ਸਰੋਤ

ਸਮਰਥਿਤ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਮਾਮਲੇ

ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇਸਦੇ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ/ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪਹਿਲੂਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਹ ਅੱਜ ਇੰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਿਉਂ ਹੈ?.

ਐਨਆਰਏਐਸ ਦੇ ਸੰਸਥਾਪਕ ਅਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਮਰੀਜ਼ ਚੈਂਪੀਅਨ, ਏਲਸਾ ਬੋਸਵਰਥ ਐਮਬੀਈ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਬਲੌਗ (ਲੰਬਾ ਪੜ੍ਹਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ)

ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੀ ਧਾਰਨਾ

ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ 1981 ਵਿੱਚ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ RA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ, ਤਾਂ ਸਮਰਥਿਤ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕੋਈ 'ਚੀਜ਼' ਨਹੀਂ ਸੀ। ਤੁਸੀਂ ਉਹੀ ਕੀਤਾ ਜੋ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਹਾ ਸੀ ਅਤੇ ਦਰਦ, ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਵਧਦੀ ਅਪੰਗਤਾ ਦੇ ਬੋਝ ਤੋਂ ਬਚਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਤੁਹਾਡਾ ਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਜਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਢੁਕਵੇਂ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ।.

ਇਹ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰਾ ਸਮਾਂ ਸੀ। ਪਹਿਲੇ 3 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਹਮਲਾਵਰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਪਹਿਲੀ ਸਰਜਰੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਸਿਰਫ਼ ਦਰਦਨਾਸ਼ਕ ਅਤੇ ਸਾੜ ਵਿਰੋਧੀ ਦਵਾਈਆਂ 'ਤੇ ਸੀ! ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਮੈਥੋਟਰੈਕਸੇਟ (MTX) ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ, ਤਾਂ ਇਹ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ। (ਮੈਥੋਟਰੈਕਸੇਟ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ RA ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਸੋਰਾਇਸਿਸ ਅਤੇ RA ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪਹਿਲੇ ਟੈਸਟ 1951 ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਹੋਏ ਸਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, 1980 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਤੱਕ RA ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ MTX ਦੀ ਸੀਮਤ ਵਰਤੋਂ ਸੀ।) ਮੈਂ ਉਸ ਸਮੇਂ ਹੋਰ ਸਾਰੇ ਰਵਾਇਤੀ DMARDs ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਗੋਲਡ ਟੀਕੇ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ ਜੋ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਹੋਣਗੇ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਜਾਂ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਬਰਾਬਰ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ, ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਮੈਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਓਰਲ ਸਟੀਰੌਇਡ (ਪ੍ਰੇਡਨੀਸੋਲੋਨ) ਨਹੀਂ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਜੋ ਉਸ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਮੇਰਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਾਲੋਂ ਵੱਖਰੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜਿਸਟ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।

ਉਸ ਸਮੇਂ ਇਹ ਸਮਝਿਆ ਜਾਂਦਾ ਸੀ ਕਿ ਜਿੰਨਾ ਚਿਰ ਤੁਸੀਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ 5-7.5 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਤੋਂ ਵੱਧ ਓਰਲ ਪ੍ਰੇਡਨੀਸੋਲੋਨ ਨਹੀਂ ਲੈਂਦੇ, ਸਭ ਠੀਕ ਰਹੇਗਾ। 20 ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਰੋਜ਼ਾਨਾ 5-7.5 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਰਹਿਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਸਭ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਸਟੀਰੌਇਡਾਂ ਨੇ ਆਪਣਾ ਨੁਕਸਾਨ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ। ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ, ਰੱਬ ਦਾ ਸ਼ੁਕਰ ਹੈ, ਬਾਇਓਲੋਜਿਕਸ* - ਐਂਟੀ-ਟੀਐਨਐਫ - ਸਹੀ ਹੋਣ ਲਈ - ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਸਨ ਅਤੇ ਯੂਕੇ (1999-2000) ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਸਨ।

ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਦੇਖਭਾਲ ਵੱਲ ਇੱਕ ਤਬਦੀਲੀ

ਐਂਟੀ-ਟੀਐਨਐਫ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ ਦੇ ਆਗਮਨ ਨੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਕ੍ਰਾਂਤੀ ਲਿਆਂਦੀ। ਅਫ਼ਸੋਸ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਹੋਏ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਦੇਰ ਹੋ ਗਈ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ ਨੇ ਮੇਰੀ ਜਾਨ ਬਚਾਈ ਹੈ ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮੇਰੇ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਸਮਰਥਿਤ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦਾ ਵਿਚਾਰ 1990 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਅਖੀਰ ਅਤੇ 2000 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ, ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਦੇਖਭਾਲਗਿਆ ਸੀ। ਇਹ ਤਬਦੀਲੀ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਵਿੱਚ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਸ਼ਕਤੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਦੀ ਵੱਧਦੀ ਮਾਨਤਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਖੋਜ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਈ ਸੀ। ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਇੱਕ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਤੋਂ ਇੱਕ ਵੱਖਰੀ ਤਬਦੀਲੀ ਸੀ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ ਸਸ਼ਕਤੀਕਰਨ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੀ ਸੀ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਸਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਲਾਗਤ-ਲਾਭ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਬੂਤਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧਦਾ ਸਮੂਹ ਸੀ। 

