Guy con artrite reumatoide, blogger RA e supereroe

Il blogger statunitense "RA Guy" spiega perché vuole che più persone parlino delle loro storie con RA e cosa vuol dire essere colpito da questa malattia come un uomo di 30 anni.  

Convivere con l’artrite reumatoide può, a volte, essere un’esperienza solitaria. Anche se cerco continuamente di condividere con chi mi circonda ciò che sto attraversando, le parole da sole non saranno mai in grado di descrivere accuratamente il dolore che questa malattia porta nella mia vita.  

La natura irregolare di questa malattia rende inoltre difficile per alcune persone comprendere la gravità della mia situazione.
 
Se mi metto nei loro panni, posso iniziare a capire il perché. Dopotutto, se qualcuno mi vede camminare con relativa facilità durante il pomeriggio, potrebbe essere facile ignorare le difficoltà che ho incontrato quel giorno, quando non riuscivo ad alzarmi dal letto a causa del dolore e della rigidità delle articolazioni. Anche se utilizzo per la maggior parte del tempo le stampelle per l’avambraccio, solo poche persone comprendono la reale entità del danno che si sta verificando nel mio corpo: io, il mio reumatologo, i miei terapisti e coloro che mi sono vicini nella mia vita. vita. Anche se alcune articolazioni delle mani e dei piedi cominciano a mostrare i primi segni di danno articolare, la maggior parte degli aspetti della mia malattia continuano a rimanere invisibili. Ho imparato molte lezioni importanti negli anni in cui ho convissuto con l’artrite reumatoide , la più importante delle quali è stata rimanere positivo.
 
Per me, il pensiero positivo combina la speranza per un domani migliore con l’ottimismo che continuerò a ottenere il massimo dalla mia vita, temperato dalla realtà di cosa significhi convivere con una malattia cronica e invalidante. Ci sono molti momenti in cui sembra che l'artrite reumatoide stia lavorando contro tutto il mio corpo. Durante questi tempi difficili, è rassicurante trovare conforto nella consapevolezza che posso mantenere il controllo dei miei pensieri e che posso usare questo pensiero positivo per andare avanti. Ho anche imparato l'importanza di entrare in contatto con altre persone che vivono con l'artrite reumatoide.
 
Per molti anni, la solitudine intrinseca di convivere con la mia malattia è stata amplificata dal fatto che non conoscevo nessun altro che convivesse con l’artrite reumatoide. Durante quelle fasi in cui la mia artrite reumatoide era fuori controllo, era fin troppo facile pensare di essere l’unica persona al mondo ad affrontare questa sfida. Adesso so il contrario. Durante lo scorso anno ho incontrato centinaia di altre persone che convivono con l’artrite reumatoide. Abbiamo comunicato tramite siti Web, blog, forum di discussione e forum di supporto. Sono stato toccato da ogni singola storia che è stata condivisa e sono felice di sapere che non sono più solo nella mia lotta. Avevo ancora la sensazione che mancasse qualcosa, però.
 
Vedi, oltre a convivere con l'artrite reumatoide, sono anche un uomo. Sebbene fossero disponibili molte informazioni personali e mediche, faticavo ancora a trovare una prospettiva maschile su cosa significhi convivere con l'artrite reumatoide. Se a questo aggiungiamo il fatto che molti articoli, studi e rapporti sono rivolti alle donne (che costituiscono la maggioranza della popolazione affetta da artrite reumatoide), non dovrebbe sorprendere che alcuni dei miei sentimenti di isolamento abbiano iniziato a ripresentarsi. Che ci piaccia o no, i concetti di forza fisica e mascolinità spesso vanno di pari passo.
 
Per me, questo solleva una domanda ovvia: cosa significa essere un uomo che convive con l’artrite reumatoide? A volte non riesco a tagliare il cibo o a sollevare comodamente un bicchiere d'acqua. A volte non riesco a portare con me un sacchetto di generi alimentari. A volte non sono più la persona a cui rivolgersi quando si tratta di spostare un mobile o trasportare una scatola pesante nell'altra stanza. Inoltre, ho circa 30 anni, che molte persone pensano dovrebbe essere il momento migliore della mia vita fisica.
 
Cosa significa essere un uomo disabile sui 35 anni, che deve usare le stampelle per camminare? Bene, per molte persone questo significa che devo essermi infortunato alla caviglia mentre giocavo a calcio durante il fine settimana. Anche durante la malattia, continuo ad avere aspettative sociali su cosa significhi essere un uomo. La maggior parte delle volte mi sono ritrovato ad accettare questo gioco di ruolo invece di spiegare che effettivamente convivo con l'artrite reumatoide, ma penso che inizierò a cambiare la mia risposta. La prossima volta che mi verrà chiesto quale sport stavo praticando quando mi sono infortunato, potrei semplicemente rispondere: sono entrato in una partita in gabbia con il mio sistema immunitario e il mio sistema immunitario sembra aver vinto! Quando mi chiedo cosa significhi essere un uomo che convive con l’artrite reumatoide, ridefinire il significato di “forza” mi permette di avvicinarmi alla risposta che sto cercando.
 
Alcuni giorni, essere forti significa potenziarsi attraverso una lezione di yoga in palestra. Altri giorni, essere forte significa prendermi cura di me stesso non costringendomi a fare alcuna attività fisica oltre a camminare per casa. Essere forti significa chiedere aiuto, ogni volta che ne ho bisogno. A volte ho bisogno di supporto fisico: aiuto per uscire dalla vasca da bagno o una mano quando indosso il maglione. A volte ho bisogno di supporto emotivo: incoraggiamento a sorridere durante un momento particolarmente brutto o capacità di liberare l'ampia gamma di emozioni che incontro quotidianamente. (Chiunque dica che gli uomini non piangono non mi ha mai incontrato o non ha mai convissuto con l'artrite reumatoide!) L'ultima parte del tentativo di capire cosa significhi essere un uomo che convive con l'artrite reumatoide è, allo stesso tempo, una delle cose più difficili da fare e una delle cose più facili da fare.
 
Per me si tratta di non lasciarmi infastidire dagli sguardi che spesso ricevo. C'è uno sguardo di sorpresa, quando qualcuno si avvicina alla macchina per l'allenamento con i pesi dopo di me e vede quanto (o quanto poco, in realtà) peso stavo sollevando. C'è uno sguardo irritato quando chiedo di essere imbarcato in anticipo all'aeroporto e mi viene percepito come se non volessi aspettare il mio turno in fila. C'è uno sguardo di rabbia, quando si presume che non sto contribuendo con la mia giusta quota quando si tratta di sollevare o trasportare determinati oggetti. Tutti questi sguardi, e molti altri, hanno una cosa in comune: di solito provengono da persone che non sanno che convivo con l'artrite reumatoide. Anche se potrebbero pensare che io sia debole, nel profondo so di essere forte. Questo è ciò che conta. Tutti noi che conviviamo con l’artrite reumatoide possiamo lavorare per cambiare questi atteggiamenti e percezioni. Se continuiamo a condividere le nostre storie e a parlare di cosa significa convivere con l’artrite reumatoide, la consapevolezza continuerà a crescere. Se continuiamo ad essere aperti riguardo alle sfide fisiche ed emotive che affrontiamo regolarmente, allora forse – solo forse, gli altri inizieranno a vedere la nostra capacità di accettare le limitazioni che l’artrite reumatoide porta nelle nostre vite come un segno di forza personale. .

Capodanno 2010: Ragazzo con l'artrite