La storia di Summer – La prospettiva di vita di una madre affetta da AIG
Summer aveva 7 anni quando per la prima volta si lamentò di dolori alle gambe. Lo attribuisco ai dolori della crescita che ricordo di aver avuto anch'io da bambino.
Questi dolori continuarono per settimane e progressivamente peggiorarono, così fissai un appuntamento con il nostro medico di famiglia che le suggerì di fare un esame del sangue.
Non sapevo nulla dell'artrite, a parte il fatto che colpisce le persone anziane. In una frase le nostre vite sono cambiate. Un momento, Summer era una bambina sana di 7 anni, il momento dopo stavo compilando la sua tessera di invalidità. Non sapendo veramente quali conseguenze avrebbe avuto su di lei, continuò ad andare a scuola. Partiremmo 15 minuti prima per dare all'estate l'ora di camminare dall'auto ai cancelli della scuola. L'estate aveva bisogno di aiuto per camminare. Summer infatti aveva bisogno di aiuto per alzarsi, lavarsi e vestirsi. Ad un certo punto Summer non riusciva più a camminare. Trascorreva molto tempo lontano da scuola e a casa soffrendo. Trascorreva anche molto tempo dentro e fuori dall'ospedale, con numerosi ricoveri per giorni interi.
Summer ha l'artrite poliarticolare idiopatica giovanile. Ciò significava che la professione medica non poteva identificare da dove provenisse e che la maggior parte delle articolazioni era colpita. Era colpita dai gomiti e dai polsi ai fianchi, alle ginocchia e alle caviglie e persino dietro gli occhi. Le sue articolazioni erano gonfie e le causavano un dolore lancinante. Durante una crisi, Summer a volte si sdraiava sulla schiena e si rifiutava di muoversi per paura di risvegliare il dolore.
Il farmaco non sembrava avere alcun effetto e avremmo usato qualsiasi rimedio che potesse fare la differenza. Abbiamo acceso candele profumate, ascoltato musica rilassante e nastri, qualsiasi cosa per distrarla dal dolore. A volte sembrava che Summer convivesse con il dolore e lo accettasse, altre volte sembrava che non potesse più farcela e le lacrime le cadevano lungo le guance senza preavviso.
Una sera ricordo di aver messo a letto il fratello minore di Summer e di aver fatto sistemare la sua sorellina prima di organizzare la routine della buonanotte di Summer con musica, aromaterapia e candele. Tutto sembrava abbastanza calmo fino alle 3 di quella mattina. Per prima cosa ho sentito i gemiti di Summer – un suono normale che mi diceva che stava soffrendo. Aspettai che i suoi gemiti diventassero più intensi prima di risvegliarmi dal sonno. A quel punto Sol si svegliò piangendo, dopo aver bagnato il letto. Ho deviato e mi sono diretta verso la camera da letto di Sol perché la sua voce avrebbe senza dubbio svegliato Shelena che era in un sonno profondo dopo l'allattamento alle 2:00.
A questo punto sia Sol che Summer erano in competizione per attirare l'attenzione, i loro pianti diventavano sempre più forti e ciascuno gareggiava per essere il più forte. Alla fine ho cullato Sol tra le mie braccia mentre allo stesso tempo cercavo di cambiargli la biancheria da notte bagnata e l'ho portato nella stanza di Summer, poi l'ho aiutata con una dose di Peroxicam prima di massaggiarle delicatamente le ginocchia, il che era la cosa sbagliata da fare perché questo male. Ancora mezzo addormentato e al buio ho provato a negoziare una cassetta, così facendo Baby Shelena si è svegliata chiedendo una poppata. Questa è stata chiaramente una delle notti peggiori della mia vita.
Ad un certo punto i medici mi suggerirono di prendere in considerazione la possibilità di somministrare a Summer un farmaco chiamato Metotrexato, un farmaco raccomandato per le persone affette da cancro. Ovviamente questo mi ha spaventato e ho faticato a trovare il collegamento tra la malattia di Summer e il cancro. Non sapevo ancora come sarebbe andata a finire la JIA. Summer dovrebbe cambiare scuola? Sarebbe in grado di camminare? Trascorrerebbe la maggior parte del suo tempo su una sedia a rotelle? Potrebbe fare sport?
Il resto è storia, come 9 anni dopo; è stata selezionata per giocare a netball per l'Inghilterra under 17, poi per l'Inghilterra "a" Team e poi per la Superleague.
L’estate è una sensazione JIA e un modello per tanti giovani. Non tutte le storie andranno come quelle di Summer, ma lei è la prova vivente che i sogni diventano realtà.
Della mamma di Summer, Sherrie