ਮਾਹਿਰ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ (EPP) 2002 ਵਿੱਚ ਸਟੈਨਫੋਰਡ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਤੋਂ ਲਾਇਸੈਂਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕ੍ਰੋਨਿਕ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ (CDSMP) ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਪੱਧਰ ਦੇ ਸਿਹਤ ਵਿਭਾਗ (DoH) ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਜੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ। CDSMP ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਸੀ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੇ ਕੇਂਦਰ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਣਾ ਹੈ। ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਸਰਕਾਰ ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ, EPP ਨੂੰ DoH ਤੋਂ ਇੱਕ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਇੰਟਰਸਟ ਕੰਪਨੀ (CIC) ਬਣਨ ਲਈ ਤਬਦੀਲ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ 2007 ਵਿੱਚ ਵਧਿਆ ਸੀ।.

NRAS ਨੇ RA ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ

ਉਸ ਸਮੇਂ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ 2001 ਵਿੱਚ NRAS ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਮੈਂ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਬਾਰਲੋ ਅਤੇ ਟਰਨਰ ਅਤੇ ਸਟੈਨਫੋਰਡ ਵਿਖੇ ਮੈਡੀਸਨ (ਇਮਿਊਨੋਲੋਜੀ ਅਤੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ) ਦੇ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ (ਖੋਜ) ਕੇਟ ਲੋਰਿਗ, ਐਮਰੀਟਾ, ਮੈਡੀਸਨ - ਇਮਿਊਨੋਲੋਜੀ ਅਤੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਗਏ ਅਧਿਐਨਾਂ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਕੰਮ ਪੜ੍ਹਿਆ। ਇਹ ਕੇਟ ਲੋਰਿਗ ਸੀ ਜਿਸਨੇ CDSMP ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ, ਜਿਸਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜਿਆਂ 'ਤੇ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੇ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ। ਮੈਂ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ EPP ਅਤੇ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਗੁਰੂ ਜਿਮ ਫਿਲਿਪਸ (ਹੁਣ CEmPaC ਦਾ ਡਾਇਰੈਕਟਰ) ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਫਿਰ 2008-2010 ਤੱਕ ਸਾਡੇ ਫੇਸ-ਟੂ-ਫੇਸ ਗਰੁੱਪ RA ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ (RASMP) ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਇੰਟਰਸਟ ਕੰਪਨੀ (CIC) ਵਿੱਚ ਇਸਦਾ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਕੀਤਾ। ਫਿਰ ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ 2012 ਵਿੱਚ ਲਾਂਚ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ 3 ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਪਾਇਲਟ ਕੀਤਾ।.

ਗਲਾਸਗੋ, 2012 ਵਿੱਚ ਇੱਕ RASMP ਸਮੂਹ

ਟਾਰਗੇਟ-ਟੂ-ਟੈਰੇਕਟ

ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ (RA) ਵਿੱਚ ਟ੍ਰੀਟ-ਟੂ-ਟਾਰਗੇਟ (T2T) ਪਹੁੰਚ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 2010 ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਸਤਾਵਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਟਾਸਕ ਫੋਰਸ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੇਟੋਲੋਜਿਸਟ ਅਤੇ ਜੀਵਿਤ ਤਜਰਬੇ ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਨੇ T2T ਪਹੁੰਚ ਨਾਲ RA ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੀਆਂ, ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਛੋਟ ਜਾਂ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਹੈ। T2T ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਮੁੱਖ ਵਿਚਾਰ RA ਇਲਾਜ ਲਈ ਖਾਸ, ਮਾਪਣਯੋਗ ਟੀਚੇ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਛੋਟ ਜਾਂ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀ ਗਤੀਵਿਧੀ) ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਫਿਰ ਨਿਯਮਤ ਅੰਤਰਾਲਾਂ 'ਤੇ ਥੈਰੇਪੀ ਨੂੰ ਐਡਜਸਟ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਟੀਚਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ। ਇਹ ਪਹੁੰਚ ਰੋਗ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਘਟਾ ਕੇ, ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕ ਕੇ, ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਵਧਾ ਕੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।.

NHS ਨਾਲ ਸਾਡਾ ਬਦਲਦਾ ਰਿਸ਼ਤਾ

ਮੈਂ ਇਸ ਪਿਛੋਕੜ ਦੀ ਵਿਆਖਿਆ ਇਸ ਲਈ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ਉੱਪਰ ਦੱਸੇ ਗਏ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ, ਅਤੇ ਅੱਜ ਦੇ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ, ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਟੀਮਾਂ ਨਾਲ ਸਾਡਾ ਕਿਵੇਂ ਸੰਪਰਕ ਹੈ, ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਬਦਲ ਗਿਆ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ, ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਨਰਸ ਮਾਹਰ ਜਾਂ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਟੀਮ (MDT) ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਿਸਨੂੰ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ। ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਸਿਰਫ਼ ਸਲਾਹਕਾਰ ਸੀ (ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਜੁੜੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸੀ!)। ਮਾਹਰ ਨਰਸ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ 1980 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਰਾਇਲ ਕਾਲਜ ਆਫ਼ ਨਰਸਿੰਗ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਐਡਵਾਂਸਡ ਨਰਸਿੰਗ ਪ੍ਰੈਕਟਿਸ ਕੋਰਸ 1990 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।.

