Europejskie Stowarzyszenie Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR)
Europejskie Stowarzyszenie Stowarzyszeń Reumatologicznych ( EULAR ) jest europejską organizacją pozarządową reprezentującą osoby cierpiące na choroby reumatyczne i mięśniowo-szkieletowe (RMD), pracowników służby zdrowia i towarzystwa naukowe reumatologii wszystkich narodów europejskich.
Celem EULAR jest zmniejszenie obciążenia RMD jednostki i społeczeństwa oraz poprawa leczenia, zapobiegania i rehabilitacji RMD.
Promuje przekładanie osiągnięć badań na codzienną opiekę i walczy o uznanie potrzeb osób z chorobami układu mięśniowo-szkieletowego przez organy zarządzające w Europie.
Aby dowiedzieć się więcej o pracy EULAR, kliknij tutaj: https://www.eular.org/index.cfm
Jak NRAS współpracuje z EULAR
NRAS współpracował z EULAR, w szczególności z filarem EULAR PARE (pacjent), od czasu naszego uruchomienia w 2001 roku.
Co roku kongres EULAR przyciąga około 14 000 specjalistów w dziedzinie reumatologii, badaczy, przedstawicieli przemysłu i organizacji pacjentów z całej Europy, a nawet świata, którzy spotykają się, aby dzielić się nowymi badaniami, przykładami najlepszych praktyk, prezentacjami ustnymi i plakatowymi oraz nawiązywać kontakty. NRAS jest zawsze reprezentowany, a w tym roku po raz pierwszy kongres musiał odbyć się online ze względu na Covid. NRAS przesyła streszczenia naszych prac i danych z badań społecznych, które przez ostatnie 12 lat lub dłużej prezentowaliśmy na kongresie.
NRAS jest członkiem grupy dyrektorów generalnych PARE, która spotyka się co roku ze środków EULAR. Jest to ograniczona grupa większych organizacji pacjentów w całej Europie, zatrudniająca opłacanych dyrektorów generalnych i opłacany personel, których dyrektorzy spotykają się, aby dzielić się wiedzą, danymi i współpracować na rzecz osób z RMD w całej Europie. Współpracujemy także z brukselskim biurem EULAR w zakresie Komisji Europejskiej i parlamentu brukselskiego w zakresie wpływania na politykę dotyczącą RMD.
Nasza dyrektor generalna Clare uczestniczy w spotkaniach dyrektorów generalnych i powiedziała: „Naprawdę cenna jest możliwość nawiązywania kontaktów z dyrektorami generalnymi innych większych organizacji pacjentów i uczenia się od nich podczas tych spotkań, a w szczególności możliwość dzielenia się pomysłami, najlepszymi praktykami i wspólnym rozwiązywaniem problemów”.
Często wysyłaliśmy wolontariuszy na konferencje PARE jesienią i wiosną, aby reprezentowali NRAS i dzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z RZS, co było dla nas obojga szczególnie satysfakcjonującym doświadczeniem. Konferencje te odbywają się w różnych miastach Europy i często jest to pierwszy raz, kiedy nasz wolontariusz będzie miał okazję reprezentować NRAS w ten sposób i nawiązać kontakty z innymi osobami z RMD z całej Europy, a czasem nawet wygłosić prezentację ustną lub plakatową .
Nasza krajowa mistrzyni pacjentów, Ailsa Bosworth, jest członkiem grupy EULAR Patent Expert Partners Group, która opracowuje kurs szkoleniowy dla pacjentów, aby zapewnić szkolenie reumatologom/lekarzom w zakresie badania stawów, zbierania wywiadu od pacjenta i wspólnego podejmowania decyzji .
Jest także współorganizatorem wraz z reumatolog Eleną Nikiphorou z grupy zadaniowej EULAR, która opracowuje zalecenia dotyczące wdrażania strategii samodzielnego leczenia u pacjentów z zapaleniem stawów (dla pracowników służby zdrowia). Zalecenia te zostaną opublikowane w 2021 r.
Pracowaliśmy także nad wieloma dużymi kampaniami o zasięgu ogólnoeuropejskim, z których najnowsze to „Nie zwlekaj, połącz się dzisiaj” i „Czas do pracy”. Wiele organizacji pacjentów i organizacji opieki zdrowotnej w EULAR zebrało się jednym głosem, aby podnieść świadomość znaczenia wczesnej diagnostyki chorób reumatycznych w przypadku tych pierwszych oraz znaczenia wspierania osób z RMD w miejscu pracy w przypadku tych drugich.
Byliśmy jedną z organizacji zaangażowanych we współpracę z EULAR, aby pomóc w kształtowaniu ich nowej 5-letniej strategii na lata 2018–2023.
Aby uzyskać więcej informacji na temat naszej współpracy z EULAR, skontaktuj się z Clare Jacklin, clare@nras.org.uk