Scrivere con l'artrite reumatoide

Laura E James ha sviluppato l'artrite reumatoide quando aveva 18 anni, 5 anni dopo la diagnosi di sua madre. Nonostante la diagnosi e la cura per la madre e la giovane famiglia, non ha lasciato che questo fermasse la sua creatività, compresi laboratori di arte, canto e scrittura, e la costruzione della sua presenza online e del suo profilo di scrittura.   

Avevo diciotto anni quando ho sviluppato l'artrite reumatoide. A mia madre era stata diagnosticata la stessa condizione cinque anni prima, quindi quando le mie nocche si sono scolorite e si sono "gonfiate", è stato immediatamente effettuato un accertamento. Ci sono voluti cinque anni prima che mi fosse data la diagnosi.  

All'epoca vivevo nel Bedfordshire.
 
Ora nel Dorset, sposato da diciassette anni con Garry e con due figli, Eleanor, tredici anni, e Alex, nove, vivo con RA da quasi trent'anni. È stato durante le vacanze estive del 2007, dopo aver subito un intervento chirurgico per fondermi parzialmente il polso, mia madre mi ha passato un libro di Jill Mansell.
 
Mi è piaciuto così tanto che l'ho letto letteralmente da cima a fondo, e sul retro c'erano informazioni sulla Romantic Novelists Association e sul loro New Writers' Scheme, istituito per aiutare a sviluppare scrittori romantici. Mi è sempre piaciuto leggere e fin da piccolo avevo scritto poesie e testi di canzoni per una band locale nella quale cantavo quando avevo vent'anni.
 
Spinto dalla mia scoperta del New Writers' Scheme, e sfoggiando un'ingessatura piuttosto pesante sul braccio sinistro, che limitava ciò che potevo fare, ho deciso di scrivere "quel romanzo" che avevo giurato fosse dentro. Sono destrorso. Era il momento perfetto. Nei sei anni successivi, mentre crescevo una giovane famiglia e mi prendevo cura di mia madre disabile, ho praticato la mia arte, ho partecipato a festival romantici, conferenze e laboratori di scrittura, e ho costruito la mia presenza online e il mio profilo di scrittura.
 
Ho partecipato anche a qualche gara di canto! L'artrite reumatoide colpisce molte delle mie articolazioni, ma le mie mani sono quelle che hanno sofferto di più.
 
Sono stato indirizzato a un chirurgo della mano presso il Dorset County Hospital, il signor Sean Walsh FRCS (Tr e Orth), che, con il suo meraviglioso team, si è preso cura della funzione della mia mano. Ho subito sinovectomie, sostituzione di una nocca, rotazioni articolari, fusioni e riparazioni e innesti di tendini. Durante un'operazione, mentre chiacchieravo con il personale del teatro, li ho ringraziati per aver mantenuto le mie mani in buone condizioni.
Ho spiegato che ero un aspirante autore, sperando un giorno di essere pubblicato. Ricordo un membro del team che scherzava sul fatto di essere riconosciuto nel libro. Lì per lì, prostrato sul tavolo del teatro, con un braccio morto al mondo, con i tendini rotti riparati, ho sorriso e ho detto che sarebbe stato un onore riconoscerli. Quel giorno arrivò.
 
Il mio romanzo d'esordio, Obbligo o Verità? è stato pubblicato da Choc Lit UK nell'ottobre 2013. Senza la cura costante di Mr Walsh e del suo fantastico team, forse non avrei realizzato il mio sogno di pubblicazione.
 
Uso le mani per scrivere e, anche se mi è stato consigliato di utilizzare un software di riconoscimento vocale per risparmiare le dita e il dolore, adoro scrivere. Adoro tenere una penna e farla scivolare sulla pagina. Mi piace sedermi alla scrivania, battere sulla tastiera ergonomica - anche con le lettere che si fondono mentre le mie dita goffe premono più tasti contemporaneamente - e fermarmi per creare mondi immaginari, inventare personaggi complessi e ideare conflitti romantici e soluzioni. Ho bisogno di tempo per pensare, e questo si tradurrebbe in aria morta su un dittafono. SÌ. Soffro di artrite reumatoide : mi sento stanco e convivo con il dolore.
 
SÌ. Inietto 50 mg di Enbrel nella coscia ogni settimana e sì, mi sottopongo regolarmente a interventi chirurgici, ma ho realizzato il mio sogno. Sono grato e grato al team che mantiene gli strumenti del mio mestiere in condizioni di lavoro.
 
Sono operatori di miracoli e meritano il riconoscimento. Grazie.
 
Puoi seguire Laura su www.lauraejames.co.uk o su Twitter @Laura_E_James 

Inverno 2013 di Laura E James