Kim jesteśmy

Simon jest dyplomowanym inżynierem, który większość swojej kariery spędził pracując w firmie konsultingowej w sektorze kolejowym i autostradowym. Jego doświadczenie obejmuje przywództwo biznesowe z odpowiedzialnością za świadczenie usług, zarządzanie handlowe i wyniki biznesowe. Pragnie wykorzystać doświadczenie zdobyte w trakcie swojej kariery na korzyść NRAS i zmaksymalizować pomoc, jaką może ona przynieść osobom chorym na RZS.  

Simon dowiedział się o niezwykle cennej pracy NRAS dzięki swojej żonie Sarah, która od dawna cierpi na RZS i jest członkinią NRAS. Dzięki jej zaangażowaniu w NRAS mógł docenić szeroki zakres usług świadczonych przez tę organizację i pozytywny wpływ, jaki wywiera ona na życie osób cierpiących na RZS.  

Jako przewodniczący rady nadzorczej Simon ściśle współpracuje z Clare, jej zespołem zarządzającym i zarządem, aby nadać NRAS kierunek strategiczny, zapewniając solidne finanse i zrównoważoną przyszłość organizacji charytatywnej. Naszym celem jest dalsze poszerzanie zasięgu i atrakcyjności NRAS wśród wszystkich osób cierpiących na RZS i MIZS oraz zapewnienie im najlepszego dostępnego wsparcia i zrozumienia.   

Simon ma trójkę przybranych dzieci i mieszka w Gloucestershire z Sarą i dwoma psami. 

Peter C. Taylor został w 2011 r. mianowany dyrektorem katedry nauk o mięśniowo-szkieletowym Uniwersytecie Oksfordzkim w Norman Collisson i jest członkiem St. Peter's College w Oksfordzie. Urodził się w Londynie. Studiował przedkliniczne nauki medyczne w Gonville and Caius College na Uniwersytecie w Cambridge. Następnie studiował medycynę kliniczną na Uniwersytecie Oksfordzkim, a w 1996 r. uzyskał stopień doktora na Uniwersytecie Londyńskim. W 2000 r. został wybrany członkiem Królewskiego Kolegium Lekarskiego, a w 2016 r. wybitnym członkiem Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Latem 2015 r. Peter został mianowany głównym doradcą medycznym Krajowego Towarzystwa Reumatoidalnego Zapalenia Stawów i zawsze cieszył się najwyższymi wynikami wyrazy podziwu dla wyjątkowego wkładu, jaki organizacja charytatywna wnosi w pomaganie osobom cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów w prowadzeniu pełnego i aktywnego życia. Peter blisko współpracował z Ailsą, założycielką NRAS, oraz z Clare i jej zespołem podczas negocjacji z NICE dotyczących dostępu do zaawansowanych terapii.

Peter ma specjalistyczne zainteresowania kliniczne reumatoidalnym zapaleniem stawów i ponad trzydziestoletnie doświadczenie w projektowaniu badań klinicznych oraz kierowaniu badaniami nad terapiami biologicznymi i drobnocząsteczkowymi, w tym najwcześniejszymi nowatorskimi badaniami nad terapią anty-TNF i receptorem anty-IL-6, a także inhibitorami JAK . Jego zainteresowania badawcze obejmują również pomiary dobrostanu i podejścia do opieki holistycznej wykraczające poza samą interwencję farmakologiczną.

Peter i jego żona mieszkają w Oxfordshire. Mają dwójkę dorosłych dzieci i pasję do wsi i muzyki klasycznej.

Anna Woolf jest dyrektorką London Arts and Health, a także doktorantką w Royal Central School of Speech and Drama. Jako dyrektor London Arts and Health wspiera artystów, kreatywnych praktyków i pracowników służby zdrowia w całej stolicy i poza nią, promując doskonałość i zaangażowanie w dziedzinie sztuki i dobrego samopoczucia. Organizacja ma na celu rozszerzenie zasięgu sztuki na społeczności i osoby, które w przeciwnym razie zostałyby wykluczone jako wiodąca organizacja wsparcia sektorowego, opowiadająca się za sztuką i zdrowiem w Londynie. Badania doktoranckie Anny dotyczą społecznie zaangażowanej i partycypacyjnej sztuki, zdrowia i teatru stosowanego w odniesieniu do nastolatków cierpiących na złożoną chorobę autoimmunologiczną – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Przed rozpoczęciem studiów doktoranckich Anna pracowała dla wielu firm oraz brała udział w szeregu projektów badawczych i dydaktycznych zarówno w Central, jak i na Goldsmith's University of London. Jej specjalizacja obejmuje pracę z młodzieżą w wieku od szkoły podstawowej do wieku uniwersyteckiego, w szczególności w połączeniu z praktykami cyfrowymi. Jej prace obejmują interdyscyplinarny charakter teatru stosowanego i praktyk cyfrowych, takich jak media społecznościowe, społeczności internetowe, tworzenie filmów i facylitacja cyfrowa. Anna ma powiązania z reumatoidalnym zapaleniem stawów jako córka Ailsy Bosworth, założycielki NRAS. Wnosi do zarządu marketing, badania oraz wiedzę i zainteresowanie sztuką i zdrowiem. Anna ma dwie córki i mieszka z mężem w Londynie.