ਜੈਕੀ ਹਿੱਲ, ਸੂ ਓਲੀਵਰ, ਡੀ ਫਿੰਨੀ ਅਤੇ ਸਾਰਾਹ ਰਿਆਨ ਵਰਗੇ ਲੋਕ (ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਦੇ ਨਾਮ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੀ ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੋਰ ਸਨ/ਅਤੇ ਹਨ) ਨੇ ਨੱਬੇ ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਅਖੀਰ ਅਤੇ ਨੌਵੇਂ ਦਹਾਕੇ ਦੌਰਾਨ ਨਰਸ ਮਾਹਰ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਜ਼ੋਰਦਾਰ ਵਕਾਲਤ ਕੀਤੀ ਕਿ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਲੀਨਿਕ ਚਲਾਉਣ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਹਰ ਨਰਸਾਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸਨ। ਮੈਂ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਅਤੇ ਸਨਮਾਨਤ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰੇਰਨਾਦਾਇਕ ਨਰਸ ਸਲਾਹਕਾਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਿਖਾਇਆ, ਅਤੇ ਅਜੇ ਵੀ ਡੀ ਅਤੇ ਸਾਰਾਹ ਨਾਲ ਸਿੱਖ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ।. 

ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਅਤੇ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਹੋਰ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ 80 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਸਿਸਟਮ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਉਮੀਦ ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਾਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਮਦਦ ਦੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਨੱਬੇ ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਅਖੀਰ ਅਤੇ ਨੌਵੇਂ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਇੱਕ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਚਲੇ ਗਏ ਜਿੱਥੇ ਸਾਨੂੰ ਇੱਕ ਨਰਸ ਮਾਹਰ ਅਤੇ MDT ਤੋਂ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਸੀ। ਉਸ ਸਮੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਸਨ। ਸਾਨੂੰ MDT ਨਾਲ ਸਿੱਖਿਆ ਸੈਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਅਸੀਂ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਏ ਗਏ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ ਬੇਸਪੋਕ ਸਪਲਿੰਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਸੀ (ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਗੁੱਟ, ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਇੱਕ ਪੂਰੇ ਲੱਤ ਦੇ ਸਪਲਿੰਟ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਨ!) ਅਤੇ ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ ਇੱਕ ਹਾਈਡ੍ਰੋਥੈਰੇਪੀ ਪੂਲ ਵਿੱਚ ਨਿਯਮਤ ਸੈਸ਼ਨ ਹੁੰਦੇ ਸਨ। ਅਸੀਂ 2012 - 14 ਦੇ ਆਸਪਾਸ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚੋਂ ਵੀ ਲੰਘੇ, ਜਦੋਂ ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ, ਜੀਪੀ ਨੂੰ RA ਸਿਹਤ ਜਾਂਚਾਂ ਕਰਨ ਲਈ ਭੁਗਤਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਸੀ ਜਿੱਥੇ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਜੋਖਮਾਂ ਨੂੰ ਮਾਪਿਆ ਜਾਂਦਾ ਸੀ। ਇਹ ਉਸ ਦੇ ਉਲਟ ਸੀ ਜੋ ਮੈਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ 'ਤੇ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਸੀ।.

ਅਤੇ ਫਿਰ ਕੋਵਿਡ ਆਇਆ

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪਿਛਲੇ 10-12 ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ, ਉੱਪਰ ਦੱਸੇ ਗਏ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਦਦ, ਸਹਾਇਤਾ, ਸੇਵਾਵਾਂ ਅਤੇ ਉਪਕਰਣ ਲਗਾਤਾਰ ਘਟ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ NHS ਦੇ ਫੰਡਿੰਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਿਸਟਮ 'ਤੇ ਦਬਾਅ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮੁੱਦੇ ਵਧੇ ਹਨ। ਅਤੇ ਫਿਰ COVID ਆਇਆ, ਅਤੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮਾਂ ਨੂੰ COVID ਵਾਰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਦੁਬਾਰਾ ਤਾਇਨਾਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਲਗਭਗ ਬੰਦ ਹੋ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਆਮ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਨਹੀਂ ਮਿਲੇ।.

ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਉਡੀਕ ਸੂਚੀ ਦੇ ਵਧਣ ਅਤੇ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਦੀ ਘਾਟ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਬਾਹਰੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਫਾਲੋ-ਅਪ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਕਾਰਕਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਸਿਸਟਮ 80 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਸੀ, ਜਿੱਥੇ ਅਕਸਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਲਈ ਲੜਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਬੇਸ਼ੱਕ, ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ RA ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਅਤੇ ਉਪਲਬਧ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਅੰਤਰ ਅਤੇ ਤਰੱਕੀ ਵੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਵਾਪਸ ਜਾਣ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਨਹੀਂ ਕਰਾਂਗਾ! ਪਰ ਜਦੋਂ ਕਿ ਸਾਡੀਆਂ ਉਮੀਦਾਂ ਸਾਨੂੰ ਕੀ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜਿਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ, ਉਸ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਉੱਚੀਆਂ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਹਰ ਕੋਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਿਸਟਮ ਨਾਲ ਲੜਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਜਾਂ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ,... ਇਸ ਦੇ ਰਿਕਾਰਡ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ NHS ਨਾਲ ਜਨਤਕ ਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਦਾ ਪੱਧਰ ਰਿਕਾਰਡ ਘੱਟ ਹੋਣ ਦਾ ਇੱਕ ਕਾਰਨ ਹੈ। ਮੈਨੂੰ ਅੱਜ ਦੇ ਸੰਘਰਸ਼ਸ਼ੀਲ NHS ਵਿੱਚ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਹਮਦਰਦੀ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ, ਮੇਰੇ ਤਜਰਬੇ ਵਿੱਚ, ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, NHS 'ਤੇ ਦਬਾਅ ਇਸ ਨੂੰ ਅਸੰਭਵ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਲੌਗ ਦੇ ਸਿਰਲੇਖ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਲਿਆਉਂਦਾ ਹੈ: "ਸਮਰਥਿਤ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਮਾਮਲੇ"। 

ਵਿਸ਼ੇ ਤੇ ਵਾਪਸ..

ਹੁਣ, ਸੀਰੋ-ਨੈਗੇਟਿਵ ਬਿਮਾਰੀ **(ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਵਿਆਖਿਆ ਦੇਖੋ) ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਮੇਰੇ 46 ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਸਮੇਂ ਨਾਲੋਂ , ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਬਾਰੇ ਸਭ ਕੁਝ ਸਿੱਖਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਟਰੈਕ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸਮੇਂ-ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਇਸਦੇ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ/ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪਹਿਲੂਆਂ ਨੂੰ ਮਾਪਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਹੋ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਹਰ ਸੰਭਵ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ। NHS ਅਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਸਿਰਫ਼ ਤੁਸੀਂ ਹੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ।

ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਯਾਦ ਹੈ ਕਿ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਇਆ ਜਾਵੇ? ਟੀਚਾ ਹੈ ਛੋਟ ਜਾਂ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਘੱਟ ਕਰਨਾ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਿਲਣਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਐਡਜਸਟ ਕਰਨਾ ਤਾਂ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ DAS ਸਕੋਰ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਘੱਟ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕੇ। ਪਰ ਇਸ ਤੱਥ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਕਿ T2T ਰਣਨੀਤੀਆਂ RA ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਦਿਖਾਈਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਛੋਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, RA ਵਿੱਚ T2T ਪਹੁੰਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਘੱਟ-ਅਨੁਕੂਲ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲਾਗੂ ਕੀਤੀ ਜਾਪਦੀ ਹੈ।[1].

ਮਰੀਜ਼ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੇ ਗਏ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਦੀ ਜਾਣ-ਪਛਾਣ

ਮੌਜੂਦਾ NHS ਵਿੱਚ, ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ, ਮਰੀਜ਼ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੇ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਮਾਰਗ (PIFU) ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਦੁਆਰਾ, ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਰੁਟੀਨ ਸਮੀਖਿਆ ਲਈ ਵਾਪਸ ਲਿਆਉਣ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੋ ਲੋਕ PIFU ਮਾਰਗਾਂ ਲਈ ਢੁਕਵੇਂ ਹਨ (ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਸਥਿਰ, ਫ਼ੋਨ ਦੁਆਰਾ ਆਪਣੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ) ਕੁਝ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ 2 ਜਾਂ 3 ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਇੱਕ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਮੁਲਾਕਾਤ ਨਹੀਂ ਕਰਨਗੇ। ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਉਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। (PIFU ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, www.nras.org.uk/PIFU ਦੇਖੋ) ਅਤੇ 'ਆਪਣੇ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰੇ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਹੈ' ( www.nras.org.uk/smile ) ' ਤੇ ਸਾਡਾ SMILE ਈ-ਲਰਨਿੰਗ ਮੋਡੀਊਲ ਦੇਖੋ ।

