Wspierane samozarządzanie
Dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów (i innymi przewlekłymi schorzeniami) ważnym aspektem opieki jest umiejętność zrozumienia choroby i radzenia sobie z praktycznymi, fizycznymi i psychologicznymi skutkami, jakie się z nią wiążą. Chociaż leki stosowane w leczeniu RZS są istotnym elementem opieki, równie ważne jest zapewnienie pacjentom odpowiednich narzędzi i wskazanie im dobrych źródeł wsparcia, aby mogli nauczyć się samodzielnie radzić sobie z chorobą.
Istnieje wiele dowodów na to, że dobre zarządzanie sobą i znajomość swojej choroby może poprawić długoterminowe wyniki leczenia i pomóc w osiągnięciu lepszej jakości życia.
Dowiedz się w tej sekcji o wszystkich świetnych materiałach edukacyjnych i usługach wsparcia NRAS w zakresie samokontroli, które są dostępne, aby Ci pomóc!
Posłuchaj Ailsy Bosworth MBE, Narodowej Reprezentantki Pacjentów NRAS, która opowie, dlaczego tak ważne jest poznanie RZS i nauczenie się skutecznego samodzielnego leczenia choroby, z odpowiednim wsparciem we właściwym czasie. Ailsa wyjaśnia, na czym polega wspierane samodzielne leczenie i jak program SMILE, uruchomiony 17 września 2021 r., może pomóc, a także co sama robi, aby utrzymać swoje zdrowie w jak najlepszym stanie.
Znaczenie samorządności
SMILE-RA (Samodzielne, zindywidualizowane środowisko nauczania)
NRAS z dumą uruchomiło swój nowy program e-learningowy – SMILE-RA – podczas Tygodnia Świadomości RZS 2021. SMILE to wyjątkowe i angażujące doświadczenie e-learningowe dla osób z RZS, które chcą dowiedzieć się więcej o tej chorobie, jej leczeniu i sposobach samoleczenia, a także dla ich rodzin, które chcą zrozumieć, jak najlepiej wspierać swoich bliskich. Będzie to również przydatne źródło wiedzy dla specjalistów z dziedziny reumatologii, którzy dopiero zaczynają swoją przygodę z tą złożoną chorobą autoimmunologiczną, chcą dowiedzieć się więcej o jej leczeniu i znaczeniu samoleczenia dla swoich pacjentów.
Właściwy start
Right Start pomaga osobom chorującym na RZS zrozumieć diagnozę i jej prawdopodobny wpływ na ich zdrowie. Uzyskanie odpowiedniego wsparcia może pomóc im w zmianie zachowania, stylu życia i przekonań dotyczących zdrowia, a także w zrozumieniu, dlaczego wspierane samoleczenie jest ważne i jak podjąć te ważne pierwsze kroki w kierunku skutecznego radzenia sobie z chorobą.
NRAS zapewni Ci dostęp do wsparcia i informacji, które pomogą Ci poradzić sobie z diagnozą i kontrolować stan zdrowia w 4 prostych krokach. Po otrzymaniu skierowania, członek naszego zespołu skontaktuje się z Tobą, aby umówić się na rozmowę z naszym przeszkolonym zespołem infolinii (do godziny) i wyjaśnić zakres usług, informacji i wsparcia, jakie możemy Ci zaoferować. To nieformalna, przyjacielska rozmowa z przeszkolonym ekspertem.
Proszę zwrócić się do swojego zespołu reumatologicznego o skierowanie do tej usługi za pośrednictwem linku „Poleć pacjenta” . Obecnie skierowanie do tej usługi może zostać skierowane wyłącznie przez pracownika służby zdrowia.
Monitorowanie z inicjatywy pacjenta (PIFU)
Być może słyszałeś o nowym rodzaju ambulatoryjnej ścieżki opieki, zwanej „ścieżką z inicjatywy pacjenta”, w skrócie PIFU, lub o innych sposobach jej opisania, takich jak „bezpośredni dostęp” lub „powrót z inicjatywy pacjenta” (w skrócie PIR). Te nowe ścieżki, które dają pacjentowi kontrolę nad terminami wizyt u swojego zespołu, zamiast automatycznych „sztywnych” terminów wyznaczanych przez zespół reumatologiczny co około 6 lub 9 miesięcy, zaczynają być coraz szerzej stosowane w reumatologii i wszystkich innych specjalizacjach.
