Richard Welsh – Artigiano e musicista
Richard Welsh parla con NRAS del suo amore per la musica e delle sfide dell'artrite reumatoide.
Sally Wright (intervistatrice):
Ho conosciuto Richard grazie a un articolo che Ailsa mi ha inoltrato. La mia richiesta era: "Riesci a rintracciarlo? Sarebbe una storia davvero interessante, vive a Durham". Certo , ho risposto, ma ho presto scoperto che, sebbene Richard vivesse effettivamente a Durham, si trattava di Durham, nella Carolina del Nord, Stati Uniti!
Il potere dei social media ha prevalso e, dopo una serie di e-mail e messaggi su Facebook, Richard ha gentilmente accettato di essere chiamato per un'intervista.
Buon pomeriggio Richard, come stai? Ma soprattutto, com'è il tempo lì in Carolina del Nord? (Siamo britannici e questa è ovviamente la prima e più importante domanda da porre all'inizio di qualsiasi intervista!!).
Bene, grazie, beh, è bello, un po' umido a 21 gradi, ma davvero bello per quel periodo dell'anno.
Grazie per aver accettato di fare questa chiamata, Richard, apprezzo molto il tuo tempo. Puoi raccontarmi qualcosa della tua artrite reumatoide, quando ti è stata diagnosticata e come è stata per te?
Certo, avevo 33 anni, la diagnosi risale al 1993, ma non sapevo cosa fosse. All'epoca lavoravo come appaltatore generale (edilizia e falegnameria), e pensavo che se l'avessi ignorato abbastanza a lungo, sarebbe passato. Avevo piccoli problemi alle articolazioni, problemi simmetrici, le mani si gonfiavano, ma attribuivo tutto all'usura del lavoro. Ho lasciato perdere per circa 6 mesi e, quando sono andato dal medico, ero messo piuttosto male, era molto aggressivo e avevo molti danni a mani, ginocchia e piedi. In fondo, pensavo fosse artrite; le mie articolazioni erano grosse, rosse e gonfie. Sono andato a sciare con gli amici, ed è stato allora che si è fatto sentire davvero; i miei piedi stavano malissimo, e non ricordo bene il mese dopo, avevo così tanto dolore che riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto. Poiché avevo aspettato così a lungo, ci è voluto un po' di tempo prima di riuscire a farmi visitare da un medico, dato che non c'erano molti reumatologi in giro.
Quindi, che tipo di supporto hai ricevuto in quel periodo?
Be', sono stato fortunato, ero sposato da due anni e mia moglie si prendeva praticamente cura di me; il resto della mia famiglia viveva a circa 400 chilometri di distanza. Mia moglie, Leah, era la maggior parte responsabile della mia assistenza.
Ci sono volute circa 6 settimane per ottenere un appuntamento, e sono passato direttamente al metotrexato, che all'epoca era praticamente sperimentale, ma non lo tolleravo. Hanno provato il Plaquenil, ma anche quello non è stato efficace. Assumevo alti livelli di Prednisone. Non era un bel periodo, era così aggressivo, e penso che se fossi andato dal medico prima, mi sarei risparmiato un sacco di problemi. Ho dovuto sottopormi a molti interventi chirurgici per sostituire e fondere diverse cose: ho dovuto sostituire le ginocchia, fare un intervento alla mano, fare delle nocche finte, pulire i gomiti, tutto questo per più di 10 anni prima che le cose iniziassero a stabilizzarsi.
Quindi cosa è cambiato per te (in termini di trattamento)?
Enbrel. Questo ha davvero cambiato le cose per me. Ma era un periodo diverso. Ero sempre stato indipendente e, come uomini, non amiamo chiedere aiuto. Ero depresso, ma mia moglie mi ha davvero sostenuto. Ho continuato a lavorare per altri 7 anni e poi sono stato dichiarato invalido nel 2003.
A cosa stavi pensando in quel momento?
Sì, è stato un periodo davvero difficile per me. Sono sempre stato piuttosto autosufficiente, sai, a noi uomini non piace chiedere aiuto. Ci ho messo circa 10 anni per accettarlo, quindi sono stato depresso per tutto quel periodo, ma mia moglie mi ha aiutato molto. La sua carriera stava iniziando a decollare in quel periodo, e dopo 7 anni di assenze dal lavoro, ho dovuto rinunciare. Non lavorare è ciò che mi ha davvero aiutato a convivere con la situazione. Mi ha tolto molta pressione. Sono fortunato ad aver avuto un buon matrimonio! Mia moglie è riuscita a sostenerci entrambi.
Quali sono gli adattamenti o i compromessi che hai dovuto accettare?
Ero un musicista professionista, un chitarrista e dopo 5 anni non riuscivo più a suonare la chitarra. Quando sono diventato "disabile", ho iniziato a suonare una chitarra da tavolo chiamata Dobro. Avevo praticamente deciso che la musica non avrebbe più fatto parte della mia vita così com'era, quindi imparare a suonare il Dobro è stato un vero passo avanti per me. Recuperare alcune delle mie abilità di falegname e costruire questi strumenti mi è stato davvero d'aiuto: sono le piccole vittorie! Ho dovuto imparare a non essere così testardo e ad ascoltare il mio corpo quando mi urla contro. Ho molti problemi di stanchezza, ma sono un pisolino
Quali sono state, secondo te, le tue sfide più grandi?