PIFU ਸਹੀ ਤਰੀਕਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਸਮਝਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੰਦਰੁਸਤ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਅਪੌਇੰਟਮੈਂਟਾਂ ਲਈ ਹਸਪਤਾਲ ਲਿਆਉਣਾ ਸਿਸਟਮ ਸਰੋਤਾਂ ਜਾਂ ਵਿਅਸਤ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਰਤੋਂ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਇਹ ਅਜੇਨਹੀਂ, ਕਿਉਂਕਿ PIFU 'ਤੇ ਡੇਟਾ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਇਸ ਢੰਗ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਨਹੀਂ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਵਾਲ ਦੇ। ਮੈਂ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ 32 ਸਾਈਟਾਂ 'ਤੇ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ TaILOR2 ਟ੍ਰਾਇਲ 'ਤੇ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਜਨਤਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਸਹਿ-ਬਿਨੈਕਾਰ ਹਾਂ। TaILOR ਇਹ ਜਾਂਚ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ PIFU ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਰੁਟੀਨ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ, ਮਾੜਾ ਜਾਂ ਸਮਾਨ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਜਾਣਾਂਗੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਹੁਣ PIFU ਮਾਰਗ 'ਤੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਮੇਰਾ ਪੱਕਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਮੇਂ-ਸਮੇਂ 'ਤੇ (ਹਰ 6 ਮਹੀਨੇ-1 ਸਾਲ) ਆਪਣੀ ਟੀਮ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ/s (PROMs) ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਾਉਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਈ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਡੋਮੇਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ। ਦਰਦ, ਥਕਾਵਟ, ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ, ਨੀਂਦ, ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਰਿਮੋਟ DAS28 ਸਕੋਰ ਕਰਨਾ। ਦੋ ਜਾਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਬਹੁਤ ਲੰਮਾ ਸਮਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾਂਦਾ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਰਿਮੋਟ ਨਿਗਰਾਨੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਟੀਮ ਕੋਲ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਡਾਟਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।

ਸਪੇਨ ਬੈਰੀਅਰਜ਼ ਟੂ ਪੇਸ਼ੈਂਟ-ਰਿਪੋਰਟਡ ਆਊਟਕਮਜ਼ ਇਨ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਦੇ ਇੱਕ ਹਾਲੀਆ ਅਧਿਐਨ ਨੇ RA ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ PROMs ਦੀ ਵਰਤੋਂ 'ਤੇ ਚਾਨਣਾ ਪਾਇਆ ਹੈ। ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦੇ ਕੇ ਅਤੇ ਮਿਆਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਵਿੱਚ PROMs ਨੂੰ ਜੋੜ ਕੇ, ਅਧਿਐਨ ਟੀਮ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਜਲਦੀ ਹੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਭਵਿੱਖ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਜਿੱਥੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਕਲੀਨਿਕਲ ਡੇਟਾ ਦੁਆਰਾ, ਸਗੋਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਖੁਦ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਮਾਣਿਕ ​​ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਵੀ ਚਲਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਸਾਡੇ ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਤਾਂ ਇਸ ਸਭ ਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੈ? ਸਾਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ? ਆਓ ਮੈਂ ਇਸਨੂੰ ਕੁਝ ਵੱਡੇ ਕਦਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਦਾ ਹਾਂ, ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਨਿਯੰਤਰਣ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ ।

2026 ਵਿੱਚ, ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਤੁਹਾਡਾ ਨਵਾਂ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਜਾਂ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਬਦਲਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾਂਦਾ, ਤੁਹਾਡੇ ਰਾਇਮੇਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮ ਨੂੰ ਹਰ 6-12 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਿਯਮਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਘੱਟ ਹੈ। ਸਮੇਂ-ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਜਾਂ ਸਾਲਾਨਾ ਸਮੀਖਿਆਵਾਂ ਰਾਇਮੇਟੋਲੋਜੀ ਦੁਆਰਾ ਜਾਂ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਪੀ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਘੱਟ ਹੈ। ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਮੀਖਿਆਵਾਂ3 ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਮਾਪਿਆ ਜਾਵੇ - ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਓਸਟੀਓਪੋਰੋਸਿਸ, ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ, ਭਾਵ: ਸਹਿ-ਰੋਗਾਂ (ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ) ਲਈ ਇੱਕ ਰੋਕਥਾਮ ਵਾਲਾ ਪਹੁੰਚ ਅਪਣਾਉਣੀ।

