Scrivere con l'artrite reumatoide

Laura E. James ha sviluppato l'artrite reumatoide a 18 anni, cinque anni dopo la diagnosi di sua madre. Nonostante la diagnosi e la cura della madre e della sua giovane famiglia, non ha lasciato che questo fermasse la sua creatività, che include laboratori di arte, canto e scrittura, e la costruzione della sua presenza online e del suo profilo di scrittrice.  

Avevo diciotto anni quando ho sviluppato l'artrite reumatoide. A mia madre era stata diagnosticata la stessa patologia cinque anni prima, quindi quando le mie nocche si sono scolorite e "gonfiate", è stata immediatamente diagnosticata. Ci sono voluti cinque anni prima che mi venisse diagnosticata la malattia. 

All'epoca vivevo nel Bedfordshire. Ora vivo nel Dorset, sono sposata da diciassette anni con Garry e ho due figli, Eleanor di tredici anni e Alex di nove. Convivo con l'artrite reumatoide da quasi trent'anni. 
 
Era l'estate del 2007, dopo un intervento chirurgico per la fusione parziale del polso, quando mia madre mi diede un libro di Jill Mansell. Mi piacque così tanto che lo lessi letteralmente dalla prima all'ultima pagina. In fondo al libro trovai informazioni sulla Romantic Novelists Association e sul loro New Writers' Scheme, un programma creato per aiutare gli scrittori di romanzi rosa a crescere professionalmente. 
 
Ho sempre amato leggere e ho scritto poesie fin da piccola, oltre a testi di canzoni per una band locale in cui cantavo quando avevo vent'anni. Spinta dalla scoperta del New Writers' Scheme, e con un gesso piuttosto pesante al braccio sinistro che limitava i miei movimenti, decisi di scrivere "quel romanzo" che ero sicura di avere dentro di me. Sono destrimana. Era il momento perfetto. 
 
Nei sei anni successivi, mentre crescevo una giovane famiglia e mi prendevo cura di mia madre disabile, ho coltivato la mia passione per l'arte, ho partecipato a festival di romanzi rosa, conferenze e laboratori di scrittura, e ho costruito la mia presenza online e il mio profilo di scrittrice. Ho anche partecipato a qualche concorso canoro! 
 
L'artrite reumatoide colpisce molte delle mie articolazioni, ma le mani sono quelle che ne hanno risentito maggiormente. Sono stata indirizzata a un chirurgo della mano presso il Dorset County Hospital, il dottor Sean Walsh FRCS (Tr and Orth), che, con la sua fantastica équipe, si è preso cura della funzionalità delle mie mani. Ho subito sinovectomie, una protesi di nocca, rotazioni articolari, fusioni e riparazioni e innesti tendinei. 
 
Durante un intervento, mentre chiacchieravo con il personale della sala operatoria, li ho ringraziati per aver mantenuto le mie mani in buone condizioni. Ho spiegato che aspiravo a diventare una scrittrice e che un giorno speravo di essere pubblicata. Ricordo che un membro dell'équipe scherzò sull'idea di essere citata nel libro. Lì, in quel preciso istante, prostrata sul tavolo operatorio, con un braccio insensibile al mondo, mentre mi riparavano i tendini lacerati, sorrisi e dissi che sarebbe stato un onore ringraziarli. 
Quel giorno arrivò. Il mio romanzo d'esordio, "Truth or Dare?", è stato pubblicato da Choc Lit UK nell'ottobre del 2013. 
 
Senza la costante attenzione del signor Walsh e del suo fantastico team, forse non avrei mai realizzato il mio sogno di pubblicazione. Scrivo a mano, e anche se mi è stato consigliato di usare un software di riconoscimento vocale per risparmiare le dita e il dolore, amo scrivere. Amo tenere una penna in mano e farla scivolare sulla pagina. Mi piace sedermi alla mia scrivania, battere sulla mia tastiera ergonomica – anche con le lettere che si fondono quando le mie dita goffe premono più tasti contemporaneamente – e fare delle pause per creare mondi immaginari, inventare personaggi complessi e ideare conflitti e risoluzioni romantiche. Ho bisogno di tempo per pensare, e questo si tradurrebbe in silenzio assoluto su un dittafono. 
 
Sì. Soffro di artrite reumatoide : mi sento affaticata e convivo con il dolore. Sì, mi inietto 50 mg di Enbrel nella coscia ogni settimana e sì, mi sottopongo a interventi chirurgici regolarmente, ma ho realizzato il mio sogno. 
 
Sono grata e riconoscente al team che si prende cura degli strumenti del mio lavoro. Fanno miracoli e meritano questo riconoscimento. 
 
Grazie. 
 
Potete seguire Laura su www.lauraejames.co.uk  o su Twitter @Laura_E_James 

Inverno 2013 di Laura E James