“Prendere il controllo della mia vita – lavorare insieme agli operatori sanitari per raggiungere i miei obiettivi personali”

Saggio vincitore di Charlotte Secher Jensen, Danimarca 

Vivendo il momento 

Ricordo ancora quel giorno. Il giorno in cui mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide. I miei pensieri erano ovunque. Sibilavano in tondo, in totale confusione... Perché? Di cosa si trattava? E adesso? Quella notte – la notte dopo quel giorno – è ciò che ricordo meglio, come piansi silenziosamente sul mio cuscino finché tu avresti potuto strizzarlo. Come sono strisciato in cucina al buio per non svegliare la famiglia, e ho alzato al massimo il termostato del termosifone. Ricordo il clic rassicurante e monotono del radiatore e il calore, il rumore meditativo che faceva, come il mare, calmante, dandomi una sorta di conforto artificiale.  

Mi sedetti goffamente sul duro pavimento della cucina e mi appoggiai alle braccia insensibili del termosifone, che mi diedero un abbraccio caldo e debole. Rimasi seduto lì al buio con il cuore pesante. Sentivo il bruciore sulla schiena dove, speravo, un giorno avrei avuto le ali del mio angelo nel mio mondo fantastico. Il dolore bruciante mi diede qualche secondo di pace dalle fitte acute che sentivo in tutte le membra.  

Le mie lacrime si sono asciugate. È accaduto qualcosa. I miei pensieri ripiegarono insieme le ali; Feci un respiro profondo e mi alzai in piedi con determinazione. Nella mia mente infuriava una battaglia tra la luce e l’oscurità. E la luce ha vinto! Avevo intenzione di vivere nel presente e nel futuro. Questa era la mia vita. Le mie decisioni. Ma ho subito capito che avevo bisogno di qualcosa su cui appoggiarmi. Avevo un lungo viaggio davanti a me.  

Ho imparato presto, nel modo più duro, che esistono tre diversi tipi di visita ospedaliera. Quelli in cui lascio il posto non più saggio di prima. Una perdita di tempo, uno spreco di denaro e uno spreco del momento presente. Poi ci sono le visite dalle quali parto in lacrime – o perché non sono stato visto né ascoltato, o perché ho dovuto comportarmi troppo come un malato cronico.  

Forse era una di quelle visite in cui dovevo fare esami ed esami del sangue che semplicemente non avevo la forza di sopportare. Sembrava una violazione del mio corpo esausto e della mia mente logora. Con un medico o un’infermiera molestata che, sentivo, avevano la mia vita futura nelle loro mani. Lui o lei mi guardavano a malapena, abbassando invece lo sguardo sugli appunti che avrebbero dovuto leggere – o almeno sfogliare – prima che io varcassi la porta. Occhi stanchi e commenti vaghi: “I tuoi esami del sangue sembrano a posto. Quindi dovresti stare bene." Mi sento come se fossi solo un numero. Il numero 13 nella fila infinita dei pazienti. Loro se ne vanno – io me ne vado – con le speranze deluse.  

E poi c'è l'ultimo tipo. Il miglior tipo. Le mie visite preferite. Quelli in cui il medico o l’infermiera chiedono: “Come stai?” e io rispondo: "Sto molto bene". Annuiscono, si appoggiano indietro con attenzione e dicono: "E come stai veramente?" Sono consapevole della persona sotto il camice bianco, del calore dei suoi occhi, che vuole che io stia bene, che abbia una bella vita, nonostante il dolore lancinante e l'impotenza. Hanno letto – o almeno sfogliato – i miei appunti. Si ricordano il mio nome. Io non sono un numero.  

Quelle visite sono la luce alla fine del tunnel... Quando sei giù di morale e l'infermiera ti sorride calorosamente e ti dice che andrà tutto bene.
Che posso telefonare in qualsiasi momento per parlare di qualsiasi cosa. Che anche se lei stessa non soffre di reumatismi, riconosce – perché ha già visto tutto – l'impotenza, la paura, l'impotenza riguardo ai farmaci e agli effetti collaterali e tutto il resto che finisco per raccontare perché ci sono voluti tienilo così profondamente dentro di me, e alla fine, c'è qualcuno che sa come premere i pulsanti giusti.

Sento il peso sollevarsi dalle mie spalle. Tutto si scioglie. Andrà tutto bene. Le mie spalle si rilassano e posso respirare di nuovo liberamente. Sta attenta nell'inserire l'ago, confortandomi per tutto il tempo. Mi dà speranza e convinzione che il momento presente va bene, il futuro sarà migliore e che è possibile imparare a convivere con i reumatismi.  

