Tworzenie dodatkowej wartości dla pacjenta w ścieżkach RZS
Blog prowadzony przez Ailsę Bosworth, MBE, krajową mistrzynię pacjentów NRAS
Maksymalizacja potencjalnego wpływu zmienionych ścieżek opieki, w tym aplikacji cyfrowych do zdalnego monitorowania, aplikacji zdrowotnych i działań następczych inicjowanych przez pacjenta w przypadku zapalenia stawów.
Wiele placówek reumatologicznych dokonuje przeglądu swoich ścieżek opieki, przede wszystkim w odpowiedzi na problemy wynikające z pandemii. Chociaż pandemia może być teraz katalizatorem inicjowania takich przeglądów usług, potrzeba ulepszonych ścieżek opieki, efektywniejszego wykorzystania czasu klinicznego i lepszych wyników leczenia pacjentów pojawiła się na długo przed wystąpieniem pandemii Covid-19 w 2020 r. Jeśli z wyniszczającej katastrofy ma wyniknąć coś dobrego, statystyki z ostatnich dwóch lat, z pewnością bardziej efektywna służba zdrowia, w której właściwy pacjent jest rozpatrywany przez właściwego pracownika służby zdrowia we właściwym czasie, jest tego warta, choć w obliczu zaległości może się to wydawać nieosiągalne w krótkiej perspektywie i niedobory siły roboczej, których doświadcza wiele usług.
Rozważane jest wykorzystanie dokumentacji medycznej pacjenta (PHR), ścieżki obserwacji inicjowanej przez pacjenta (PIFU), hybrydowe połączenie wizyt bezpośrednich i zdalnych, zastosowanie technologii cyfrowej, w tym aplikacji zdrowotnych i platform zdalnego monitorowania. jak najlepiej poprawić opiekę dla wszystkich, ale szczególnie dla osób z przewlekłymi, długotrwałymi schorzeniami, które wymagają długoterminowego monitorowania przez specjalistyczne zespoły opiekuńcze.
Zrozumiałe jest, że ludzie wyrażają obawy co do możliwości wprowadzenia rozwiązań technologicznych i napędzania PIFU, a nie rozwiązywania nierówności zdrowotnych, i mamy rację, będąc świadomi tych, którzy nie mogą lub nie chcą zaangażować się w te reformy usług z jakiegokolwiek powodu, w tym językowego i kulturowego, i troszczyć się o nich. bariery, a także świadomość zdrowotną i przyczyny ubóstwa społecznego. To samo można jednak powiedzieć o wprowadzeniu wielu nowych i przełomowych technologii, ale nie jest to powód, aby hamować. Musimy zadbać o to, aby system uwzględniał potrzeby wszystkich i zwiększając efektywność usług dla „wielu”. Zasadniczo zgadzam się z argumentem, że nowe sposoby pracy powinny zapewniać zdolność dostrzegania tych, którzy mają największe potrzeby, a którzy niekoniecznie w stanie przyjąć takie reformy usług. Nie będzie to łatwe i zajmie trochę czasu, ale czuję, że obecnie zarówno wśród pacjentów, jak i pracowników służby zdrowia panuje wzrost zaangażowania, aby wprowadzić zmiany i dostosować się, co, moim zdaniem, nie było aż tak widoczne przed wprowadzeniem pandemia.
Wszystkie te reformy usług, choć potrzebne, są destrukcyjne i nikt nie cieszy się z zmian, gdy walczą one z ogniem na wielu frontach. Z przeprowadzonych przeze mnie badań oraz grup fokusowych, które prowadziliśmy w NRAS na różne istotne tematy, mam wrażenie, że wielu pacjentów jest gotowych i chętnych do przyjęcia nowych sposobów dostępu i otrzymywania opieki, w tym korzystania z technologii cyfrowej. Statystyki pokazują, że za 2020 rok 84% dorosłych w Wielkiej Brytanii posiadało smartfon, a 53% osób w wieku powyżej 65 lat go miało. Również w 2020 roku Brytyjczycy codziennie spędzali w Internecie średnio 2 godziny i 34 minuty na smartfonach. Wyobrażam sobie, że wiosną 2022 roku te statystyki będą jeszcze wyższe i tak naprawdę przewiduje się, że wzrost liczby smartfonów w 2025 roku wyniesie 93,7%. Poniższa tabela przedstawia pokoleniowy dostęp do Internetu za pośrednictwem telefonu komórkowego na podstawie statystyk z 2020 roku.