Richard przez większość swojej kariery zawodowej pracował dla Anglian Water Group, a obecnie jest dyrektorem ds. rozwoju strategicznego w Angliin Venture Holdings oraz dyrektorem głównych operacyjnych spółek zależnych. Richard ma szerokie doświadczenie, od codziennych operacji po opracowywanie i realizację projektów komercyjnych i strategicznych. Jego obecna rola obejmuje wsparcie komercyjne dla szeregu przedsiębiorstw oraz strategiczny rozwój wzrostu i możliwości rynkowych w Wielkiej Brytanii i Irlandii.

Po zdiagnozowaniu RZS w 2015 r. witryna internetowa NRAS była jedną z pierwszych witryn, które Richard odwiedził, aby dowiedzieć się więcej na temat RZS. Dostrzegając korzyści, jakie NRAS zapewnia osobom ze świeżo zdiagnozowanym RZS, pragnie wspierać i wnosić wkład w naszą pracę. Richard był bardzo aktywny w działalności charytatywnej, przewodnicząc komitetowi zbierającemu fundusze WaterAid w Angliin Water od 2011 roku oraz jako członek zarządu Beacon Project (program mający na celu poprawę wody, warunków sanitarnych i higieny w mieście Lahan – współpracując z rządem Nepalu, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, gmina Lahan i Anglian Water) – doświadczenie, które ma nadzieję, przyniesie również korzyści NRAS.

Richard jest żonaty, ma czwórkę dzieci i pragnie pozostać tak aktywny, jak to tylko możliwe – uprawiając większość sportów, zwłaszcza jazdę na rowerze, pływanie i wspinaczkę skałkową.

Rich pracuje dla ScoutsCymru jako szef strategii wspierający grupy organizacji w całej Walii. Posiada szerokie doświadczenie w sektorze wolontariatu, w tym w zarządzaniu organizacjami charytatywnymi, wsparciu wolontariatu, komunikacji i sprawach zewnętrznych.  

 Po zdiagnozowaniu RZS w 2014 r. NRAS była organizacją, do której Rich zwrócił się o wsparcie i poradę w zrozumieniu choroby. Mieszkając w Walii i w czasie, gdy NRAS tworzył swoje sieci kampanii, Rich chciał podzielić się niektórymi doświadczeniami i przyjął rolę w ramach walijskich ambasadorów NRAS, wspierając prace organizacji w zakresie lobbowania rządu walijskiego i nawiązując współpracę z zainteresowanymi stronami, aby zapewnić rozwój usług reumatologicznych w Walii, w tym wspieranie pracy MIZS w NRAS w kampanii na rzecz Służby Reumatologii Dziecięcej w Walii.  

 Rich jest żonaty i ma czwórkę dzieci. Lubi odwiedzać miejsca historyczne i piec ciasta.

Rayman ma 14 lat doświadczenia w strategii, komunikacji korporacyjnej, rozwoju biznesu i przywództwie dla globalnych korporacji.

W MTC zajmował stanowiska Dyrektora Grupy ds. Wartości Społecznej oraz Dyrektora Wykonawczego ds. Rozwoju Biznesu i Komunikacji Korporacyjnej. Odegrał kluczową rolę w ugruntowaniu marki firmy i rozszerzeniu jej zasięgu na rynek krajowy i międzynarodowy.

Rayman uzyskał tytuł magistra administracji biznesowej w Warwick Business School i przez pięć lat pełnił funkcję zastępcy przywódcy konserwatystów ze Slough jako radny.

Ray dowiedział się o NRAS dzięki swojej Bibi (babci), która od dawna cierpiała na RZS, ale zdiagnozowano ją znacznie później w związku z brakiem wiedzy na temat RZS ze strony rodziny.  

Ray dołączył do zespołu jako powiernik w 2023 r. i zamierza wykorzystać swoją wiedzę i doświadczenie w zakresie strategii, komunikacji korporacyjnej, partnerstwa i polityki, aby pomóc zespołowi NRAS wspierać jego członków i podnosić świadomość na temat RZS i MIZS. 

Jim jest wykwalifikowanym biegłym rewidentem, który pracuje w praktyce i branży od prawie 25 lat. Po objęciu ostatniej roli dyrektora finansowego (CFO) w Institute of Directors Jim skupił się na pracy jako dyrektor finansowy portfela, pomagając przedsiębiorczym przedsiębiorstwom w realizacji ich strategii.

Jim dowiedział się o wsparciu zapewnianym przez NRAS za pośrednictwem swojej żony Sophie, kiedy w 2010 roku w wieku 30 lat zdiagnozowano u niej RZS. Widząc wsparcie i rady, jakie oferowała jego żonie w zrozumieniu choroby, Jim był naprawdę w stanie docenić pozytywny wpływ, jaki wywiera na życie osób cierpiących na RZS. W ostatnim czasie NRAS był dla niej także miejscem, w którym szukała informacji na temat szczepionek przeciwko Covid-19 i ich potencjalnego wpływu na osoby chore na RZS.

Jim dołączył do zespołu jako powiernik w 2021 r. i zamierza dobrze wykorzystać swoją wiedzę z zakresu finansów i biznesu, pomagając Clare i zespołowi NRAS we wspieraniu swojego członka oraz w dalszym podnoszeniu świadomości na temat RZS i MIZS. 

Jim mieszka w Londynie z żoną i synem, a także psem i dwoma kotami. Lubi większość sportów, jest zapalonym biegaczem i rowerzystą.  

W 2020 roku u Claire zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów. Droga do znalezienia skutecznego leku była wyczerpująca, a przystosowanie się psychiczne do nowego stanu zdrowia było szczególnie trudne dla Claire. Pod wieloma względami miała wrażenie, że opłakuje swoje dawne ja.

Claire nie ma w rodzinie RZS i zdiagnozowano ją w stosunkowo młodym wieku. To, w połączeniu z pandemią, sprawiło, że przez pierwsze kilka lat po diagnozie czuła się bardzo samotna. Odkrycie informacji i społeczności NRAS pozwoliło Claire nawiązać kontakt z innymi osobami o podobnych doświadczeniach i dostosować się do jej stanu. Teraz Claire może sama bronić swojego zespołu medycznego, ma pewność, że radzi sobie z objawami i wie, że wsparcie jest zawsze dostępne.

Zawodowo Claire ma ponad dziesięcioletnie doświadczenie w sektorze usług finansowych, specjalizując się w ryzyku operacyjnym i odporności. Jej doświadczenie obejmuje sektor publiczny i prywatny, w tym tworzenie polityki w organie regulacyjnym. Zostając członkiem zarządu NRAS, Claire ma nadzieję wykorzystać swoje doświadczenie do kontynuowania wspaniałej pracy NRAS i dopilnowania, aby inne osoby cierpiące na reumatoidalne zapalenie stawów nadal znajdowały się w samym centrum akcji charytatywnej.

Claire mieszka w południowo-zachodnim Londynie ze swoim partnerem i bardzo przyjaznym kotem.

Były premier i poseł do parlamentu z okręgu Maidenhead

Życie i czasy naszej drugiej kobiety-premiera są obszernie udokumentowane w innym miejscu!

Theresa jest posłanką z okręgu Maidenhead od 1997 r. i to właśnie jako posłanka z okręgu wyborczego po raz pierwszy wspierała naszą założycielkę i dyrektor naczelną, Ailsę Bosworth, która nie mogła wówczas uzyskać dostępu do potrzebnego jej leczenia. Po uruchomieniu organizacji charytatywnej w 2001 roku Theresa entuzjastycznie nawiązała współpracę z NRAS, uczestnicząc w lokalnych wydarzeniach i regularnie spotykając się z Ailsą, aby usłyszeć o kwestiach ważnych dla osób chorych na RZS. Niedługo po naszym założeniu została naszą patronką.

