L'artrite reumatoide ti rallenterà. Ma non lasciarti fermare.

Sono sempre stato naturalmente in forma e attivo, e ho fatto esercizio fisico e sport per tutta la vita. La mia passione principale è sempre stato il calcio e ho avuto la fortuna di giocare a livello semi-professionistico, ma nell'estate del 2015, a 27 anni, mi sono appassionato alla corsa. Correvo circa 80 km al mese e avevo completato diverse 10 km e mezze maratone nei 12 mesi precedenti. Mi sentivo benissimo e miglioravo costantemente i miei record personali su diverse distanze. Giocavo anche in un campionato settimanale di calcio a 7, segnando molti gol e risalendo in classifica dopo un inizio incerto. 

Ma poi, all'improvviso, ho iniziato ad avvertire rigidità nel pollice destro.

All'inizio non ci ho dato molto peso e l'ho attribuito semplicemente all'eccessivo sforzo/infortunio dovuto al gioco a calcio e tennis e alla serie di faticosi lavori di bricolage e giardinaggio che comportavano la ristrutturazione di una casa e la cura di un giardino rigoglioso. Così ho continuato come al solito e, poco dopo, ho corso una mezza maratona con un record personale (che è ancora valido) e ho aiutato la squadra di calcetto a 7 a classificarsi seconda in campionato. 

Tuttavia, nel giro di 8-12 settimane, la rigidità iniziale al pollice si è gradualmente trasformata in dolore e, quando abbiamo giocato nella Coppa di calcetto (dove ci siamo classificati di nuovo secondi), ho iniziato a sviluppare sintomi simili in entrambi i polsi, solo che questa volta c'era un gonfiore visibile e un dolore più intenso. Tutto è diventato una lotta, e provavo un dolore costante anche quando facevo semplici azioni quotidiane, come vestirmi, girare le maniglie delle porte e prendere una tazza di tè. Sapevo che qualunque cosa stesse succedendo era grave, ed era chiaro che dovevo interrompere immediatamente ogni forma di attività prima di causare danni significativi alle mie articolazioni. Per una persona che era sempre stata così attiva, era difficile da accettare. 

Artrite reumatoide? Mai sentito parlare.

Inizialmente, il mio medico di base mi aveva detto che il dolore al pollice e ai polsi poteva essere correlato a una lesione da sforzo ripetitivo e che avrei dovuto riposare per un mese. Non mi sembrava una buona idea, ma a quel punto non potevo fare altro che seguire le indicazioni del medico e tornare se la situazione non fosse migliorata. Ma subito dopo la visita dal medico di base, ho sviluppato un grosso gonfiore nella parte posteriore del ginocchio destro e, nel giro di tre giorni, tutta la parte inferiore della gamba era gonfia, il polpaccio era molto dolorante al tatto e non riuscivo a camminare. Sono stato subito trasferito all'ospedale locale, dove mi è stato somministrato il Warfarin e ho fatto il test per un coagulo di sangue, ma il risultato è stato negativo.  

Mi è stato poi detto che molto probabilmente si trattava di una cisti di Baker che si era rotta e si era riversata nel polpaccio. Le cisti di Baker sono spesso associate all'artrite infiammatoria, ed è stato a questo punto che il mio medico di base mi ha parlato di una malattia autoimmune nota come artrite reumatoide (AR). "Artrite reumatoide?", ho pensato. "Mai sentito".

Per cominciare, mi è stato prescritto il Naprossene, un farmaco antinfiammatorio non steroideo (FANS), e mi sono sottoposto a esami del sangue ogni due settimane per monitorare i miei livelli di infiammazione. Tuttavia, i sintomi hanno continuato a peggiorare e, a Natale, il dolore acuto, l'infiammazione e la rigidità si erano estesi a entrambe le ginocchia, entrambe le caviglie e persino alla mascella, il che mi rendeva estremamente difficile e doloroso mangiare. Sono tornato dal mio medico di base, che mi ha prescritto altro Naprossene e mi ha prescritto un ulteriore esame del sangue, questa volta per verificare la presenza di artrite reumatoide. I risultati di questo esame sono stati, sorprendentemente, negativi e il mio medico di base mi ha detto che si trattava di una forma di artrite infiammatoria e mi ha indirizzato al reparto di reumatologia dell'ospedale locale.

Nel periodo tra questo e il mio appuntamento al reparto di Reumatologia, l'infiammazione alle caviglie e ai polsi peggiorò sempre di più. Iniziai anche ad avere terribili febbri notturne. Mi svegliavo ogni notte con la febbre altissima e madido di sudore, ma allo stesso tempo tremavo. Era impossibile trovare un po' di tranquillità o regolare la temperatura, il che mi privava profondamente del sonno. Ricordo che quelle notti erano tra i momenti più angoscianti.

Alla fine, mi sono presentato al reparto di Reumatologia nel febbraio 2016, dove, in base ai risultati delle analisi del sangue (il livello di PCR era 105 quando avrebbe dovuto essere <5 e la VES era 30 quando avrebbe dovuto essere tra 1 e 7), mi è stata diagnosticata ufficialmente un'AR sieronegativa. Pur sapendo che era una possibilità, ero comunque devastato e facevo fatica a immaginare un futuro che non mi includesse nella corsa o nello sport.