Richiede tempo. Sia il corpo che la mente devono abituarsi allo sconvolgimento. E anche la famiglia e gli amici. Non sei più lo stesso: il tuo corpo scricchiola e geme. Mi siedo nervosamente nella sala d'attesa e mi guardo intorno. Sono circondato da persone giovani e meno giovani. Sono sicuro che soffrono tutti di reumatismi. Alcuni hanno con sé i loro cari. Altri si siedono lì da soli e aspettano. In un certo senso aiuta sapere che ci sono altri con i miei stessi sintomi, ma allo stesso tempo sento il loro dolore, l'incertezza che tutti noi abbiamo riguardo al presente e al futuro. Senza dubbio abbiamo tutti lo stesso ardente desiderio di trarre il meglio dalla nostra diagnosi, dalla nostra vita e di prendere il controllo della nostra malattia?  

Sospiro... per quello che c'è scritto nei miei appunti, perché non sono andato d'accordo con la dottoressa che ho visto l'ultima volta perché non voglio che scriva mai più una parola nei miei appunti. Avevo abbastanza forza e quel giorno, in mezzo a tutta la mia disperazione, delusione e dolore insopportabile, ho potuto dire di no. L'infermiera ed io abbiamo avuto una bella chiacchierata al telefono come aveva promesso. Ha risposto alla chiamata nonostante il pesante carico di lavoro. Sono grato per quella chiacchierata e sono nervoso per chi racconterò la storia della mia vita questa volta. Ogni volta mi sembra un esame – un esame di 10 minuti in cui devo relazionarmi il più possibile prima che il tempo scada. Non tanto quanto un “Arrivederci. Ci rivediamo tra 3 mesi. Non dimenticare gli esami del sangue." So abbastanza bene in anticipo come sarà. Sento l'ansia che pesa pesantemente sul mio cuore che batte forte e le mie invisibili ali protettive che mi cullano così forte che riesco a malapena a respirare.  

Trattengo il fiato quando viene chiamato il mio nome. Alzo lo sguardo con ansia e incontro un paio di occhi caldi. Eccolo lì: il medico, che accoglie, appoggiato con disinvoltura allo stipite della porta in maglietta, camice bianco sbottonato, jeans e scarpe da ginnastica. Comunque sto in guardia. Lo seguo, stancamente. Mi siedo pesantemente sulla sedia e provo a deglutire, ma ho la bocca secca. Non riesco quasi a ricominciare la mia storia da capo.  

Il dottore si sporge in avanti sulla sedia dell'ufficio. Sfoglia i miei appunti e sento crescere dentro di me la speranza. Lo guardo, di nascosto, e la mia mente distorta non riesce a smettere di pensare che non è bene per una persona avere tanti libricini infilati nella tasca di un cappotto. Male per la schiena. Incontro i suoi occhi amichevoli con un sorriso cauto, che si allarga solo quando sento la frase: “Allora, come stai?” Mi sento mentire e gli rispondo: "Sto bene".  

Lui sposta la sedia verso di me: i libri sbattono dolcemente contro il mio ginocchio. Chiede ancora, con una scintilla negli occhi. Provo sollievo e mi rendo conto che gli sto sorridendo negli occhi, anche se le lacrime scendono lentamente lungo le mie guance. Mi porge educatamente un fazzoletto, sorride in modo incoraggiante e mi esamina attentamente ma con fermezza, con una pressione confortevole. Mi rilasso. Mi scruta la mascella, mi toglie il gel trasparente dalla guancia con un gesto esperto e commenta, scherzosamente, che non sta facendo molto per la mia pettinatura. Sorrido. Non importa se mi è ancora appiccicoso lungo il collo; è perdonato. Mi porge un altro fazzoletto così posso provare a rimuovere le ultime tracce senza rovinare completamente la mia pettinatura.  

Mentre parla, spiega, rassicura, sostiene il mio sguardo. Siamo entrambi presenti nel momento. Le lacrime si fermano. Mi sento dire la verità. Riesco persino a riconoscere che le cose non miglioreranno. Che non se ne andrà. Ma andrà comunque bene. Sto bene. Lui mi ascolta, mi vede, sente quello che dico. Le sue parole mi danno speranza e il suo interesse aiuta le parole oneste a trovare la strada dai miei pensieri alla mia lingua. Esamina attentamente ogni articolazione delle mie dita e il suo calore, vitalità e carisma sgorgano per alimentare la mia consapevolezza che esiste una vita con l'artrite reumatoide. Forse non la vita che avevo sognato, ma una vita bella e piena.  

Esco dall'ospedale con il sorriso sulle labbra, riuscendo anche a riservarne uno o due per i pazienti in sala d'attesa. Fuori, il sole asciuga le ultime lacrime dagli angoli dei miei occhi. Faccio un respiro profondo, raddrizzo la schiena, sento risvegliare la mia forza interiore e mi dirigo con determinazione verso il parcheggio verso il mondo.  

Sono pronto a vivere il momento e ad incontrare il futuro. È possibile viaggiare con i reumatismi nello zaino della vita, a patto di avere l'aiuto di prepararlo adeguatamente. Abbraccio il momento presente e abbraccio la vita!