sono stati molti giorni difficili e pensieri preoccupati. Ci sono stati momenti in cui la mia RA è stata attiva e volevo solo sguazzare e non parlare con nessuno. Ci sono stati anche momenti in cui avrei voluto fare delle cose, come portare mio figlio di sopra a letto o portarlo fuori sul retro della mia bicicletta, o persino unirmi agli amici in un'escursione in campagna, ma la mia artrite reumatoide è stata attiva e io non sono stato abbastanza bene per farlo. In questi periodi è molto facile sentirsi presi in giro, ma è importante rispettare la malattia e apprezzare davvero i bei giorni. Ho imparato a rispettarlo – a volte nel modo più duro – e cerco di lavorare con esso piuttosto che contro di esso il più possibile ora, per cercare di assicurarmi di sentirmi meglio di quanto mi sento oggi, domani. Il primo anno di solito è il peggiore, quindi mi conforta il fatto di averlo sopportato e da allora ho vissuto giorni migliori, e dovresti farlo anche tu.  

L'esperienza di ognuno con l'artrite reumatoide sarà diversa, ma le cose miglioreranno, soprattutto una volta trovato un farmaco che funzioni per te. È anche importante prendere il controllo e imparare il più possibile sull'artrite reumatoide e sui farmaci che prendi. Il sito web NRAS ha una vasta gamma di risorse informative disponibili per supportarti in questo, e anche adesso, sei anni dopo, sto ancora imparando e riapprendendo cose (come il modo in cui l'idrossiclorochina rende la pelle più sensibile alla luce solare - non lo so) so quante volte ho ignorato la crema solare e mi sono scottata!). Attraverso questo autoapprendimento, puoi comprendere meglio la malattia e apportare le modifiche necessarie allo stile di vita per migliorare la tua situazione.

Ed educa sempre gli altri dove puoi. La maggior parte delle persone (incluso me una volta) sentono la parola "artrite" e saltano immediatamente all'idea preconcetta di una persona anziana che zoppica, lamentandosi del ginocchio o della caviglia doloranti. QUESTO NON È RA. Assicurati che le persone capiscano cos'è l'AR, cosa fa e come ti fa sentire perché è solo sfidando questa percezione errata che gli altri possono diventarne consapevoli e consapevoli dei suoi limiti.  

Se ogni viaggio in RA fosse una maratona, probabilmente avrei percorso 2-3 miglia e sto ancora cercando di trovare il mio ritmo. Ma che tu stia facendo il tuo primo passo o correndo il tuo ultimo miglio, spero che tu possa identificarti in qualche modo con le mie esperienze e trovare conforto nel fatto che non sei l'unico sul percorso.

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