Non si è mai troppo giovani per essere vecchi.

Ricordo vividamente la sensazione che provavo seduto nella sala d'attesa del reparto di Reumatologia. La stanza era piena di pazienti molto più anziani, la maggior parte dei quali aveva 60 anni o più, e mi sentivo completamente fuori posto. A quel punto, avevo letto alcuni opuscoli informativi sull'artrite reumatoide e sapevo che non era una questione di età, ma ero giovane, in forma e in salute e, guardandomi intorno nella stanza, tutto ciò che riuscivo a pensare era: "Perché proprio io? Non è giusto".

Mi sentivo anche arrabbiata. So che l'artrite reumatoide purtroppo provoca depressione in molte persone, ma per me era rabbia. Perché proprio a me? Cosa ho fatto di sbagliato? Sono stata punita per qualcosa? Ho trovato molto difficile accettarlo. E questo era aggravato dal fatto che non presentavo nessuno dei fattori di rischio. Non fumo. Bevo raramente alcolici. Non sono sovrappeso. Mangio bene. Sono relativamente giovane (l'artrite reumatoide è più comune tra i 40 e i 60 anni). Sono un uomo (le donne hanno una probabilità tre volte maggiore di esserne colpite). E non ho una storia familiare di artrite reumatoide. Semplicemente non aveva senso, e questo mi faceva infuriare.

Accanto alla rabbia c'era il senso di colpa. Senza una causa o un fattore scatenante noto, è impossibile non speculare su come o perché l'artrite reumatoide si manifesti. L'ho scatenata io? Avrei dovuto mangiare diversamente? Mi stavo sforzando troppo? Avrei dovuto far riposare di più il mio corpo? È difficile non saperlo e non avere quella conclusione. 

E ovviamente, c'era la paura. Temevo di avere una malattia autoimmune incurabile. Temevo gli effetti a lungo termine della malattia e i suoi possibili effetti collaterali. Temevo anche i potenziali effetti collaterali a lungo termine dell'assunzione regolare di farmaci (ad esempio, il metotrexato può influire sulla funzionalità epatica e l'idrossiclorochina può influire sulla vista). A dire il vero, provo ancora queste paure oggi. E ora temo anche che i miei figli possano essere più suscettibili allo sviluppo dell'artrite reumatoide.

Gestire queste emozioni inizia in ultima analisi con l'accettazione, e questo non è facile da fare – almeno, non lo è stato per me. Mi ci è voluto molto tempo per accettare la mia diagnosi, e ancora di più per riconoscere la malattia e adattarmi ad essa. Ma questo è stato un passo importante, e mi ha permesso di sentirmi più a mio agio con la mia nuova realtà e di apprezzare meglio le cose normali che davo per scontate prima dell'artrite reumatoide.

Se mi scuotessi, probabilmente tremerei.

Il reumatologo mi ha prescritto una combinazione di metotrexato (un farmaco chemioterapico usato per trattare molti tumori) e idrossiclorochina (un farmaco antireumatico modificante la malattia), ma, poiché questi farmaci impiegano tempo ad accumularsi nell'organismo, mi è stato prescritto anche un ciclo di steroidi (prednisolone) per tenere rapidamente sotto controllo l'infiammazione. Nel mio caso, il prednisolone si è rivelato molto efficace e ha alleviato la maggior parte dei miei sintomi quasi immediatamente, cosa di cui sono stato estremamente grato. Mi è stato anche detto di iniziare a sottopormi a esami del sangue ogni due settimane per monitorare eventuali effetti collaterali derivanti dall'assunzione di metotrexato e idrossiclorochina. 

All'inizio, ho trovato difficile comprendere che avrei dovuto assumere farmaci così regolarmente e per il resto della mia vita. Prendo sei compresse di Metotrexato una volta a settimana, una compressa di Idrossiclorochina due volte al giorno e una compressa di Acido Folico una volta a settimana (per aiutare a compensare gli effetti collaterali del Metotrexato). All'inizio, ero sopraffatta dal numero di compresse che dovevo prendere e non era facile ricordarmi di prenderle. Ma presto è diventata una cosa normale e ho impostato degli avvisi sul mio telefono per ricordarmi quando prenderle.

Sono stato fortunato a non aver avuto effetti collaterali con le compresse. Molte persone soffrono di gravi effetti collaterali, in particolare a causa dell'assunzione di Metotrexato, e non è facile gestirli settimana dopo settimana. Ho notato, però, che malattie e infezioni tendono a colpirmi molto più duramente di prima e ci metto molto più tempo a guarire. Poiché il Metotrexato sta riducendo l'attività del mio sistema immunitario, quella che prima era una malattia di uno o due giorni ora mi richiede dai tre ai cinque giorni per guarire.

