Summer's Story – La prospettiva di una madre sulla vita con AIG

Summer aveva 7 anni quando per la prima volta si lamentò di dolori e fastidi alle gambe. Lo attribuii ai dolori della crescita, che ricordo di aver avuto anch'io da bambina. 

Questi dolori sono continuati per settimane e sono peggiorati progressivamente, così ho fissato un appuntamento con il nostro medico di base, che mi ha consigliato di fare un esame del sangue. 

Non sapevo nulla di "artrite", a parte il fatto che colpiva le persone anziane. In una frase, le nostre vite sono cambiate. Un attimo prima, Summer era una bambina sana di 7 anni, quello dopo stavo compilando la sua tessera di invalidità. Senza sapere davvero come questo l'avrebbe influenzata, ha continuato ad andare a scuola. Uscivamo 15 minuti prima per dare a Summer il tempo di camminare dalla macchina ai cancelli della scuola. Summer aveva bisogno di aiuto per camminare. In effetti, Summer aveva bisogno di aiuto per alzarsi, lavarsi e vestirsi. A un certo punto Summer non riusciva più a camminare. Trascorreva molto tempo lontano da scuola e a casa a causa dei dolori. Trascorreva anche molto tempo dentro e fuori dall'ospedale, con ricoveri di vari giorni. 

Summer è affetta da artrite poliarticolare idiopatica giovanile. Ciò significa che i medici non sono riusciti a identificarne l'origine e che la maggior parte delle articolazioni è stata colpita. Era colpita da gomiti e polsi, fino ad anche, ginocchia e caviglie e persino dietro gli occhi. Le sue articolazioni erano gonfie e causavano un dolore lancinante. Durante una riacutizzazione, Summer a volte si sdraiava sulla schiena e si rifiutava di muoversi per paura di risvegliare il dolore. 

I farmaci non sembravano avere effetto e usavamo qualsiasi rimedio che potesse fare la differenza. Accendevamo candele profumate, ascoltavamo musica e musica rilassante, qualsiasi cosa per distrarla dal dolore. A volte sembrava che Summer convivesse con il dolore e lo accettasse, altre volte sembrava che non ce la facesse più e le lacrime le rigavano le guance senza preavviso. 

Una sera ricordo di aver messo a letto il fratellino di Summer e di aver sistemato la sorellina prima di organizzare la routine della buonanotte di Summer con musica, aromaterapia e candele. Tutto sembrava abbastanza calmo fino alle 3 di quella mattina. Per prima cosa ho sentito i gemiti di Summer, un suono normale che mi diceva che stava soffrendo. Ho aspettato che i suoi gemiti diventassero più intensi prima di svegliarmi. A quel punto Sol si è svegliato piangendo, dopo aver bagnato il letto. Ho deviato e mi sono diretto verso la camera da letto di Sol, perché la sua voce avrebbe senza dubbio svegliato Shelena, che dormiva profondamente dopo una poppata alle 2 di notte. 

A questo punto, sia Sol che Summer si contendevano l'attenzione, i loro pianti diventavano sempre più forti, ognuno in competizione per essere il più forte. Alla fine ho cullato Sol tra le braccia mentre cercavo di cambiargli i vestiti da notte bagnati e l'ho portato nella stanza di Summer, poi l'ho aiutata con una dose di Peroxicam prima di massaggiarle delicatamente le ginocchia, il che era sbagliato perché faceva male. Ancora mezzo addormentato e al buio, ho cercato di contrattare una cassetta, così facendo la piccola Shelena si è svegliata chiedendo una poppata. Quella è stata chiaramente una delle notti peggiori della mia vita.  

A un certo punto i medici mi suggerirono di valutare la possibilità di somministrare a Summer un farmaco chiamato Metotrexato, un farmaco raccomandato per le persone affette da cancro. Naturalmente, questo mi spaventava e facevo fatica a trovare una connessione tra la malattia di Summer e il cancro. Non sapevo ancora come si sarebbe evoluta l'AIG. Summer avrebbe dovuto cambiare scuola? Sarebbe riuscita a camminare? Avrebbe trascorso la maggior parte del tempo su una sedia a rotelle? Avrebbe potuto fare sport?   

Il resto è storia, perché 9 anni dopo è stata selezionata per giocare a netball nella nazionale inglese under 17, poi nella squadra inglese "A" e infine nella Superleague.  

Summer è una star della JIA e un modello per tantissimi giovani. Non tutte le storie saranno come quella di Summer, ma lei è la prova vivente che i sogni possono davvero avverarsi. 

Di Sherrie, la mamma di Summer