  • ਤਾਂ ਇਹ ਇਸ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਜਾਂ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸੇ ਸਮੇਂ ਆਪਣੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।.
    • ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਕਈ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ: ਹਰੇਕ ਐਂਟਰੀ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਤਾਰੀਖਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਨੋਟ ਪੈਡ ਵਿੱਚ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲਿਖੋ, ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਐਪ ਵਿੱਚ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲੌਗ ਕਰੋ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਫ਼ੋਨ 'ਤੇ ਇੱਕ RA ਐਪ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ ( https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), ਇੱਕ ਵੌਇਸ ਮੀਮੋ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰੋ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰੋ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਲੈਪਟਾਪ 'ਤੇ ਇੱਕ ਫੋਲਡਰ ਵਿੱਚ ਰੱਖ ਸਕੋ, ਇੱਕ ਡੈਸਕ ਡਾਇਰੀ ਖਰੀਦੋ ਅਤੇ ਡਾਇਰੀ ਵਿੱਚ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲੌਗ ਕਰੋ।
  • ਇਹ ਨਾ ਸੋਚੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਪਤਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ। ਮੈਂ ਗਰੰਟੀ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ - ਸਾਡੇ ਮੁਫ਼ਤ ਈ-ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਲਈ ਸਾਈਨ ਅੱਪ ਕਰਕੇ ਅੱਪ ਟੂ ਡੇਟ ਰਹੋ ਅਤੇ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਵੈਬਿਨਾਰਾਂ ਅਤੇ ਸਮਾਗਮਾਂ ਲਈ ਸਾਡੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖੋ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਿਲਚਸਪੀ ਵਾਲੇ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮੈਂ 46 ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਨਵੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿੱਖ ਰਿਹਾ ਹਾਂ! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
  • ਆਪਣੇ ਆਪ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਾਡੇ SMILE ਈ-ਲਰਨਿੰਗ ਮਾਡਿਊਲ ਦੇਖੋ - ਇਹ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰਨ ਲਈ ਮੁਫ਼ਤ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਗਤੀ ਨਾਲ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਫਰਵਰੀ 2026 ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਜੋਖਮਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਘਟਾਉਣਾ ਹੈ - RA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦਾ ਇੱਕ ਆਮ ਕਾਰਨ - 3 ਨਵੇਂ ਮਾਡਿਊਲ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ! www.nras.org.uk/smile
  • ਇਹ ਨਵੇਂ ਮਾਡਿਊਲ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਦੀ ਕਿਉਂ ਲੋੜ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਬੀਪੀ) ਔਸਤਨ ਕੀ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਆਖਰੀ ਵਾਰ ਇਸਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਾਪਿਆ ਸੀ? ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਅਹਿਸਾਸ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹੀ ਗੱਲ ਕੋਲੈਸਟ੍ਰੋਲ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਲਈ ਵੀ ਹੈ। ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲੈਸਟ੍ਰੋਲ ਦੇ ਪੱਧਰ ਕੀ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਆਖਰੀ ਵਾਰ ਇਹ ਕਦੋਂ ਮਾਪਿਆ ਸੀ?
  • ਆਪਣੇ ਭਾਰ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖੋ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਇਹ ਲੋੜ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਇਸ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਮਦਦ ਲਓ - ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਅੱਧੀ ਤੋਂ ਵੱਧ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਭਾਰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ। ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬਲੱਡ ਸ਼ੂਗਰ ਦੇ ਪੱਧਰ ਕੀ ਹਨ? ਕਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰਵਾਈ ਗਈ? (ਸਾਨੂੰ ਟਾਈਪ II ਡਾਇਬਟੀਜ਼ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵੀ ਵੱਧ ਹੈ)। ਸਾਡੇ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਮਾਡਿਊਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੂਚਿਤ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੀ ਮਾਪਿਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਅਤੇ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਤੀਜਾ ਮਾਡਿਊਲ ਹੈ।.
  • ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਹਰ ਹਫ਼ਤੇ ਕੁਝ ਕਸਰਤ ਕਰਦੇ ਹੋ? ਮੈਨੂੰ ਕਰਾਹਾਂ ਸੁਣਾਈ ਦੇ ਰਹੀਆਂ ਹਨ! ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ RA ਵਰਗੀ ਦਰਦਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਕਸਰਤ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਔਖਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਹੈ। ਪਰ ਕੁਝ ਕਰਨਾ, ਭਾਵੇਂ ਕਿੰਨਾ ਵੀ ਘੱਟ ਕਿਉਂ ਨਾ ਹੋਵੇ, ਕੁਝ ਨਾ ਕਰਨ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਹੈ। ਕਸਰਤ ਬਾਰੇ ਸਾਡੇ SMILE ਮਾਡਿਊਲ ਦੇਖੋ। ਲਗਭਗ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸਦੇ ਫਾਇਦੇ ਬਹੁਤ ਵੱਡੇ ਹਨ।.
  • ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਭੜਕਾਹਟ ਕਿਸ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦੀ ਹੈ? ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤਣਾਅ ਅਜਿਹਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ? ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਸਾਡੀ ਸਟ੍ਰੈਸ ਮੈਟਰਸ ਰਿਪੋਰਟ ਪੜ੍ਹੋ। https://nras.org.uk/product/stress-matters/
  • ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ RA ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਕੁਝ ਸਾਥੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਲਾਭ ਹੋਵੇਗਾ ਜੋ ਸਮਝਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਗੁਜ਼ਰ ਰਹੇ ਹੋ? ਸਾਡੀ ਹੈਲਪਲਾਈਨ: 080 298 7650 'ਤੇ ਕਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਸਿਖਲਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਸਾਥੀ ਸਹਾਇਤਾ ਵਲੰਟੀਅਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਜਾਂ ਸਾਡੇ ਔਨਲਾਈਨ ਭਾਈਚਾਰੇ NRAS HealthUnlocked ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ (ਇਹ ਮੁਫ਼ਤ ਹੈ) https://healthunlocked.com/nras
  • ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚੋਂ ਗੁਜ਼ਰ ਰਹੇ ਹੋ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਲਈ ਹੋਰ ਨਿਯਮਤ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ? ਅਸੀਂ Wren ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਚੈਰਿਟੀ ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਉਸ ਵਾਧੂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੰਪਰਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਇਹ ਜਾਣਨ ਲਈ ਸਾਡੀ ਹੈਲਪਲਾਈਨ 'ਤੇ ਕਾਲ ਕਰੋ।.
  • ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਵਧੀਆ, ਸਬੂਤ-ਅਧਾਰਤ ਸਰੋਤਾਂ, ਸੇਵਾਵਾਂ, ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਰਹੋ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰਾਈਟ ਸਟਾਰਟ (RS ਦਾ ਰੈਫਰਲ ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਦੁਆਰਾ ਹੈ - www.nras.org.uk/rightstart।) ਜਦੋਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਸਮੇਂ-ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਸਾਡੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਜਾਓ ਅਤੇ ਤਾਜ਼ਾ ਖ਼ਬਰਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ: www.nras.org.uk
  • ਕੀ ਤੁਸੀਂ 40 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਔਰਤ ਹੋ ਜਿਸਦੇ ਲੱਛਣ ਵਿਗੜਦੇ ਜਾਪਦੇ ਹਨ? ਇਹ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਮੀਨੋਪੌਜ਼ (ਪੇਰੀ-ਮੀਨੋਪੌਜ਼ਲ) ਦੇ ਨੇੜੇ ਆ ਰਹੇ ਹੋ। ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਮੀਨੋਪੌਜ਼ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ 51 ਸਾਲ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਕੁਝ ਔਰਤਾਂ - ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੱਖਣੀ ਏਸ਼ੀਆਈ ਪਿਛੋਕੜ ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ - ਲਈ ਇਹ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਮੀਨੋਪੌਜ਼ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ RA ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਓਵਰਲੈਪ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਥਕਾਵਟ, ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗੀ ਧੁੰਦ। ਆਪਣੇ ਜੀਪੀ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ। ਅਸੀਂ 8 ਮਾਰਚ ਨੂੰ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਕਿਤਾਬਚਾ, ਮੀਨੋਪੌਜ਼ ਮੈਟਰਸ, ਲਾਂਚ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਮੀਨੋਪੌਜ਼ 'ਤੇ ਇੱਕ JoinTogether ਗਰੁੱਪ ਹੈ ਅਤੇ ਮੀਨੋਪੌਜ਼ ਮਾਹਰ ਵਿਕਰਮ ਤਲੌਲੀਕਰ (NRAS YouTube ਚੈਨਲ) ਨਾਲ ਇੱਕ NRAS ਲਾਈਵ ਈਵੈਂਟ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਵਾਪਸ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ। https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
  • ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵੀਡੀਓ ਫਾਰਮੈਟ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਯੂਟਿਊਬ ਚੈਨਲ 'ਤੇ ਜਾਓ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸੱਚਮੁੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਅਕ ਵੈਬਿਨਾਰ ਅਤੇ NRAS ਲਾਈਵ ਸੈਸ਼ਨ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਜੀਵਿਤ ਅਨੁਭਵ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਹਨ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਥੇ ਲੱਭੋ: https://www.youtube.com/c/NRASUK

ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ, ਮੈਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਿਆਂ ਆਪਣੀ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਢਾਲਿਆ ਹੈ। ਮੈਂ ਇਸ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਮਿਹਨਤ ਕੀਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਹੁਣ ਇਹ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਧੀਰਜ ਰੱਖੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨਾਲ ਦਿਆਲੂ ਬਣੋ।.

ਲਗਭਗ 25 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ NRAS ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਦੇ ਮੌਕੇ ਮਿਲੇ ਹਨ (ਅਤੇ ਅਜੇ ਵੀ ਹਨ) ਅਤੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਮੇਰਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ, ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਆਨੰਦ ਲੈਣ ਦੀ ਆਪਣੀ ਯੋਗਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਕਾਬੂ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ 21 ਸਰਜਰੀਆਂ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਅਪੰਗਤਾ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਸੀਮਾਵਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਸਮੇਂ ਨਾਲੋਂ ਪੂਰਾ ਸਮਾਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਹੀ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ ਇੱਕ ਚੰਗੇ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਕ ਬਣਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ, ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਇਹ ਦੂਜਾ ਸੁਭਾਅ ਨਹੀਂ ਬਣ ਜਾਂਦਾ।.

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੈਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਨਾਲੋਂ ਕਿਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਯਕੀਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਏਗੀ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਮਨ ਇਸ ਸੰਭਾਵਨਾ ਲਈ ਖੋਲ੍ਹਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਉਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਸਮਰਥਿਤ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੀ ਦੁਨੀਆ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ। SSM ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਸਮਾਨਾਂਤਰ ਚੱਲਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਤੋਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹੋ, ਤੁਸੀਂ ਹੋਰ ਵੀ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਸਹੀ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਸਹੀ ਸਹਾਇਤਾ ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਟੀਮ, ਦੋਸਤਾਂ/ਪਰਿਵਾਰ, NRAS, ਮਾਲਕ ਜਾਂ ਹੋਰ ਸੰਸਥਾ ਤੋਂ ਹੋਵੇ, ਆਤਮਵਿਸ਼ਵਾਸ ਨਾਲ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਦੀ ਤੁਹਾਡੀ ਯੋਗਤਾ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਵੇਗੀ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ।

ਇੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਦੋ ਹਵਾਲੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸਮਿਆਂ 'ਤੇ NRAS ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੈ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਆਮ ਹਨ।.

