“Troppo giovane per avere l’artrite”

Carrie è una studentessa di musica di 21 anni di Swansea. Come ogni normale ragazza di 21 anni, ama passare il tempo con gli amici e la famiglia, fare shopping e studiare per raggiungere la carriera prescelta. Tuttavia, convive anche con l'artrite reumatoide, la sindrome di Ehlers-Danlos, la sindrome della tachicardia posturale ortostatica e la sindrome dell'ovaio policistico.

 sono Carrie, una studentessa di musica di 21 anni di Swansea, che attualmente vive e studia a Londra. Come ogni normale ragazza di 21 anni, amo passare il tempo con gli amici e la famiglia, fare shopping e, ovviamente, studiare per raggiungere la carriera che desidero.  

Tuttavia, ciò che la maggior parte delle persone non vede è che soffro di diverse malattie croniche a lungo termine. Ho l'artrite reumatoide, una condizione genetica dei tessuti convettivi e del collagene chiamata sindrome di Ehlers-Danlos, sindrome della tachicardia posturale ortostatica e sindrome dell'ovaio policistico.  

Ricordo che avevo circa sei anni e a quel tempo ero una piccola ballerina appassionata e soffrivo di quelli che i medici chiamavano "dolori della crescita", soprattutto alle caviglie e alle ginocchia. Mi è stato detto di rinunciare al balletto e di riposarmi se mi faceva male, ma mi è stato assicurato che ne sarei uscito. Non l'ho mai fatto. Avanti veloce di dodici anni, ero caposala del mio collegio di musica a Manchester, al mio anno di livello A e stavo per iniziare le audizioni al college di musica. È stato quasi come se fosse successo da un giorno all'altro. Una mattina mi sono svegliato in agonia, incapace di muovere le mani perché erano così rigide e la stanchezza era insopportabile. Ho attribuito tutto allo stress e mi sono riposato e il giorno dopo i sintomi sembravano essere scomparsi. Nei mesi successivi, questo modello di sintomi continuò al punto che quando tornai a casa per le vacanze di Natale, quasi non riuscivo a vestirmi. I miei genitori erano preoccupati per i miei sintomi e mi mandarono a farmi visitare dal medico che effettuò gli esami del sangue per verificare il fattore reumatoide, la velocità di eritrosedimentazione (VES) e la proteina C-reattiva (PCR). I miei esami del sangue sono risultati negativi per il fattore reumatoide ma elevati CRP e VES. Da quel momento in poi ci sono voluti tre mesi perché mi fosse diagnosticata l'artrite reumatoide. Al momento della diagnosi, non potevo svolgere nemmeno compiti molto semplici come vestirmi, mangiare o camminare senza aiuto e dipendevo giorno e notte dall'aiuto dei miei genitori. Alla fine sono stato ricoverato in ospedale, costretto su una sedia a rotelle e necessitavo di morfina per alleviare il dolore, dove ho trascorso i successivi 9 giorni. La mia PCR aveva raggiunto i 135 e avevo anche sviluppato un versamento multiplo nei polmoni. Nonostante ciò, per me e la mia famiglia è stato un sollievo ricevere una diagnosi e poter finalmente iniziare a ricevere qualche cura.  

Dopo tre dosi endovenose di steroidi per contribuire a ridurre l'infiammazione, ho iniziato a prendere il farmaco Metotrexato e poi l'Idrossiclorochina, ma dopo effetti collaterali come gravi malattie, stanchezza cronica e perdita di molti capelli senza grandi effetti sul dolore e sullo stato di salute mie articolazioni, sono stato tolto e trasferito alle infusioni di un diverso trattamento biologico chiamato Tocilizumab e questo cambiamento di farmaco mi ha restituito gran parte della mia vita. 

Avere l’artrite reumatoide può essere impegnativo e una diagnosi difficile da affrontare. Il dolore e la fatica sono spesso debilitanti e possono cambiare radicalmente il modo in cui vivi la tua vita. La cosa più difficile per me è stata lo stigma legato all’artrite in giovane età. Troppo spesso sento la frase 'Ma sei troppo giovane per avere l'artrite' . Le persone non sono consapevoli del fatto che è possibile contrarre l’artrite reumatoide a qualsiasi età a partire dai 16 anni e ci sono circa 12.000 bambini di età inferiore ai 16 anni affetti da artrite idiopatica giovanile. Voglio diffondere la consapevolezza sull'artrite infiammatoria e anche raccogliere fondi. Nell'agosto 2013, ho nuotato nella Great London Swim e ho raccolto oltre £ 1600. Sono determinato a non lasciare che la mia artrite ostacoli la mia vita!

Primavera 2014, di Carrie Thompson