ਸਮਰਜ਼ ਸਟੋਰੀ - ਜੀਆਈਏ ਨਾਲ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਪ੍ਰਤੀ ਇੱਕ ਮਾਂ ਦਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ

ਸਮਰ 7 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਸੀ ਜਦੋਂ ਉਸਨੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਆਪਣੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਦੀ ਸ਼ਿਕਾਇਤ ਕੀਤੀ। ਮੈਂ ਇਸਨੂੰ ਵਧਣ ਦੇ ਦਰਦਾਂ ਨਾਲ ਜੋੜਿਆ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਯਾਦ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਖੁਦ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸੀ।. 

ਇਹ ਦਰਦ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਚੱਲਦਾ ਰਿਹਾ ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜਦਾ ਗਿਆ, ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਜੀਪੀ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਜਿਸਨੇ ਉਸਨੂੰ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ।. 

ਮੈਨੂੰ 'ਗਠੀਆ' ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ, ਸਿਵਾਏ ਇਸ ਦੇ ਕਿ ਇਹ ਬਜ਼ੁਰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਸੀ। ਇੱਕ ਵਾਕ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲ ਗਈ। ਇੱਕ ਪਲ, ਸਮਰ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ 7 ਸਾਲ ਦੀ ਕੁੜੀ ਸੀ, ਅਗਲੇ ਪਲ ਮੈਂ ਉਸਦਾ ਅਪੰਗਤਾ ਕਾਰਡ ਭਰ ਰਹੀ ਸੀ। ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੀ ਸੀ ਕਿ ਇਸਦਾ ਉਸ 'ਤੇ ਕੀ ਅਸਰ ਪਵੇਗਾ, ਉਹ ਸਕੂਲ ਜਾਂਦੀ ਰਹੀ। ਅਸੀਂ ਸਮਰ ਨੂੰ ਕਾਰ ਤੋਂ ਸਕੂਲ ਦੇ ਗੇਟ ਤੱਕ ਤੁਰਨ ਲਈ ਸਮਾਂ ਦੇਣ ਲਈ 15 ਮਿੰਟ ਪਹਿਲਾਂ ਚਲੇ ਜਾਂਦੇ ਸੀ। ਸਮਰ ਨੂੰ ਤੁਰਨ ਲਈ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਸੀ। ਦਰਅਸਲ ਸਮਰ ਨੂੰ ਉੱਠਣ, ਧੋਣ ਅਤੇ ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣ ਲਈ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਸੀ। ਇੱਕ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਸਮਰ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਤੁਰ ਨਹੀਂ ਸਕਦੀ ਸੀ। ਉਸਨੇ ਸਕੂਲ ਤੋਂ ਦੂਰ ਅਤੇ ਘਰ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਸਮਾਂ ਦਰਦ ਵਿੱਚ ਬਿਤਾਇਆ। ਉਸਨੇ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਬਾਹਰ ਵੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਇਆ, ਕਈ ਦਿਨਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਰੁਕਿਆ।. 

ਸਮਰ ਨੂੰ ਜੁਵੇਨਾਈਲ ਇਡੀਓਪੈਥਿਕ ਪੋਲੀਆਰਟੀਕੂਲਰ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਸੀ ਕਿ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ਾ ਇਹ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਸਕਿਆ ਕਿ ਇਹ ਕਿੱਥੋਂ ਆਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਜੋੜ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਸਨ। ਉਹ ਆਪਣੀਆਂ ਕੂਹਣੀਆਂ ਅਤੇ ਗੁੱਟਾਂ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਕੁੱਲ੍ਹੇ, ਗੋਡਿਆਂ ਅਤੇ ਗਿੱਟਿਆਂ ਤੱਕ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਈ ਸੀ। ਉਸਦੇ ਜੋੜ ਸੁੱਜ ਗਏ ਸਨ ਅਤੇ ਭਿਆਨਕ ਦਰਦ ਪੈਦਾ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ। ਭੜਕਣ ਦੌਰਾਨ, ਸਮਰ ਕਈ ਵਾਰ ਆਪਣੀ ਪਿੱਠ 'ਤੇ ਲੇਟ ਜਾਂਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਜਗਾਉਣ ਦੇ ਡਰੋਂ ਹਿੱਲਣ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕਰ ਦਿੰਦੀ ਸੀ।. 

ਦਵਾਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਨਹੀਂ ਜਾਪਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਕੋਈ ਵੀ ਅਜਿਹਾ ਉਪਾਅ ਵਰਤਦੇ ਸੀ ਜੋ ਫ਼ਰਕ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਖੁਸ਼ਬੂਦਾਰ ਮੋਮਬੱਤੀਆਂ ਜਗਾਉਂਦੇ ਸੀ, ਸੁਖਦਾਇਕ ਸੰਗੀਤ ਅਤੇ ਟੇਪਾਂ ਸੁਣਦੇ ਸੀ, ਉਸਦੇ ਮਨ ਨੂੰ ਦਰਦ ਤੋਂ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਵੀ। ਕਈ ਵਾਰ ਅਜਿਹਾ ਲੱਗਦਾ ਸੀ ਕਿ ਸਮਰ ਦਰਦ ਦੇ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੀ ਸੀ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰ ਰਹੀ ਸੀ, ਕਈ ਵਾਰ ਅਜਿਹਾ ਲੱਗਦਾ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਹੁਣ ਹੋਰ ਸਹਿ ਨਹੀਂ ਸਕਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਹੰਝੂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਚੇਤਾਵਨੀ ਦੇ ਉਸਦੇ ਗੱਲ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਡਿੱਗ ਪੈਂਦੇ ਸਨ।. 

ਇੱਕ ਸ਼ਾਮ ਮੈਨੂੰ ਯਾਦ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਸਮਰ ਦੇ ਛੋਟੇ ਭਰਾ ਨੂੰ ਬਿਸਤਰੇ 'ਤੇ ਬਿਠਾਇਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਛੋਟੀ ਭੈਣ ਨੂੰ ਸਮਰ ਦੇ ਸੌਣ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਸੰਗੀਤ, ਐਰੋਮਾਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਮੋਮਬੱਤੀਆਂ ਦੇ ਰੁਟੀਨ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ਾਂਤ ਕੀਤਾ ਸੀ। ਉਸ ਸਵੇਰ 3 ਵਜੇ ਤੱਕ ਸਭ ਕੁਝ ਕਾਫ਼ੀ ਸ਼ਾਂਤ ਜਾਪਦਾ ਸੀ। ਪਹਿਲਾਂ ਮੈਂ ਸਮਰ ਦੀਆਂ ਕਰਾਹਾਂ ਸੁਣੀਆਂ - ਇੱਕ ਆਮ ਆਵਾਜ਼ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਦੀ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਦਰਦ ਵਿੱਚ ਸੀ। ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਨੀਂਦ ਤੋਂ ਉੱਠਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਉਸਦੇ ਕਰਾਹਾਂ ਦੇ ਹੋਰ ਤੇਜ਼ ਹੋਣ ਤੱਕ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਕੀਤਾ। ਉਸ ਸਮੇਂ ਸੋਲ ਆਪਣਾ ਬਿਸਤਰਾ ਗਿੱਲਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਰੋਂਦਾ ਹੋਇਆ ਜਾਗਿਆ। ਮੈਂ ਮੋੜਿਆ ਅਤੇ ਸੋਲ ਦੇ ਬੈੱਡਰੂਮ ਵੱਲ ਚਲਾ ਗਿਆ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਿਨਾਂ ਸ਼ੱਕ ਸ਼ੇਲੇਨਾ ਨੂੰ ਜਗਾ ਦੇਵੇਗੀ ਜੋ ਕਿ ਸਵੇਰੇ 2.00 ਵਜੇ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਡੂੰਘੀ ਨੀਂਦ ਵਿੱਚ ਸੀ।. 