W czasie sprawowania funkcji Ministra Spraw Wewnętrznych w latach 2010–2016 Theresa nadal hojnie dzieliła się swoim bardziej ograniczonym czasem i nadal była gospodarzem naszych odbywających się co dwa lata Nagród Mistrzów Opieki Zdrowotnej w izbach parlamentu oraz uczestniczyła w corocznym wydarzeniu odbywającym się w okolicy. Na naszą prośbę Theresa uprzejmie umożliwiła spotkanie z ówczesnym Sekretarzem Stanu ds. Pracy i Emerytur, posłem Stephenem Crabbem, na krótko przed objęciem stanowiska premiera. To produktywne spotkanie dało nam okazję do przekazania aktualnych informacji Teresie i Stephenowi na temat pracy NRAS i wyzwań stojących przed osobami chorymi na RZS w dostępie do systemu opieki społecznej. Teraz, jako Premier, nie możemy się doczekać odnowienia relacji z nią jako naszą patronką, jednocześnie doceniając jej zwiększoną presję czasową.

Jako organizacja charytatywna jesteśmy apolityczni i należy podkreślić, że czasami nie zgadzamy się z decyzjami podejmowanymi przez rządy, niezależnie od ich zabarwienia politycznego, nie powinno to jednak powstrzymywać nas od bycia krytycznym przyjacielem, aby móc skutecznie angażować się w działania .

Jesteśmy bardzo wdzięczni za patronat byłego premiera, w dalszym ciągu współpracujemy z politykami ze wszystkich partii i we wszystkich obszarach Wielkiej Brytanii.

Były powiernik NRAS i fundraiser

Mark urodził się w 1954 roku i w wieku 26 lat zdiagnozowano u niego reumatoidalne zapalenie stawów. Obudził się pewnego ranka w agonii, bez ostrzeżenia i od tamtej pory nie oglądał się za siebie! Mark przeszedł wiele operacji kostek, bioder, kolan, ramion, łokci i nadgarstków oraz rozległą operację obu rąk. Przeszedł także dyskektomię/zespolenie i 2 operacje kręgosłupa, a także zawał serca wymagający wszczepienia stentu i udar krwotoczny.

Był dyrektorem zarządu jednego z wiodących niezależnych brokerów ubezpieczeniowych w Wielkiej Brytanii, ale w 2005 r. przeszedł na wcześniejszą emeryturę ze względu na zły stan zdrowia, ponieważ choroba poważnie uszkodziła jego szyję, a praca na pełny etat wydawała mu się zbyt trudna do zniesienia. Mark był powiernikiem NRAS przez wiele lat i jesteśmy zachwyceni, że zdecydował się pozostać zaangażowanym w działalność charytatywną jako patron. Ciężko pracował, aby stworzyć sieci na północnym wschodzie i w Cumbrii, gdzie ma siedzibę, i jest szczególnie zainteresowany zbieraniem funduszy. Mówi, że „był zachwycony odkryciem NRAS i chętnie pomoże, dając coś od siebie”.

Konsultant cD, MD, FRCP Reumatolog

Po sześciu latach pełnienia funkcji głównego doradcy medycznego NRAS, profesor Panayi bardzo uprzejmie zgodził się zostać patronem NRAS.

Przez cały ten okres niestrudzenie pracował dla nas i był zagorzałym zwolennikiem tej organizacji charytatywnej. Cieszymy się, że zgodził się objąć tę nową rolę i nie możemy się doczekać współpracy z nim w przyszłości.  

Kilka słów od Profesora Panayi:

„Jestem zaszczycona, dumna i bardzo szczęśliwa, że ​​zostałam Patronką NRAS, dołączając do posłanki Theresy May, która tak bezgranicznie poświęcała Towarzystwu swój czas i energię.

Całe życie zawodowe spędziłem jako reumatolog akademicki. Jako profesor reumatologii pełniłem trzy ważne funkcje: zapewnianie reumatologii klinicznej pacjentom cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów; kształcenie studentów medycyny, stażystów reumatologów i przedstawicieli zawodów pokrewnych reumatologii (pielęgniarki, fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi); oraz badania nad mechanizmami stanów zapalnych powodujących uszkodzenia stawów, a w konsekwencji problemy bólowe, niepełnosprawność, utratę pracy i izolację społeczną pacjentów. Wszystkie trzy działania są ze sobą wyraźnie powiązane, gdyż zawsze czułem, że praktyka kliniczna skupia uwagę na pacjentach i ich problemach, a przez to stanowi potężną siłę wyznaczającą rodzaj badań, jakie należy przeprowadzić. Co więcej, wyniki badań, jeśli nie zostaną zastosowane ponownie w formie nowych metod leczenia w klinice i nie zostaną przekazane przyszłym lekarzom reumatologom, będą bezpłodne. Jednak pomimo tych wysiłków zawsze czułem, że w moich wysiłkach zawodowych brakuje czwartego składnika.

