La ricetta per vivere appieno la vita con RA

Buoni rapporti con il tuo team sanitario, farmaci, esercizio fisico, stimolazione della mente e tante risate; I pensieri di un uomo su come vivere una vita piena con RA.  

Adrian Essex: Da quando ricordo, sono stato uno sportivo. A scuola di solito ero in squadra, correvo, giocavo a calcio o altro. Da giovane giocavo a rugby e durante tutta la mia mezza età (1973 – 2002) andavo e tornavo in bicicletta dal lavoro. Quando avevo cinquant'anni, ho iniziato a correre, alcuni giorni al posto del mio andare in bicicletta al lavoro. Quindi i sintomi dell’artrite reumatoide nel 2014 erano molto sgraditi.

Sono anche un pessimo spettatore, essendo stato solo in rare occasioni a guardare un Test Match o un rugby di alto livello, e mai, sono lieto di dirlo, ho mai pagato per entrare nell'Associazione Calcio. Ho praticato molti sport e i miei preferiti sono il rugby, lo sci e l'atletica. Tutti quegli anni in bicicletta per andare al lavoro nel West End e nella City di Londra devono avermi aiutato a mantenermi in forma, e fortunatamente sono riuscito a sopravvivere al traffico. Quindi il pensiero che forse stavo per rimanere paralizzato a causa di cedimenti articolari non era una prospettiva piacevole.  

Il primo grande indizio che c'era un problema è arrivato una sera d'estate durante un concerto tenuto dal Coro del Crouch End Festival nella Cattedrale di Southwark il 17 giugno 2014. Entrambe le mie mani si sono gonfiate e sono diventate blu. Ero spaventato a morte. Ho pensato; successivamente, diventerebbero neri e scenderebbero. Guardando indietro, però, c'erano stati sintomi minori a maggio e giugno – soprattutto fastidio ai fianchi e alle spalle, e forse i pochi mesi di secchezza oculare (sindrome di Sjögren?) mentre indossavo le lenti a contatto erano collegati. Così ho deciso di far sì che il Servizio Sanitario Nazionale lavorasse per mio conto.

Avevo avuto un bel po' di esperienza recente con il servizio sanitario nazionale, anche se non per me stesso, quindi conoscevo la procedura. Il servizio sanitario nazionale si muove al suo ritmo glaciale (anche se si dice che i ghiacciai stiano accelerando). Non cercare di affrettarlo e segui i suoi protocolli. Il mio medico di famiglia mi indirizzò debitamente a un reumatologo dell'ospedale locale e seguirono esami del sangue e radiografie. Naturalmente, le mie indagini mi hanno fatto soffrire di una serie terrificante di malattie, tutte interamente attribuibili a Internet, al famoso Dr Google! Penso che il lupus e la gotta fossero i miei preferiti in particolare. Ma in realtà non passò molto tempo prima che ottenessi una diagnosi definitiva, accurata, non basata su Internet, di artrite reumatoide. Avevo tutti i marcatori e mi basavo solo su quelli; la prognosi era per l'estremità più complicata della scala. Il 1° agosto mi hanno fatto un'iniezione di steroidi nel sedere e le cose hanno cominciato a migliorare. Bravo il Servizio Sanitario Nazionale.  

Insieme agli steroidi mi furono dati consigli e altri farmaci. Per cominciare, mi è stato offerto il metotrexato, ma prima che potessi iniziare a prenderlo, il team dell’ospedale deve aver avuto un litigio e aver offerto l’idrossiclorochina come alternativa forse meno spaventosa. Sembra che funzioni ancora. Bravo il Servizio Sanitario Nazionale.  

Tengo un diario degli episodi di dolori articolari. Fortunatamente, questi incidenti sono, finora, con il trattamento, lievi e non troppo frequenti. Uff. Bravo il Servizio Sanitario Nazionale.  

Il consiglio principale che mi è stato dato dal reumatologo è stato quello di mantenere un regime di esercizio fisico, il che forse è leggermente controintuitivo. Da un lato, potresti pensare che se hai articolazioni poco affidabili, dovresti lasciarle riposare, in modo da non consumarle, ma riflettendoci, ti rendi conto che le articolazioni incerte lasciate ad atrofizzarsi presto smetteranno di essere incerto e diventare completamente inutile. Quindi faccio ancora esercizio: yoga, decathlon e sci di fondo, principalmente. E cucino, da una di quelle aziende che consegnano una scatola di ingredienti e tre nuove ricette ogni settimana. Quindi ci si prende cura dell'alimentazione. E scrivo cianfrusaglie come questa su un blog. Quindi la stimolazione mentale è curata. E mi piacciono le repliche di Dad's Army e guardare celebrità minori in televisione mentre mangiano le parti intime di animali sgradevoli con un commento dei vendicativi Geordies, quindi ridere ad alta voce è risolto. E ho provato gli appuntamenti su Internet, quindi vengono soddisfatte anche alcune altre esigenze personali, grazie mille.  

Quindi probabilmente è così. La mia ricetta per vivere appieno la vita è:  

1. identificare accuratamente il problema (la precisione è molto importante). 

2. instaurare un buon rapporto con un gruppo competente di medici. 

3. fai quello che ti viene consigliato (principalmente) 

4. essere fortunato con il trattamento 

5. vai avanti così – carpe diem 

6. ridere ad alta voce ogni giorno – nil desperandum 

7. scrivere cose con molti tag latini in – quod abbondanti non-Obstat (ciò che è abbondante non ostacola; non è un problema avere troppo di qualcosa.) 

Naturalmente, una ricetta del genere non nasce dal nulla. Oltre al problema immediato dell'artrite reumatoide, c'è il resto della mia vita che ha influenzato tutto questo. Il contesto e le ispirazioni che mi hanno portato ad essere dove sono oggi. Questi includono amici stimolanti, i benefici dello Yoga, la mia ambizione di una vacanza itinerante sulla mia moto troppo grande e soprattutto la mia famiglia. Una straordinaria madre di 90 anni con cui faccio fatica a tenere il passo sfrecciando intorno a Morrisons e alle mie tre figlie, una delle quali ha appena dato alla luce il nipote numero 1, tutte quelle che mi viziano e si prendono cura di me. Oh, ho menzionato un'amica, non dire altro, gomitata, gomitata, occhiolino, occhiolino!