Il mio atteggiamento è stato il problema più grande all'inizio; ero così depresso che ho dovuto ricostruire l'immagine mentale di me stesso e decidere da capo quali fossero i miei punti di forza. Sai di avere questa immagine di te stesso, e poi hai una malattia cronica, devi ricostruire l'immagine mentale che funziona con la tua nuova situazione. Non poter suonare era difficile, ero anche piuttosto atletico, quindi rinunciare a tutto e cercare di mantenermi in forma è stato difficile. Sono fortunato con il mio metabolismo, ma il medico mi ha detto subito "controlla il peso e non fumare".
Allora, raccontami di Crooked Hand Instruments.
Era il mio compleanno, ero su internet e ho trovato un sito dove costruivano strumenti con scatole di sigari. Avevo un laboratorio e ho pensato: "Potrei farlo anch'io". È diventato rapidamente una dipendenza, ma è stato un modo per recuperare le mie capacità di falegname. Avevo un sacco di tempo libero!
Bisogna carteggiare e limare parecchio, ma ho modificato alcuni attrezzi che mi facilitano la presa, visto che le mie mani sono piuttosto rovinate. Ci metto un sacco di tempo, ma va bene così. Ho iniziato a comprare le scatole di sigari in un negozio di sigari a Wilmington, nella Carolina del Nord, ed erano tutte belle, nuove e pulite, ma dopo circa un anno ho iniziato a comprarne di vecchie, usate e vintage su eBay, un po' più costose, ma con un carattere decisamente più forte. Le vecchie scatole di sigari sono fatte benissimo, molto resistenti e creano dei buoni risonatori, ma uso vecchie scatole di biscotti o di caramelle. È difficile dire da dove venga l'ispirazione, ma ormai è difficile passare davanti a un negozio di antiquariato! Guardo un contenitore e mi dice "Voglio fare il banjo"!
I primi 20 pezzi che ho realizzato non erano adatti a essere suonati come strumenti, ma quelli che sto realizzando ora sono piuttosto validi, soprattutto gli ukulele e le chitarre a 4 corde.
Allora, parlami del manico/tastiera : come si chiama il manico della chitarra?
Ah, intendi la mano in alto? Sì, quindi ho fatto uno stampo della mia mano sinistra – l'ho fatto su due finora. Uno è un contrabbasso che ho ricavato da una bombola di benzina, è stato il primo strumento di grandi dimensioni che ho costruito, e ho usato lo stampo in alginato sulla parte superiore della paletta. Ne ho messo uno anche sulla parte superiore di un violoncello. Sugli strumenti più piccoli, ho intarsiato una piccola scultura in legno della mia mano.
Ci vogliono circa 30 ore per costruire uno strumento. Di solito ne costruisco 2-3 alla volta, impiegando circa 2-3 settimane.
Allora, come stai adesso?
La mia artrite reumatoide è sotto controllo al momento; sto affrontando un vecchio infortunio, i miei problemi tendono a essere tendiniti al polso e alla spalla destra; ho dovuto diventare ambidestro a causa dell'infortunio. Sono abbastanza mobile e la maggior parte delle persone non si accorge nemmeno che ho l'artrite reumatoide finché non mi vede le mani.
Se potessi ripensare a quando eri più giovane, che consiglio daresti?
Beh, direi sicuramente "vai dal medico il prima possibile!". Poi cerca di non preoccuparti troppo di come cambierà la tua vita. La tua vita cambierà comunque con l'età, ognuno ha i suoi problemi di salute. Cerco di non soffermarmi troppo sulla mia artrite reumatoide. Tendo a vivere il momento. Lo stress è la cosa peggiore. Sono fortunato a non avere molto di cui preoccuparmi ora. Mia moglie è la ragione per cui riesco a fare queste cose, Leah è stata davvero di grande supporto e le sono davvero grato per questo.
Parlare è una parte importante della tua AR?
Sì, lo è. La maggior parte dei miei amici sa che ho l'artrite reumatoide, e i miei amici musicisti mi portano l'attrezzatura. Sanno sempre che cerco di fare cose che non dovrei fare, e anche mia moglie lo sa, quindi cercano di impedirmi di farmi male. C'è una linea sottile tra spingersi oltre i propri limiti senza farsi male.
Sei onesto su come ti senti?
Cerco di esserlo. Cerco di non mentire a me stesso o ad amici/familiari, e può essere difficile. Non cedere alla tua artrite reumatoide; sii attivo. Cerco di camminare un miglio ogni giorno, e questo è tutto l'esercizio che faccio. Mi costringo ad alzarmi e uscire, fa battere forte il mio cuore. È importante rimanere attivi senza esagerare. Mi ci sono voluti 10 anni per arrivare al punto in cui non mi avrebbe più sconfitto.
Cosa succederà ora? Sei un pianificatore? Sai pianificare?
In realtà non pianifico molto; ci piacerebbe viaggiare, non abbiamo figli, quindi non spendiamo i soldi per l'università di nessuno! Non sono una che si pone grandi obiettivi; tendo a vivere alla giornata.
Richard non ha un sito web, ma puoi dare un'occhiata ai suoi strumenti sulla sua pagina Facebook