ਸਕਾਟਿਸ਼ ਰਿਪੋਰਟ: ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ
ਸਕਾਟਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਵਰਗੀਆਂ ਇਮਿਊਨ-ਮਾਧਿਅਮ ਸੋਜਸ਼ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਅਸਮਾਨ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਲਈ ਇਹਨਾਂ ਲਾਇਲਾਜ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸੀਮਤ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ।.
ਸਕਾਟਿਸ਼ ਰਿਪੋਰਟ , ਨੈਸ਼ਨਲ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਸੋਸਾਇਟੀ (NRAS) ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਿੱਚ ਕਰੋਨਜ਼ ਐਂਡ ਕੋਲਾਈਟਿਸ ਯੂਕੇ, ਲੂਪਸ ਯੂਕੇ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਕਸੀਅਲ ਸਪੋਂਡੀਲੋਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਸੋਸਾਇਟੀ ਅਤੇ ਸੋਰਾਇਸਿਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ, ਸਕਾਟਲੈਂਡ ਭਰ ਵਿੱਚ 1,250 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਿਤ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ, ਐਕਸੀਅਲ ਸਪੋਂਡੀਲੋਆਰਥਰਾਈਟਿਸ, ਸੋਰਾਇਟਿਕ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲੀ ਅੰਤੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਲੂਪਸ ਅਤੇ ਸੋਰਾਇਸਿਸ ਵਰਗੀਆਂ ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ।
ਇਹ ਰਿਪੋਰਟ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਸਿਸਟਮ ਕਿੱਥੇ ਕਮੀਆਂ ਪਾ ਰਿਹਾ ਹੈ - ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਲਈ ਕੀ ਬਦਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।.
ਇੱਕ ਨਜ਼ਰ 'ਤੇ ਮੁੱਖ ਅੰਕੜੇ
- 55% ਕਿਸੇ ਮਾਹਰ ਕੋਲ ਰੈਫਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤਿੰਨ ਜਾਂ ਵੱਧ ਜੀਪੀ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ
- 4 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ NHS ਸਕਾਟਲੈਂਡ ਦੇ 18-ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਰੈਫਰਲ-ਟੂ-ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਸਟੈਂਡਰਡ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਦੇਖਿਆ ਗਿਆ।
- 3 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਤੋਂ ਘੱਟ ਦੇਖੇ ਗਏ - ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਸੋਜਸ਼ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਸਮਾਂ-ਸੀਮਾ
- 73% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ
- 53% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਦੀ ਹੈ
- 45% ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਸਮੇਂ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨ ਕੋਲ ਨਹੀਂ ਭੇਜਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ।
- ਪਿਛਲੇ ਪੰਜ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ 25% ਲੋਕ ਹੀ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਆਤਮਵਿਸ਼ਵਾਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ।
- 68% ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਜੋ ਅੱਗੇ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਮਰਥਿਤ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਸਰੋਤਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ
- 82% ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਜਾਂ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕਿਸਮ ਦੀ ਸਵੈ-ਨਿਗਰਾਨੀ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਹਨ
ਰਿਪੋਰਟ ਸਾਨੂੰ ਕੀ ਦੱਸਦੀ ਹੈ
- ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ
ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲੇ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਹਾਲਤਾਂ ਲਈ ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ - ਇਹ ਨਾ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਪੰਗਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਵੀ ਰਿਪੋਰਟ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ ਸਹਾਇਤਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਰੈਫਰਲ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਈ ਜੀਪੀ ਅਪੌਇੰਟਮੈਂਟਾਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸੈਕੰਡਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ।.
- ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਅਸਮਾਨ ਪਹੁੰਚ
ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਮਾਹਰ ਨਰਸਾਂ, ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਵਰਗੀਆਂ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਟੀਮਾਂ ਤੱਕ ਘੱਟ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਪੇਂਡੂ ਅਤੇ ਟਾਪੂ ਭਾਈਚਾਰਿਆਂ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਾਧੂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੰਮਾ ਯਾਤਰਾ ਸਮਾਂ, ਘੱਟ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੱਕ ਸੀਮਤ ਪਹੁੰਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।.
- ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ
ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ ਨਾਲੋਂ ਕਿਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੇ ਲਗਾਤਾਰ ਦਰਦ, ਥਕਾਵਟ, ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ। 3 ਵਿੱਚੋਂ 2 ਨੇ ਕਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀਉਣ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ।.
- ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਖੁੰਝੇ ਮੌਕੇ
NRAS ਵਰਗੀਆਂ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਜਾਣਕਾਰੀ, ਸਿੱਖਿਆ, ਹੈਲਪਲਾਈਨ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਸਰੋਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ - ਫਿਰ ਵੀ ਰੈਫਰਲ ਅਸੰਗਤ ਹਨ। ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸਾਈਨਪੋਸਟਿੰਗ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਇਕੱਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।.
NRAS ਕਿਉਂ ਮੰਨਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਬਦਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ
NRAS ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਅਤੇ ਹੋਰ IMID ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਹੱਕਦਾਰ ਹਨ:
- ਇਹਨਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਨਤਕ ਜਾਗਰੂਕਤਾ
- ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਤੇਜ਼ ਪਹੁੰਚ
- ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਅਤੇ ਸੈਕੰਡਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਬਿਹਤਰ ਸੰਯੁਕਤ ਸੇਵਾਵਾਂ
- ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਨਿਰਪੱਖ ਪਹੁੰਚ, ਭਾਵੇਂ ਕੋਈ ਕਿੱਥੇ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ
- ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ
- ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਵੇਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਰੈਫਰਲ
ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੀ ਚੈਰਿਟੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, NRAS NHS, ਸਕਾਟਿਸ਼ ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਭਾਈਵਾਲ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਖੋਜਾਂ ਨੂੰ ਸਕਾਟਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਅਰਥਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਿਆ ਜਾ ਸਕੇ।.
ਪੂਰੀ ਰਿਪੋਰਟ ਵਿੱਚ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਖੋਜਾਂ, ਨਿੱਜੀ ਕਹਾਣੀਆਂ ਅਤੇ ਬਦਲਾਅ ਲਈ ਸਪੱਸ਼ਟ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।.
2024 ਵਿੱਚ NRAS
- 0 ਹੈਲਪਲਾਈਨ ਪੁੱਛਗਿੱਛ
- 0 ਭੇਜੇ ਗਏ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ
- 0 ਲੋਕ ਪਹੁੰਚੇ