Wspierane samozarządzanie

Dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów (i innymi przewlekłymi schorzeniami) ważnym aspektem opieki jest umiejętność zrozumienia choroby i radzenia sobie z praktycznymi, fizycznymi i psychologicznymi skutkami, jakie się z nią wiążą. Chociaż leki stosowane w leczeniu RZS są istotnym elementem opieki, równie ważne jest zapewnienie pacjentom odpowiednich narzędzi i wskazanie im dobrych źródeł wsparcia, aby mogli nauczyć się samodzielnie radzić sobie z chorobą.

Istnieje wiele dowodów na to, że dobre zarządzanie sobą i znajomość swojej choroby może poprawić długoterminowe wyniki leczenia i pomóc w osiągnięciu lepszej jakości życia.

Dowiedz się w tej sekcji o wszystkich świetnych materiałach edukacyjnych i usługach wsparcia NRAS w zakresie samokontroli, które są dostępne, aby Ci pomóc!

Posłuchaj Ailsy Bosworth MBE, Narodowej Reprezentantki Pacjentów NRAS, która opowie, dlaczego tak ważne jest poznanie RZS i nauczenie się skutecznego samodzielnego leczenia choroby, z odpowiednim wsparciem we właściwym czasie. Ailsa wyjaśnia, na czym polega wspierane samodzielne leczenie i jak program SMILE, uruchomiony 17 września 2021 r., może pomóc, a także co sama robi, aby utrzymać swoje zdrowie w jak najlepszym stanie.

Znaczenie samorządności

SMILE-RA (Samodzielne, zindywidualizowane środowisko nauczania)

NRAS z dumą uruchomiło swój nowy program e-learningowy – SMILE-RA – podczas Tygodnia Świadomości RZS 2021. SMILE to wyjątkowe i angażujące doświadczenie e-learningowe dla osób z RZS, które chcą dowiedzieć się więcej o tej chorobie, jej leczeniu i sposobach samoleczenia, a także dla ich rodzin, które chcą zrozumieć, jak najlepiej wspierać swoich bliskich. Będzie to również przydatne źródło wiedzy dla specjalistów z dziedziny reumatologii, którzy dopiero zaczynają swoją przygodę z tą złożoną chorobą autoimmunologiczną, chcą dowiedzieć się więcej o jej leczeniu i znaczeniu samoleczenia dla swoich pacjentów.

Dowiedz się więcej i zarejestruj się
Zaloguj się do SMILE

Właściwy start

Right Start pomaga osobom chorującym na RZS zrozumieć diagnozę i jej prawdopodobny wpływ na ich zdrowie. Uzyskanie odpowiedniego wsparcia może pomóc im w zmianie zachowania, stylu życia i przekonań dotyczących zdrowia, a także w zrozumieniu, dlaczego wspierane samoleczenie jest ważne i jak podjąć te ważne pierwsze kroki w kierunku skutecznego radzenia sobie z chorobą.

NRAS zapewni Ci dostęp do wsparcia i informacji, które pomogą Ci poradzić sobie z diagnozą i kontrolować stan zdrowia w 4 prostych krokach. Po otrzymaniu skierowania, członek naszego zespołu skontaktuje się z Tobą, aby umówić się na rozmowę z naszym przeszkolonym zespołem infolinii (do godziny) i wyjaśnić zakres usług, informacji i wsparcia, jakie możemy Ci zaoferować. To nieformalna, przyjacielska rozmowa z przeszkolonym ekspertem.

Proszę zwrócić się do swojego zespołu reumatologicznego o skierowanie do tej usługi za pośrednictwem linku „Poleć pacjenta”. Obecnie skierowanie do tej usługi może zostać skierowane wyłącznie przez pracownika służby zdrowia.

Dowiedz się więcej o Right Start

Monitorowanie z inicjatywy pacjenta (PIFU)

Być może słyszałeś o nowym rodzaju ambulatoryjnej ścieżki opieki, zwanej „ścieżką z inicjatywy pacjenta”, w skrócie PIFU, lub o innych sposobach jej opisania, takich jak „bezpośredni dostęp” lub „powrót z inicjatywy pacjenta” (w skrócie PIR). Te nowe ścieżki, które dają pacjentowi kontrolę nad terminami wizyt u swojego zespołu, zamiast automatycznych „sztywnych” terminów wyznaczanych przez zespół reumatologiczny co około 6 lub 9 miesięcy, zaczynają być coraz szerzej stosowane w reumatologii i wszystkich innych specjalizacjach.

Przeczytaj więcej

Zalecenia EULAR

W czerwcu 2021 r. EULAR opublikowało „Zalecenia dotyczące wdrażania strategii samoleczenia u pacjentów z zapaleniem stawów” oraz drugi dokument powiązany z tą pracą zatytułowany: „Skuteczność interwencji w zakresie samoleczenia w zapaleniu stawów: przegląd systematyczny informujący o zaleceniach EULAR na rok 2021 dotyczących wdrażania strategii samoleczenia u pacjentów z zapaleniem stawów”.

Przeczytaj dokumenty EULAR

Kanał NRAS na YouTube

Jeśli szukasz dodatkowych materiałów wizualnych na temat RA, mamy również własny kanał na YouTube. Znajdziesz tam regularnie publikowane materiały, takie jak NRAS Lives, Ask Me Anything i miesięczne NRAS News. Wszystkie są bezpłatne i dostępne na żądanie.

Obejrzyj teraz

Inne materiały dotyczące samokontroli, z których możesz skorzystać na stronie internetowej NRAS, to m.in.:

NRAS w 2024 r

  • 0 Zapytania na infolinię
  • 0 Wysłane publikacje
  • 0 Ludzie dotarli