Tabela 1 – Pokoleniowy dostęp do Internetu za pośrednictwem telefonu komórkowego:
| Grupa wiekowa | Posiada dostęp do Internetu poprzez telefon komórkowy | Nie ma dostępu do Internetu za pośrednictwem telefonu komórkowego |
| 16-24 | 98% | 2% |
| 25-34 | 96% | 4% |
| 35-44 | 97% | 3% |
| 45-54 | 95% | 5% |
| 55-64 | 77% | 23% |
| 65+ | 53% | 47% |
Te rosnące statystyki podkreślają, że do drugiej połowy tej dekady zdecydowana większość ludzi będzie mogła zarządzać elektroniczną dokumentacją medyczną na swoim telefonie. Zmiany w liczbie osób pracujących z domu w ciągu ostatnich 2 lat również przyspieszą ten wzrost. Wyobrażam sobie, że do tego czasu zdalne monitorowanie wyników leczenia odpowiednich pacjentów na Twoim telefonie ustawione w odpowiednich odstępach czasu i przypomnienia zachęcające do ich uzupełnienia będzie raczej normą niż wyjątkiem. Będziemy przyzwyczajeni do tego, że konsultacje (w stosownych przypadkach) będą odbywać się na odległość, być może do tego czasu częściej będziemy korzystać z komunikacji wideo niż przez telefon, jak ma to miejsce obecnie. Miejmy nadzieję, że niewielka mniejszość nieposiadająca dostępu do Internetu, a także osoby pilnie potrzebujące i/lub posiadające barierę językową lub kulturową będą mogły być widziane osobiście.
Czy jednak wszystko będzie działać bezproblemowo? Czy stan pacjentów będzie lepszy i czy wyniki będą lepsze? To jest ten element, z którym walczę. Jest tak wiele wspaniałych rzeczy, z których można być dumnym, jeśli chodzi o osiągnięcia NHS. Istnieją ulepszenia zgłoszone w krajowym audycie NEAA, zwycięzcy nagród BSR Best Practice Awards w 2022 r. i wiele więcej. W społeczeństwie większa liczba osób cierpiących na MSK jest odpowiednio leczona, co rzekomo zapewnia większą dostępność leczenia szpitalnego osobom z chorobami zapalnymi i chorobami tkanki łącznej, a mimo to nadal mamy wiele nieodpowiednich skierowań, które kierowane są na niewłaściwą drogę marnują czas swój i kliniki. Nie ma również łatwych odpowiedzi na poważne niedobory siły roboczej, jak podano w Raporcie BSR na ten temat: Siła robocza w kryzysie2. W większości dziedzin występują zaległości o przerażających rozmiarach, ponieważ reumatologia była jedną ze specjalistycznych dziedzin medycyny wezwanych na linię frontu w związku z pandemią (i nadal jest dotknięta). Właśnie w zeszłym tygodniu słuchałem konsultanta reumatologa, który mówił, że naprawdę martwi się tak dużą liczbą osób potrzebujących wizyt i brakiem terminów wizyt przez miesiące. Jest to jednak mieszany obraz, ponieważ niektóre jednostki twierdzą, że widzą ludzi i wydaje się, że radzą sobie dobrze, ale proces i raport GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) również wzmocniły wyzwania stojące przed wieloma oddziałami , w tym rosnący popyt na usługi, ograniczone zasoby i przeciążenie siły roboczej.
To prawda, że nigdy nie mieliśmy tak wielu możliwości leczenia osób chorych na IA – pozytywna obfitość terapii (w porównaniu z tym, do czego miałem dostęp ponad 40 lat temu!). Jednakże pomimo postępów w leczeniu, które pomogły poprawić wyniki leczenia pacjentów z reumatologią, cele leczenia, nadzieje i oczekiwania nie zawsze są spełniane zarówno przez pacjentów, jak i pracowników służby zdrowia, a zapalne zapalenie stawów, takie jak RZS, w dalszym ciągu stanowi znaczne obciążenie ludzkie i ekonomiczne.