ਇਸ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਸੋਲ ਅਤੇ ਸਮਰ ਦੋਵੇਂ ਧਿਆਨ ਖਿੱਚਣ ਲਈ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਕਾਂ ਉੱਚੀਆਂ ਅਤੇ ਉੱਚੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਸਨ, ਹਰ ਇੱਕ ਸਭ ਤੋਂ ਉੱਚੀ ਹੋਣ ਲਈ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰ ਰਹੀ ਸੀ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਸੋਲ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਵਿੱਚ ਫੜ ਲਿਆ ਅਤੇ ਉਸੇ ਸਮੇਂ ਉਸਦੇ ਗਿੱਲੇ ਰਾਤ ਦੇ ਕੱਪੜੇ ਬਦਲਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਸਮਰ ਦੇ ਕਮਰੇ ਵਿੱਚ ਲੈ ਆਇਆ, ਫਿਰ ਉਸਨੂੰ ਪੈਰੋਕਸੀਕੈਮ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਦਿੱਤੀ ਅਤੇ ਫਿਰ ਉਸਦੇ ਗੋਡਿਆਂ ਨੂੰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਰਗੜਿਆ ਜੋ ਕਿ ਕਰਨਾ ਗਲਤ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਦਰਦ ਕਰਦਾ ਸੀ। ਅਜੇ ਵੀ ਅੱਧੀ ਸੁੱਤੀ ਹੋਈ ਸੀ ਅਤੇ ਹਨੇਰੇ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਇੱਕ ਟੇਪ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ, ਅਜਿਹਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਬੇਬੀ ਸ਼ੀਲੇਨਾ ਖਾਣਾ ਮੰਗਣ ਲਈ ਜਾਗ ਪਈ। ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਭੈੜੀਆਂ ਰਾਤਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਸੀ।.  

ਇੱਕ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਮੈਂ ਸਮਰ ਨੂੰ ਮੈਥੋਟਰੈਕਸੇਟ ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਾਂ, ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਜੋ ਕੈਂਸਰ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਬੇਸ਼ੱਕ ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਡਰਾ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਮੈਂ ਸਮਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਕੈਂਸਰ ਵਿਚਕਾਰ ਸਬੰਧ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਕੀਤਾ। ਮੈਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ JIA ਕਿਵੇਂ ਚੱਲੇਗਾ। ਕੀ ਸਮਰ ਨੂੰ ਸਕੂਲ ਬਦਲਣਾ ਪਵੇਗਾ? ਕੀ ਉਹ ਤੁਰ ਸਕੇਗੀ? ਕੀ ਉਹ ਆਪਣਾ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ 'ਤੇ ਬਿਤਾਏਗੀ? ਕੀ ਉਹ ਖੇਡ ਖੇਡ ਸਕੇਗੀ?   

ਬਾਕੀ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ 9 ਸਾਲ ਬਾਅਦ; ਉਸਨੂੰ ਇੰਗਲੈਂਡ ਦੇ 17 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਖਿਡਾਰੀਆਂ ਲਈ ਨੈੱਟਬਾਲ ਖੇਡਣ ਲਈ ਚੁਣਿਆ ਗਿਆ, ਫਿਰ ਇੰਗਲੈਂਡ 'ਏ' ਟੀਮ ਅਤੇ ਫਿਰ ਸੁਪਰਲੀਗ।.  

ਸਮਰ ਇੱਕ JIA ਸਨਸਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਰੋਲ ਮਾਡਲ ਹੈ। ਹਰ ਕਹਾਣੀ ਸਮਰ ਵਰਗੀ ਨਹੀਂ ਨਿਕਲਦੀ ਪਰ ਉਹ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਜਿਉਂਦਾ ਜਾਗਦਾ ਸਬੂਤ ਹੈ ਕਿ ਸੁਪਨੇ ਸੱਚਮੁੱਚ ਸੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।. 

ਸਮਰ ਦੀ ਮੰਮੀ ਸ਼ੈਰੀ ਦੁਆਰਾ