"RA ਹੋਣ ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਹਮੇਸ਼ਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਵੇਗੀ ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਕਿ NRAS ਮੁਸ਼ਕਲ ਅਤੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਦੇ ਸਮੇਂ ਭਰਪੂਰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਨਾਲ ਉੱਥੇ ਹੈ, ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਅਮੀਰ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਧੰਨਵਾਦ NRAS।"

ਮੈਂ ਇਹ ਕਹਿਣਾ ਚਾਹਾਂਗਾ ਕਿ ਸਮਾਈਲ ਆਰਏ ਮੇਰੇ ਲਈ ਸਹੀ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਆਇਆ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਜੁਲਾਈ 2021 ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ। ਮੈਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਿਲਕੁਲ ਅਣਜਾਣ ਸੀ ਅਤੇ ਇਹ ਬਿਲਕੁਲ ਅਚਾਨਕ ਆ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਕੋਈ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਉਸ ਸਮੇਂ ਇਹ ਇੱਕ ਬਿਲਕੁਲ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਰੋਲਰ-ਕੋਸਟਰ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਕਿਸ ਪਾਸੇ ਮੁੜਨਾ ਹੈ। ਸਮਾਈਲ ਆਰਏ 'ਤੇ ਸਾਰੇ ਟਿਊਟੋਰਿਅਲ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਕਿ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੜਾਵਾਂ 'ਤੇ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਟੀਮਾਂ ਤੋਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦਿਸ਼ਾ ਦਿੱਤੀ। ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਪਲਾਈਨ ਦੀ ਵੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉੱਥੋਂ ਹੀ ਮੈਨੂੰ 'ਕਸਰਤ ਵਾਪਸ ਖੇਡ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ' ਵੱਲ ਇਸ਼ਾਰਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਸਨੇ ਵੀ ਮੇਰੀ ਬਹੁਤ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਲਗਭਗ 3 ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਮੈਂ RA ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੀ ਕਸਰਤ ਰੁਟੀਨ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆ ਗਿਆ ਹਾਂ। ਮੈਂ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਹਿਣਾ ਚਾਹਾਂਗਾ ਅਤੇ ਅਗਲੇ ਸਮਾਈਲ ਆਰਏ ਟਿਊਟੋਰਿਅਲ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰਾਂਗਾ। ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਜਾਰੀ ਰੱਖੋ।. 

ਇਸਨੂੰ ਪੜ੍ਹਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਅਤੇ ਸਿੱਖਦੇ ਰਹੋ, ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਚੰਗੀ ਸੇਵਾ ਕਰੇਗਾ।.

ਹਵਾਲੇ:

  1. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36549856/#:~:text=Conclusions%3A%20%20recommendations%2C%20the%20T2T ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ,ਇਲਾਜ%20to%20improve%20disease%20ਨਤੀਜੇ। 2022

ਪ੍ਰੋ. ਪੀਟਰ ਸੀ. ਟੇਲਰ - ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ-ਤੋਂ-ਟਾਰਗੇਟ: ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਬੰਧਨ, ਮਰੀਜ਼ ਕੇਂਦਰਿਤਤਾ ਅਤੇ ਉੱਨਤ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਤੋਂ ਦੇ ਵਿਆਪਕ ਸੰਦਰਭ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ-ਤੋਂ-ਟਾਰਗੇਟ ਦੇ ਉਪਯੋਗ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਅਸਲ-ਸੰਸਾਰ ਅਧਿਐਨ।

* ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ - ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ ਜੀਵਤ ਸਰੋਤਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪ੍ਰੋਟੀਨ, ਜੀਨ, ਜਾਂ ਜੀਵਤ ਸੈੱਲਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ, ਨਾ ਕਿ ਰਸਾਇਣਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਜੋ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਖਾਸ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਨਾ ਕਿ ਪੂਰੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਣ ਦੀ ਬਜਾਏ। ਰਵਾਇਤੀ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਉਲਟ, ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਡੇ, ਵਧੇਰੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਣੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ (ਇਸ ਲਈ ਮੂੰਹ ਰਾਹੀਂ ਨਹੀਂ ਲਏ ਜਾ ਸਕਦੇ) ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਅੰਤਰੀਵ ਕਾਰਨਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਹਨ ਪਰ ਵਧੇਰੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਨਿਰਮਾਣ ਅਤੇ ਸਟੋਰੇਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।.

**  ਸੇਰੋਨੇਗੇਟਿਵ ਆਰਏ, ਆਰਏ ਦੀ ਇੱਕ ਉਪ-ਕਿਸਮ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਉਦੋਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਫੈਕਟਰ (ਆਰਐਫ) ਅਤੇ ਐਂਟੀ-ਸੀਸੀਪੀ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਦੋਵਾਂ ਲਈ ਨੈਗੇਟਿਵ ਟੈਸਟ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਫਿਰ ਵੀ ਆਰਏ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਸੰਕੇਤ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਆਰਏ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਆਮ ਐਂਟੀਬਾਡੀ ਮਾਰਕਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਗੈਰਹਾਜ਼ਰ ਹਨ। ਸੀਰੋਨੇਗੇਟਿਵ ਆਰਏ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦਾ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਸੰਭਾਵੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਲਈ "ਮੌਕੇ ਦੀ ਖਿੜਕੀ" ਗੁਆ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।.