Złożoność tego tematu jest większa, niż można omówić szczegółowo na tym blogu. Chciałem jednak zakończyć pozytywnie, ponieważ pomimo powyższych bełkotów, patrzę w przyszłość z nadzieją, a w NRAS poświęcamy dużo czasu i energii na przyglądanie się trudnościom „systemowym” i próbom znalezienia rozwiązań, które nie pomogą tylko daną osobę, ale także pracowników służby zdrowia, którzy nas leczą, oraz system NHS, w ramach którego działają.
Wnieśliśmy wkład do wielu zespołów, które przeprojektowują swoje ścieżki leczenia IA i zawsze jesteśmy gotowi wspierać w ten sposób zespoły reumatologiczne. Nasze 21 lat działalności jako ogólnokrajowa specjalistyczna organizacja pacjentów z RZS gwarantuje, że podczas projektowania nowych ścieżek opieki jesteśmy w stanie dostarczać aktualne i istotne dane oraz informacje zwrotne na temat rzeczywistych potrzeb i oczekiwań pacjentów. Na wiele różnych sposobów wspieramy badaczy poszukujących nowych sposobów świadczenia opieki. Dysponujemy usługami i zasobami, które pomagają pracownikom służby zdrowia wypełniać swoje obowiązki w zakresie Wytycznych i Standardów Jakości NICE RA, a także Zaleceń EULAR dotyczących wdrażania strategii samodzielnego leczenia w zapaleniu stawów. Obejmują one usługi, do których pracownicy służby zdrowia i klinicyści mogą kierować pacjentów bezpośrednio za pośrednictwem formularza internetowego na naszej stronie internetowej – w szczególności: New2RA Right Start (dla osób zdiagnozowanych w ciągu ostatnich 12 miesięcy) i „Living with RA” (dla osób z istniejącą chorobą) oraz Od uruchomienia we wrześniu 2021 r. w programie e-learningowym NRAS SMILE-RA zarejestrowano już prawie 1000 osób. Zapewnienie osobom cierpiącym na zapalenie stawów wiedzy na temat swojej choroby i odpowiedniego wyposażenia do samodzielnego leczenia i samokontroli będzie miało kluczowe znaczenie w tym nowym, bardziej zdalnym systemie świadczenia opieki. Więcej informacji na temat wszystkich tych zasobów można znaleźć w obszarze samodzielnego zarządzania na naszej stronie internetowej.
Postrzegamy siebie jako partnerów personelu reumatologicznego, „część MDT”. Nasze cele są zgodne z oczekiwaniami specjalistów w dziedzinie reumatologii, jeśli chodzi o najlepszą opiekę opartą na dowodach naukowych dla osób chorych na RZS i MIZS. Co ciekawe, obecnie zastanawiamy się nad wprowadzeniem usługi podobnej do Right Start w JIA, która naszym zdaniem przyniesie ogromne korzyści rodzinom, New2JIA Right Start.
Obecnie rozpoczynamy rekrutację pacjentów z 5 oddziałów reumatologii w Wielkiej Brytanii w celu przeprowadzenia oceny usługi New2RA Right Start w celu zebrania danych empirycznych na temat jej wartości zarówno dla osób ze zdiagnozowanym RZS, jak i NHS. Ta ocena usług jest przeprowadzana we współpracy z Uniwersytetem w Manchesterze.
Mamy największe stoisko w historii na tegorocznym kongresie BSR i będziemy tam osobiście, prezentując plakaty dotyczące powyższych usług i zasobów, więc jeśli bierzesz udział w Konferencji BSR 2022, przyjdź, odwiedź nas i dowiedz się, jak my może pomóc Ci pomóc Twoim pacjentom żyć „ życiem bez ograniczeń ”.
Bibliografia
- Źródło: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analiza przeprowadzona przez finder.com.
- Raport dotyczący siły roboczej Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego, 2021: Siła robocza w kryzysie.
- Wpływ choroby na reumatoidalne zapalenie stawów u pacjentów nieleczonych zaawansowanymi terapiami; wyniki badania przeprowadzonego przez Krajowe Towarzystwo Reumatoidalnego Zapalenia Stawów.
Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.
Rheumatology Advances in Practice , tom 5, wydanie 1, 5 stycznia 2021 r., rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .