“Prendere il controllo della mia vita – lavorare insieme ai professionisti della salute per raggiungere i miei obiettivi personali”

Saggio vincitore di Charlotte Secher Jensen, Danimarca 

Vivere il momento 

Ricordo ancora quel giorno. Il giorno in cui mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide. I miei pensieri erano confusi. Giravano in tondo, in una confusione totale... Perché? Di cosa si trattava? E adesso? Quella notte – la notte dopo quel giorno – è ciò che ricordo meglio, come ho pianto in silenzio sul mio cuscino finché non si sarebbe potuto strizzarlo. Come mi sono intrufolata in cucina al buio per non svegliare la famiglia e ho alzato al massimo il termostato del termosifone. Ricordo il rassicurante, monotono ticchettio del termosifone e il calore, il rumore meditativo che produceva, come il mare, calmante, che mi dava una sorta di conforto artificiale. 

Mi sedetti goffamente sul duro pavimento della cucina e mi appoggiai alle braccia insensibili del termosifone, che mi abbracciarono con un calore debole. Rimasi lì seduta al buio, con il cuore pesante. Sentivo il bruciore sulla schiena, dove speravo di trovare un giorno le mie ali d'angelo nel mio mondo fantastico. Il dolore bruciante mi diede qualche secondo di tregua dalle fitte acute che sentivo in tutti gli arti. 

Le mie lacrime si asciugarono. Accadde qualcosa. I miei pensieri ripiegarono le ali; feci un respiro profondo e mi alzai in piedi con determinazione. Nella mia mente infuriava una battaglia tra luce e oscurità. E la luce vinse! Intendevo vivere il presente e il futuro. Questa era la mia vita. Le mie decisioni. Ma mi resi presto conto che avevo bisogno di qualcosa su cui appoggiarmi. Avevo un lungo viaggio davanti a me. 

Ho imparato presto, a mie spese, che ci sono tre diversi tipi di visita in ospedale. Quelle in cui me ne vado senza essere più consapevole di prima. Uno spreco di tempo, uno spreco di denaro e uno spreco del momento presente. Poi ci sono le visite in cui me ne vado in lacrime, o perché non sono stato visitato o ascoltato, o perché ho dovuto comportarmi troppo come un malato cronico. 

Forse era una di quelle visite in cui dovevo sottopormi a esami e analisi del sangue che semplicemente non avevo la forza di sopportare. Mi sembrava di violare il mio corpo esausto e la mia mente logorata. Con un medico o un'infermiera stressata che, sentivo, tenevano il mio futuro nelle loro mani. Lui o lei mi guardavano a malapena, abbassando lo sguardo sulle note che avrebbero dovuto leggere – o almeno sfogliare – prima che varcassi la soglia. Occhi stanchi e commenti vaghi: "Le tue analisi del sangue vanno bene. Quindi dovresti stare bene". Mi sento come se fossi solo un numero. Il numero 13 nella coda infinita di pazienti. Se ne vanno – me ne vado io – con le speranze infrante. 

E poi c'è l'ultimo tipo. Il migliore. Le mie visite preferite. Quelle in cui il medico o l'infermiere chiedono: "Come sta?" e io rispondo: "Sto benissimo". Annuiscono, si appoggiano allo schienale con attenzione e chiedono: "E come sta veramente?". Sono consapevole della persona sotto il camice bianco, del calore dei suoi occhi, del fatto che desidera che io stia bene, che abbia una bella vita, nonostante il dolore straziante e l'impotenza. Hanno letto – o almeno sfogliato – i miei appunti. Ricordano il mio nome. Non sono un numero. 

Quelle visite sono la luce in fondo al tunnel... Quando sei giù di morale e l'infermiera ti sorride calorosamente e ti dice che andrà tutto bene. Che posso telefonare in qualsiasi momento per parlare di qualsiasi cosa. Che, sebbene non soffra di reumatismi, riconosce – perché ha già visto tutto – l'impotenza, la paura, l'impotenza riguardo ai farmaci, agli effetti collaterali e tutto il resto che finisco per riversare fuori perché si è radicato così profondamente dentro di me, e finalmente
c'è qualcuno che sa come premere i tasti giusti.

Sento il peso sollevarsi dalle spalle. Tutto si rilassa. Andrà tutto bene. Le mie spalle si rilassano e posso respirare di nuovo liberamente. Lei inserisce l'ago con cautela, confortandomi per tutto il tempo. Mi dà speranza e convinzione che il momento presente va bene, che il futuro andrà meglio, che è possibile imparare a convivere con i reumatismi. 

Ci vuole tempo. Corpo e mente devono abituarsi al cambiamento. E così anche familiari e amici. Non sei più lo stesso: il tuo corpo scricchiola e geme. Siedo nervosamente in sala d'attesa e mi guardo intorno. Sono circondato da persone giovani e anziane. Sono sicuro che soffrano tutti di reumatismi. Alcuni hanno con sé i loro cari. Altri siedono lì da soli e aspettano. In un certo senso, mi aiuta sapere che ci sono altri con i miei stessi sintomi, ma allo stesso tempo sento il loro dolore: l'incertezza che tutti abbiamo sul presente e sul futuro. Senza dubbio abbiamo tutti lo stesso ardente desiderio di trarre il meglio dalla nostra diagnosi, dalla nostra vita e di prendere il controllo della nostra malattia? 

Sospiro... per quello che c'è scritto nei miei appunti, perché non sono andata d'accordo con la dottoressa che ho visto l'ultima volta perché non voglio che scriva mai più una parola nei miei appunti. Avevo abbastanza forza e quel giorno, in mezzo a tutta la mia disperazione, delusione e dolore insopportabile, sono riuscita a dire di no. L'infermiera e io abbiamo fatto una bella chiacchierata al telefono, come aveva promesso. Ha risposto alla chiamata nonostante il suo pesante carico di lavoro. Sono grata per quella chiacchierata e sono nervosa al pensiero di chi racconterò la storia della mia vita questa volta. Ogni volta sembra un esame – un esame di 10 minuti in cui devo immedesimarmi il più possibile prima che il tempo scada. Nemmeno un "Arrivederci. Ci rivediamo tra 3 mesi. Non dimenticare gli esami del sangue". So praticamente in anticipo come sarà. Sento l'ansia che pesa sul mio cuore che batte forte, e le mie ali protettive invisibili mi cullano così forte che riesco a malapena a respirare. 

Riprendo fiato quando mi chiamano. Alzo lo sguardo ansiosa e incontro un paio di occhi caldi. Eccolo lì: il medico, accogliente, appoggiato con nonchalance allo stipite della porta in maglietta, camice bianco sbottonato, jeans e scarpe da ginnastica. Eppure, sono in guardia. Lo seguo, stancamente. Mi siedo pesantemente sulla sedia e cerco di deglutire, ma ho la bocca secca. Sono quasi incapace di ricominciare il mio racconto da capo. 

Il medico si sporge in avanti sulla sedia del suo ufficio. Sfoglia i miei appunti e sento crescere la speranza dentro di me. Lo guardo, di nascosto, e la mia mente distorta non riesce a smettere di pensare che non fa bene avere così tanti libricini infilati nella tasca di un cappotto. Fa male alla schiena. Incontro il suo sguardo amichevole con un sorriso cauto, che si allarga solo quando sento la frase: "Allora, come sta?" Mi sento mentire – gli rispondo: "Sto bene" 

Spinge la sedia verso di me – i libri mi sbattono delicatamente contro il ginocchio. Me lo chiede di nuovo, con un luccichio negli occhi. Sento sollievo e mi rendo conto che gli sto sorridendo negli occhi, anche se le lacrime mi scendono lentamente lungo le guance. Educatamente, mi porge un fazzoletto, mi sorride incoraggiante e mi esamina attentamente ma con fermezza, con una pressione confortevole. Mi rilasso. Mi scruta la mascella, mi pulisce il gel trasparente dalla guancia con un gesto esperto e commenta, scherzosamente, che non fa molto per la mia acconciatura. Sorrido. Non importa che mi sia ancora appiccicoso su tutto il collo; è perdonato. Mi porge un altro fazzoletto così posso provare a rimuovere le ultime tracce senza rovinarmi completamente l'acconciatura. 

Mentre parla, spiega, rassicura, sostiene il mio sguardo. Siamo entrambi presenti nel momento. Le lacrime si fermano. Mi sento dire la verità. Riesco persino a riconoscere che non migliorerà. Che non se ne andrà. Ma che andrà comunque tutto bene. Sto bene. Lui ascolta, mi vede, sente quello che dico. Le sue parole mi danno speranza, e il suo interesse aiuta le parole sincere a trovare la strada dai miei pensieri alla mia lingua. Esamina attentamente ogni articolazione delle mie dita, e il suo calore, la sua vitalità e il suo carisma fluiscono per alimentare la mia consapevolezza che esiste una vita con l'artrite reumatoide. Forse non la vita che avevo sognato, ma una vita bella e piena. 

Esco dall'ospedale con un sorriso stampato in faccia, riuscendo persino a dedicarne uno o due ai pazienti in sala d'attesa. Fuori, il sole mi asciuga le ultime lacrime dagli angoli degli occhi. Faccio un respiro profondo, raddrizzo la schiena, sento la mia forza interiore risvegliarsi e cammino con passo deciso verso il parcheggio, verso il mondo. 

Sono pronto a vivere il presente e ad affrontare il futuro. È possibile viaggiare con i reumatismi nello zaino della vita, a patto di avere aiuto per prepararlo correttamente. Accolgo il momento presente e accolgo la vita!