Ho smesso di prendere il Metotrexato per un po', così io e mia moglie potevamo provare a concepire. Inizialmente, la mia artrite reumatoide era in remissione, quindi ho deciso di proseguire con la terapia naturale nella speranza di poter vivere senza Metotrexato. Nel corso di diversi mesi, però, le mie articolazioni hanno iniziato lentamente a irrigidirsi e infiammarsi, ed era chiaro che dovevo ricominciare ad assumerlo prima che la situazione peggiorasse ulteriormente. Fortunatamente per noi, a quel punto mia moglie era già incinta.   

Correre nella melassa.

Durante la mia visita al reparto di Reumatologia, ho chiesto al reumatologo se sarei mai più riuscito a correre o a praticare sport, e lui mi ha raccontato la storia di un'altra sua paziente, una donna di 55 anni affetta da artrite reumatoide, che aveva da poco completato una maratona. Questo ha immediatamente dissipato alcune delle mie paure e sono uscito con una concreta speranza di tornare a una vita più o meno normale. 

Fortunatamente per me, la combinazione di metotrexato e idrossiclorochina ha funzionato e, per la maggior parte, ha mantenuto i miei sintomi in remissione e mi ha permesso di vivere la mia vita normale e svolgere le attività quotidiane senza provare dolore. Mi ha anche permesso di essere di nuovo attivo e, 17 mesi dopo che i sintomi dell'artrite reumatoide mi avevano impedito di fare esercizio fisico e sport, sono riuscito ad allacciarmi di nuovo le scarpe da corsa al mio Parkrun locale. Ricordo che mi sentivo davvero a disagio. Ricordo che le mie ginocchia erano estremamente rigide. Ricordo che mi sentivo come se stessi correndo nella melassa. E ricordo di aver dovuto riposare per due settimane prima di provare a correre di nuovo. Ma ricordo anche di essere stato euforico. Ero di nuovo attivo. E per uno che ha sempre fatto esercizio fisico e sport, è stata una grande vittoria. 

Col tempo, ho fatto progressi graduali e in otto mesi ho completato la Great North Run. In 14 mesi, ho conquistato la Maratona di Edimburgo in 3 ore e 42 minuti. E anche se non sono riuscito a raggiungere lo stesso livello di prestazioni o a correre veloce come prima di sviluppare l'artrite reumatoide, ho raggiunto obiettivi che a un certo punto sembravano irrealizzabili. Oltre a ciò, ho completato molte pedalate di oltre 65 chilometri e ho persino giocato un'altra stagione di calcio a 7, dove questa volta, in una nuova squadra, siamo andati fino in fondo e abbiamo vinto sia il campionato che la coppa!   

È una maratona, non uno sprint. Quindi, corri con prudenza e cammina se necessario.

Questo non vuol dire che sia stato tutto facile o senza intoppi. Ci sono state molte giornate difficili e pensieri preoccupanti. Ci sono stati momenti in cui la mia artrite reumatoide era attiva e volevo solo crogiolarmi e non parlare con nessuno. Ci sono stati anche momenti in cui avrei voluto fare delle cose – come portare mio figlio a letto o portarlo fuori in bicicletta, o persino unirmi agli amici per un'escursione in campagna – ma la mia artrite reumatoide era attiva e non stavo abbastanza bene per farlo. In questi periodi, è molto facile sentirsi traditi, ma è importante rispettare la malattia e apprezzare davvero i giorni buoni. Ho imparato a rispettarla – a volte nel modo più duro – e cerco di lavorare con essa piuttosto che contro di essa il più possibile ora, per cercare di assicurarmi di stare meglio di oggi, di domani. Il primo anno è di solito il peggiore, quindi mi conforta il fatto di averla sopportata e di aver vissuto giorni migliori, e anche voi dovreste farlo. 

L'esperienza di ognuno con l'AR sarà diversa, ma le cose miglioreranno, soprattutto una volta trovato un farmaco efficace. È anche importante assumere il controllo e imparare il più possibile sull'AR e sui farmaci che si assumono. Il sito web dell'NRAS offre un'ampia gamma di risorse informative disponibili per supportarvi in ​​questo, e anche adesso, sei anni dopo, sto ancora imparando e riapprendendo cose (ad esempio, come l'idrossiclorochina renda la pelle più sensibile alla luce solare – non so quante volte ho ignorato l'applicazione della crema solare e mi sono scottata!). Attraverso questo autoapprendimento, potete comprendere meglio la malattia e apportare le modifiche necessarie al vostro stile di vita per migliorare la vostra situazione.

E informate sempre gli altri quando potete. La maggior parte delle persone (me compreso, una volta) sente la parola "artrite" e subito si lascia trasportare dal preconcetto di una persona anziana che zoppica, lamentandosi del ginocchio o della caviglia doloranti. QUESTA NON È AR. Assicuratevi che le persone capiscano cos'è l'AR, cosa fa e come vi fa sentire, perché è solo sfidando questa percezione errata che gli altri possono conoscerla e rendersene conto dei limiti. 

Se ogni percorso di RA fosse una maratona, allora probabilmente ho percorso 3-5 chilometri e sto ancora cercando di trovare il mio ritmo. Ma che tu stia muovendo il primo passo o correndo l'ultimo miglio, spero che tu possa in qualche modo immedesimarti nelle mie esperienze e trovare conforto nel fatto di non essere l'unico in gara.

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