Il rapporto scozzese: migliorare l'assistenza alle persone affette da malattie infiammatorie
In Scozia, le persone affette da malattie infiammatorie immuno-mediate come l'artrite reumatoide si trovano ad affrontare ritardi nella diagnosi, un accesso ineguale alle cure e un supporto limitato per gestire queste patologie croniche incurabili.
Il Rapporto scozzese, guidato dalla National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) in collaborazione con Crohn's & Colitis UK, Lupus UK, la National Axial Spondyloarthritis Society e la Psoriasis Association, raccoglie le esperienze di vita di oltre 1.250 persone in tutta la Scozia che convivono con patologie infiammatorie come artrite reumatoide, spondiloartrite assiale, artrite psoriasica, malattie infiammatorie intestinali, lupus e psoriasi.
Il rapporto evidenzia le carenze del sistema e i cambiamenti necessari affinché le persone possano vivere una vita migliore.
Statistiche chiave in sintesi
- 55% Erano necessarie tre o più visite dal medico di base prima di poter essere indirizzati a uno specialista
- Una persona su quattro è stata visitata al di fuori dello standard di 18 settimane previsto dal Servizio Sanitario Nazionale scozzese (NHS Scotland) per l'inizio del trattamento.
- Meno di 1 su 3 è stato visitato entro sei settimane, il lasso di tempo raccomandato per molte patologie infiammatorie.
- 73% hanno affermato che la loro condizione influisce significativamente sulla loro qualità di vita
- 53% hanno affermato che la loro condizione limita regolarmente le attività quotidiane
- Il 45% non è stato indirizzato a un'organizzazione di pazienti al momento della diagnosi.
- Solo il 25% delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia negli ultimi cinque anni si sente sicura di poter gestire autonomamente la propria condizione.
- 68% delle persone desiderano accedere a ulteriori risorse per l'istruzione e l'autogestione supportata
- 82% molte persone non intraprendono alcun tipo di automonitoraggio dei propri sintomi o condizioni
Cosa ci dice il rapporto
- Ritardi nella diagnosi e nel trattamento
La diagnosi precoce è fondamentale per le malattie autoimmuni infiammatorie: può prevenire danni irreversibili, ridurre la disabilità e migliorare gli esiti a lungo termine. Tuttavia, il rapporto mostra che molte persone non accedono al supporto necessario per molti mesi dopo la comparsa dei sintomi, effettuando molteplici visite dal medico di base prima di essere indirizzate a specialisti e subendo ritardi nell'accesso alle cure secondarie.
- Accesso ineguale alle cure
Molte persone segnalano un accesso ridotto a équipe multidisciplinari come infermieri specializzati, fisioterapisti e terapisti occupazionali. Chi vive in zone rurali e insulari si trova ad affrontare ulteriori difficoltà, tra cui lunghi tempi di percorrenza, un minor numero di appuntamenti e un accesso limitato ai servizi specialistici.
- L'impatto sulla vita quotidiana
Le patologie infiammatorie influiscono ben oltre la salute fisica. Molti intervistati hanno riferito di soffrire di dolore persistente, affaticamento, problemi di salute mentale e difficoltà a lavorare. Due terzi dichiarano di convivere con diverse patologie croniche.
- Opportunità mancate di supporto
Organizzazioni di pazienti come NRAS forniscono informazioni affidabili, formazione, supporto telefonico e risorse per l'autogestione, ma i rinvii ai servizi specialistici sono discontinui. Senza un orientamento tempestivo, molte persone si sentono isolate e incerte su come gestire la propria condizione.
Perché NRAS ritiene che ciò debba cambiare
NRAS ritiene che le persone affette da artrite reumatoide e altre patologie immunoistochimiche meritino:
- Maggiore consapevolezza pubblica di queste patologie e dei loro sintomi
- Diagnosi precoce e accesso più rapido alle cure specialistiche
- Migliore integrazione dei servizi tra assistenza primaria e secondaria
- Accesso equo alle cure, indipendentemente dal luogo di residenza
- Supporto per sviluppare fiducia nell'autogestione
- Invio di routine alle associazioni di pazienti al momento della diagnosi
In quanto ente benefico gestito dai pazienti, NRAS si impegna a collaborare con il Servizio Sanitario Nazionale (NHS), il governo scozzese e le organizzazioni partner per trasformare questi risultati in miglioramenti concreti dell'assistenza sanitaria in Scozia.
Leggi il rapporto scozzese completo
Il rapporto completo include risultati dettagliati, testimonianze personali e chiare raccomandazioni per il cambiamento.
NRAS nel 2024
- 0 Richieste di assistenza telefonica
- 0 Pubblicazioni inviate
- 0 Persone raggiunte