Przeczytaj więcej
Zalecenia EULAR
W czerwcu 2021 r. EULAR opublikowało „Zalecenia dotyczące wdrażania strategii samoleczenia u pacjentów z zapaleniem stawów” oraz drugi dokument powiązany z tą pracą zatytułowany: „Skuteczność interwencji w zakresie samoleczenia w zapaleniu stawów: przegląd systematyczny informujący o zaleceniach EULAR na rok 2021 dotyczących wdrażania strategii samoleczenia u pacjentów z zapaleniem stawów”.
Przeczytaj dokumenty EULAR
Inne materiały dotyczące samokontroli, z których możesz skorzystać na stronie internetowej NRAS, to m.in.:
-
Link internetowy
Posiadamy szeroką gamę publikacji, które możesz pobrać lub zamówić w wersji papierowej →
-
Link internetowy
Mamy grupy społecznościowe w całej Wielkiej Brytanii, w których możesz znaleźć lokalne wsparcie i posłuchać wypowiedzi ekspertów na różne interesujące Cię tematy →
-
Link internetowy
Mamy społeczność internetową osób chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (dostępną 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu), która może zapewnić wsparcie i podzielić się swoimi doświadczeniami →
-
Link internetowy
Nasza ogólnopolska infolinia jest dostępna od poniedziałku do piątku w godzinach 9.30 – 16.30. Porozmawiaj z naszym wspaniałym, empatycznym i przeszkolonym zespołem infolinii o wszystkim, co Cię niepokoi →
-
Link internetowy
Oto nasza usługa telefonicznego wsparcia koleżeńskiego. Możemy połączyć Cię z przeszkolonym wolontariuszem z reumatoidalnym zapaleniem stawów, który będzie dla Ciebie cennym, wspierającym i uważnym słuchaczem, gdy będziesz potrzebować rozmowy z kimś, kto rozumie, przez co przechodzisz →
-
Link internetowy
Oferujemy szeroką gamę filmów na wiele różnych tematów związanych z reumatoidalnym zapaleniem stawów i życiem z tą chorobą, dostępnych 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu na naszym kanale YouTube →
-
Link internetowy
Jeśli lubisz Facebooka, dołącz do naszej aktywnej społeczności na Facebooku →
-
Link internetowy
Obejrzyj nasze wydarzenia wideo NRAS na żywo →
-
Link internetowy
Webinaria – podobnie jak nasze wydarzenia na żywo na Facebooku, oferujemy całą gamę interesujących webinariów prowadzonych przez ekspertów z dziedziny reumatologii i pokrewnych dziedzin →
-
Link internetowy
Nasze Centrum Zasobów jest pełne informacji – skorzystaj z inteligentnej funkcji wyszukiwania, aby znaleźć to, czego szukasz →
-
Link internetowy
Nasza sekcja aktualności będzie Cię informować na bieżąco o wydarzeniach ze świata reumatologii i pokrewnych dziedzin →
-
Link internetowy
Zapisz się na nasz newsletter, aby zawsze być na bieżąco i być na bieżąco (newslettery są bezpłatne!) →
-
Link internetowy
Zostań członkiem i otrzymuj nasz magazyn (News Rheum) 2 razy w roku. Magazyn zawiera mnóstwo interesujących artykułów i felietonów, które pomogą Ci dowiedzieć się więcej o RZS i o tym, jak z nim żyć. →
-
Link internetowy
Obejrzyj filmy o ćwiczeniach – znajdziesz tam mnóstwo opcji, bez ani skrawka lycry! →
-
Link internetowy
Zdrowie stóp to obszar, w którym, jak wiemy, ludzie mają trudności z uzyskaniem pomocy. Odwiedź sekcję Zdrowie stóp na naszej stronie internetowej, gdzie znajdziesz kompleksowe informacje na temat zdrowia stóp. →
-
Link internetowy
Weź filiżankę herbaty i obejrzyj nasz kurs online na temat zdrowia stóp z podiatrą Robertem Fieldem →
NRAS w 2024 r
- 0 Zapytania na infolinię
- 0 Wysłane publikacje
- 0 Ludzie dotarli