Brakującym składnikiem był polityczny wymiar władzy pacjenta. Działalność polityczna lekarzy na rzecz pacjentów zawsze może zostać błędnie zinterpretowana jako promowanie własnych interesów zawodowych. Nie można wyrażać takiego żółtawego punktu widzenia, przynajmniej otwarcie, gdy pacjenci wykorzystują środki polityczne w celu uzyskania większych środków finansowych, a tym samym lepszego leczenia, gdyż w opiece zdrowotnej, podobnie jak w innych sferach życia, rywalizacja o zasoby jest rzeczywistością. Jednakże, chociaż istniało wiele organizacji promujących interesy pacjentów cierpiących na choroby reumatyczne, nie było żadnej organizacji, która prowadziłaby kampanię specjalnie na rzecz osób cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów. Była to ciekawa i niewyjaśniona luka. Nie widziałem, jak można wypełnić tę lukę, dopóki nie spotkałem Ailsy Bosworth. Uderzyliśmy w to od samego początku. Jak wiemy, podjęła się ona herkulesowego zadania zorganizowania NRAS. Jak wiemy, przekształciła się w odnoszącą sukcesy, prawdziwie narodową organizację charytatywną, cieszącą się uznaniem na arenie międzynarodowej. Bardzo się cieszę, że mogę wspierać wszystkie działania NRAS, ale szczególnie cieszę się, że mogę odpowiadać na pytania i obawy pacjentów kierowane do mnie poprzez e-maile, jako Krajowy Doradca Medyczny NRAS. Teraz, jako Patron, będę oczywiście kontynuować to wsparcie. Rzeczywiście, jako emerytowany profesor reumatologii w King's College w Londynie, mam więcej czasu i mam nadzieję, że wniosę jeszcze większy wkład”.

Emerytowany konsultant reumatolog, Szpital Uniwersytecki Norfolk i Norwich od 1988; Hon.

Profesor na Uniwersytecie Anglii Wschodniej; Dyrektor kliniczny kompleksowej lokalnej sieci badawczej w Norfolk i Suffolk; Specjalista ds. zaangażowania pacjentów RCP; Były główny doradca medyczny NRAS; Doradca medyczny firmy Raynaud's & Scleroderma Assoc; wieloletnie zainteresowanie układowym zapaleniem naczyń z ponad 250 recenzjami/redakcjami/artykułami; inne zainteresowania badawcze: epidemiologia reumatoidalnego zapalenia stawów (Rejestr Zapaleń Stawów Norfolk), aspekty kliniczne, zdrowotne, ekonomiczne i psychospołeczne oraz ich znaczenie dla wprowadzenia terapii biologicznej

Uniwersytet w Glasgow

Nuffield Katedra Ortopedii, Reumatologii i Nauk o Narządach Mięśniowo-szkieletowych, Uniwersytet Oksfordzki

King's College w Londynie/King's College Hospital

Szpitale uniwersyteckie Morecambe Bay NHS Trust/Uniwersytet w Manchesterze

Instytut Nauk Klinicznych, Wyższa Szkoła Nauk Medycznych i Stomatologicznych, Uniwersytet w Birmingham

Szpitale uniwersyteckie St George's NHS Foundation Trust/Instytut Edukacji Medycznej i Biomedycznej, St George's, University of London

Szpital Uniwersytecki w Walii

Szpitale kliniczne West Hertfordshire NHS Trust

CREATE Centrum, Sekcja Reumatologii, Szkoła Medyczna Uniwersytetu w Cardiff

Uniwersytet w Southampton i Solent NHS Trust

Doradca ds. technologii cyfrowych

Szpital dziecięcy Alder Hey, Liverpool / Uniwersytet w Liverpoolu

Uniwersytet NHS w Portsmouth Hospitals Trust

Szpital Luton i Dunstable NHS Trust

Szpital King’s College/King’s College w Londynie

Szpital Haywood, fundacja Midlands Partnership Foundation Trust i Uniwersytet Keele

Ośrodek badań klinicznych NIHR w Southampton, Szpital Uniwersytecki Southampton NHS Foundation Trust, Southampton

Chirurgia Honiton oraz szpital Royal Devon i Exeter

Salford Royal NHS Foundation Trust, Manchester Metropolitan University

Fundacja NHS szpitala Barnsley

Fundacja NHS w Lancashire i Południowej Cumbrii

Szpitale Royal Cornwall NHS Trust

Uniwersytet w Manchesterze / Fundacja NHS Uniwersytetu w Manchesterze

Fundusz Fundacji NHS Uniwersytetu w Manchesterze

Szpital Dziecięcy w Walii w Cardiff

Szpital Haywood, fundacja Midlands Partnership NHS Foundation Trust